Behandlung

Zur Therapie des Undine Syndroms stehen derzeit 4 Behandlungsmöglichkeiten zur Auswahl:

  • Maskenbeatmung
  • Tracheostoma
  • Zwerchfellschrittmacher (Pacer)
  • Unterdruckbeatmung

Alle Behandlungsformen erfordern in der Regel eine nächtliche Überwachung durch Nachtwachen, z.B durch MedizinstudentInnen, (Kinder-)Krankenschwestern, Zivis. Die Nachtwachen überwachen die Blutgaswerte insbesondere den Sauerstoffgehalt (z.T. auch dem CO2) und variieren nachts mit den Beatmungsparametern Druck und Frequenz.

Traditionell wird in Krankenhäusern ein Tracheostoma gelegt. Die meisten Kliniken haben lange Erfahrungen damit. Man nennt diese Beatmungsform invasiv, sowie auch der Zwerchfellschrittmacher (Pacer) der in Deutschland in München an der Kinderklinik Dritter Orden eingesetzt wird. Der Pacer wird vorwiegend Kleinkindern eingesetzt, die eine 24h Beatmung brauchen oder Erwachsenen Undine Patienten. Es ist auch möglich Undine Patienten von Geburt an mit einer Maske zu beatmen, man nennt diese Form der Beatmung non-invasive Beatmungsform. Bei der Maskenbeatmung muss die Familie auf die Mittelgesichtsdeformation achten. Sie kann vermieden werden, indem der Druck der Maske auf das Gesicht konsequent kontrolliert wird.

Die Entscheidung über die Beatmungsform tragen Eltern gemeinsam mit den Ärzten. Dabei werden verschiedene Faktoren berücksichtigt, z.B Aufklärungsgrad der betreuenden Klinik, anatomische Voraussetzung des Kindes, besonders im Rachenraum, Akzeptanz der Beatmungsform des Kindes, Einstellung der Eltern, Schweregrad des Undine-Syndroms, usw.

 

 Vor- und Nachteile der Behandlungsmethoden:

Vorteile Nachteile
Tracheostoma
  • lange Erfahrung
  • direkter Zugriff
  • leichtes bebeuteln
  • einfachere Beatmung
  • Gefahr des Kanülenzugs
  • Sterilität
  • äußerliche Stigmatisierung
  • Infektanfälligkeit, Pilze
  • Absaugen
  • Gefahr von Veränderungen der Luftröhre
  • verzögerte Sprachentwicklung
Maske
  • kein Absaugen
  • keine Sterilität
  • noninvasiv, daher keine erhöhte Infektanfälligkeit
  • keine Einschränkung im Wachzustand (schwimmen, sandeln, Sprache)
  • natürlicher Atemweg
  • Gefahr der Mittelgesichtsdeformation
  • unruhigere Nächte
  • bei Infekten Nasenspray, viel Inhalieren
  • Beatmung erfordert mehr Gefühl
Pacer
  • Mobillität für 24h beatmete Kinder
  • ruhige Nächte
  • kleine Geräte
  • Ermüdung und Gefahr einer Verletzung des Phrenicusnerves
  • Einstellungsprobleme des Pacers
  • operativer Eingriff
Unterdruckbeatmung
  • noninvasiv
  • physiologische Beatmung
  • keine Sterilität
  • keine Mittelgesichtsprobleme
  • keine Sprachschwierigkeiten
  • Gefahr der Obstruktionen
  • Problem der Mobilität wegen großer Geräte
  • eingeschränkte Schlafstellung

Weitere Informationen

Umstellung von Tracheostoma auf Maske im Alter von 5 Jahren - ein Erfahrungsbericht

Weitere Informationen siehe auch unter Berichte - medizinische Themen