Undine Treffen in Deutschland und im Ausland
Protokoll 12. Mitgliederversammlung 2022 als PDF
Protokoll 11. Mitgliederversammlung 2021 online als PDF
Protokoll 10. Mitgliederversammlung 2020 online als PDF
Bericht 9. Selbsthilfegruppentreffen 2019 als PDF
Bericht 8. Selbsthilfegruppentreffen 2018 als PDF
Bericht vom Internationalen CCHS-KONGRESS 2018
Schwerbehinderung
Psycho-Soziale Themen
Medizinische Themen
Das Undine Syndrom - Artikel in der Kinderärztlichen Zeitschrift 2003 als PDF
Leitlinien beim Anästhesiologischen-Management mit Undine als PDF
Herzensangelegenheiten bei Undine - Vortrag von Dr. Frerick (Dritter Orden München) 2016 als PDF
Epilepsie und Undinesyndrom - Vortrag von Dr. Classen (Ev. Krankenhaus Bielefeld) 2016 als PDF
Spontanheilung möglich? Ein ungewöhnlicher Verlauf einer 29-jährgen Patientin mit CCHS 2019 als PDF
Grundlagenforschung Bericht aus St. Louis - Vortrag von Dr. Frerick 2019 als PDF
Vortrag Autismus Spektrum Störungen - Vortrag von Dr. Martin (Leppermühle Gießen) 2019 als PDF
Das Undine Syndrom - Vortrag von Dr. Frerick (Dritter Orden München) vor der DGSM 2013 als PDF
Maskenbeatmung - Vortrag von Dr. Vaessen (Uniklinik Aachen) 2015 als PDF
Tracheostomaverschluss - Vortrag von Dr. Frerick (Dritter Orden München) 2018 als PDF
Umstellung von Tracheostoma auf Maskenbeatmung - Vortrag von Dr. Hinrichs 2018 als PDF
Publikationen
Archiv NEWS
EURORDIS Black Pearl Award - Preis 2019 für Video- und Tonmedien
Tomasz Śliwiński & Magda Hueckel (Polen)
Mit dem Visual and Audio Media Award werden Tomasz Śliwiński und Magda Hueckels ...
... wichtiger und wirkungsvoller Dokumentarfilm „Our curse“ ausgezeichnet, der die Geschichte der ersten sechs Monate des Lebens ihres Sohnes Leo
mit dem Undine Syndrom (CCHS) erzählt. Infolge der Diskussion, die durch diesen kraftvollen und emotionalen Film ausgelöst wurde, sind die Spenden für die Forschung von CCHS weltweit gestiegen, neue medizinische Geräte sind bereits auf den Markt gekommen, und die Fami
lien von Patienten wie Leo fühlen sich in ihren Erfahrungen viel weniger allein. "Our curse" hat zu Recht weltweite Anerkennung gefunden, und diese Auszeichnung würdigt ihr starkes Talent und ihre Fähigkeit, die Bedürfnisse von Menschen mit einer seltenen Krankheit einem breiteren Publikum vorzustellen, das über die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten hinausgeht.
Gesetz zur "Stärkung Rehabilitation und Intensivversorgung (RISG)" will häusliche Behandlungspflege streichen!
Die Bundesregierung plant, Menschen, die mit Beatmung in ihrer eigenen Wohnung leben, grundsätzlich in Heime zu verlegen. Wir fordern den Stopp ... ... dieses umstrittenen Intensivpflegestärkungsgesetzes, denn das würde ein selbstbestimmtes Leben vieler Menschen mit Behinderung erheblich beschneiden. Wir fordern Wahlmöglichkeiten für Betroffene, wo sie leben und gepflegt werden wollen. Unterstützen Sie uns dabei. Interessierte lesen bitte den Link zum Referentenentwurf zur Stärkung von Rehabilitation und Intensivversorgung unter:
https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/3_Downloads/Gesetze_und_Verordnungen/GuV/R/Referentenentwurf_RISG.pdf
Bitte nutzt auch die Teilnahme an der Petition von change.org:
https://www.change.org/p/lasst-pflegebedürftigen-ihr-zuhause-stoppt-das-intensivpflegestärkungsgesetz-jensspahn-bmg-bund
Hier finden Sie drei Schreiben an Hr. Spahn und an Bundestagsabgeordnete. Bitte benutzen Sie eine dieser Schreiben gerne als Vorlage für ihre eigenen Stellungnahme. Vielen Dank an die fleißigen und ehrlichen Autorinnen Anika, Meike und Alisa.