Behandlung
Zur Therapie des Undine Syndroms stehen derzeit 4 Behandlungsmöglichkeiten zur Auswahl:
- Maskenbeatmung
- Tracheostoma
- Zwerchfellschrittmacher (Pacer)
- Unterdruckbeatmung
Alle Behandlungsformen erfordern in der Regel eine nächtliche Überwachung durch Nachtwachen, z.B durch MedizinstudentInnen, (Kinder-)Krankenschwestern, Zivis. Die Nachtwachen überwachen die Blutgaswerte insbesondere den Sauerstoffgehalt (z.T. auch dem CO2) und variieren nachts mit den Beatmungsparametern Druck und Frequenz.
Traditionell wird in Krankenhäusern ein Tracheostoma gelegt. Die meisten Kliniken haben lange Erfahrungen damit. Man nennt diese Beatmungsform invasiv, sowie auch der Zwerchfellschrittmacher (Pacer) der in Deutschland in München an der Kinderklinik Dritter Orden eingesetzt wird. Der Pacer wird vorwiegend Kleinkindern eingesetzt, die eine 24h Beatmung brauchen oder Erwachsenen Undine Patienten. Es ist auch möglich Undine Patienten von Geburt an mit einer Maske zu beatmen, man nennt diese Form der Beatmung non-invasive Beatmungsform. Bei der Maskenbeatmung muss die Familie auf die Mittelgesichtsdeformation achten. Sie kann vermieden werden, indem der Druck der Maske auf das Gesicht konsequent kontrolliert wird.
Die Entscheidung über die Beatmungsform tragen Eltern gemeinsam mit den Ärzten. Dabei werden verschiedene Faktoren berücksichtigt, z.B Aufklärungsgrad der betreuenden Klinik, anatomische Voraussetzung des Kindes, besonders im Rachenraum, Akzeptanz der Beatmungsform des Kindes, Einstellung der Eltern, Schweregrad des Undine-Syndroms, usw.
Vor- und Nachteile der Behandlungsmethoden:
Vorteile | Nachteile | |
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Tracheostoma |
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Maske |
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Pacer |
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Unterdruckbeatmung |
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Umstellung von Tracheostoma auf Maske im Alter von 5 Jahren - ein Erfahrungsbericht
Weitere Informationen siehe auch unter Berichte - medizinische Themen