Wir haben aus Italien wunderbare Neuigkeiten. Weiterlesen…Die italienische Autorin Elisa Ferrari hat sich kürzlich unseren Verein zu Herzen genommen und ein rund zweijähriges literarisches Projekt ins Leben gerufen. Während dieser Zeit verbrachte sie viel Zeit mit einigen unserer Mitglieder, die am Undine-Syndrom leiden, um verschiedene Probleme im Zusammenhang mit dem Leben mit der Krankheit anzugehen, ihre Emotionen zu teilen und ihren Plänen und Träumen für die Zukunft zuzuhören. Das Projekt gipfelte in einem Roman mit dem Titel “Die Nacht ist für diejenigen, die überleben wollen” , die im Oktober 2020 in italienischer Sprache mit dem Titel “La notte è di chi non sa morire” veröffentlicht wurde. Wir alle hier im Verein haben Elisas Roman gelesen, der in Italien veröffentlicht wurde, um auf die seltene Krankheit Undine-Syndrom aufmerksam zu machen. Wir waren so beeindruckt von ihren Seiten, ihrer authentischen Darstellung der Stimme unserer Mitglieder und ihrer Familien, dass wir beschlossen haben, sie ins Englische übersetzen zu lassen, um sie für Menschen auf der ganzen Welt zugänglich zu machen und mit Ihnen zu teilen , deine Freunde und deine Familie. Mindestens tausend Menschen in Italien haben den Roman gelesen, von denen viele noch nie vom Undine-Syndrom gehört hatten, bevor sie sich mit seinen Seiten befasst hatten. Ein Großteil des Lobes für das Buch kommt von seiner kraftvollen und überzeugenden Botschaft, die für alle gilt, auch für diejenigen ohne das Syndrom. Diejenigen, die mit der Krankheit leben, werden sich hingegen in einigen oder allen Aspekten wiedererkennen, so wie wir es beim Lesen getan haben.

Wie ist es, ein junger Erwachsener mit Undine-Syndrom zu sein? Wie verändert die Krankheit ihre Sicht auf die Zukunft? Wie wirkt sich diese seltene Krankheit auf ihre Beziehungen zu Familie und Freunden aus? Wie viel schwieriger ist es, die Ereignisse des täglichen Lebens zu interpretieren und zu managen, die richtige Balance zu finden, diese Ruhe zu finden, die so viel Leid heilen kann? Wie finden sie die Energie, die sie brauchen, um weiterzumachen, ohne an scheinbar unüberwindbaren Hindernissen zu bröckeln? Elisa Ferrari führt uns mit diesem Roman in ein Labyrinth der Emotionen, führt uns durch bestimmte dramatische Momente unseres eigenen Lebens zurück und gibt uns eine Botschaft der Hoffnung. Unser Verein hat die Autorin in der Hoffnung unterstützt, dass ihre Arbeit so viele Menschen wie möglich erreichen kann, sowohl diejenigen mit Undine-Syndrom als auch diejenigen ohne. Hier ist der Klappentext zu “Die Nacht ist für diejenigen, die sich weigern zu sterben”. Die Nacht ist für diejenigen, die sich weigern zu sterben ist die Geschichte von Ellis und Fabian, zwei jungen Menschen mit Undine-Syndrom, einer seltenen Krankheit, die ihnen jede Nacht den Atem raubt und sie zwingt, sich an eine Maschine anzuschließen, die sie im Schlaf am Leben erhält. Trotz ihrer gegensätzlichen Sichtweisen auf das Leben und die Welt verlieben sich Ellis und Fabian gegen alle Widerstände ineinander. Aber was bedeutet das Leben als Paar für Menschen wie sie? Wird die Liebe es schaffen, genauso wie die Atemmaske, die sie jede Nacht tragen, oder wird sie nur eine zarte Illusion mit gefährlichen Folgen sein?

Die Angst vor dem Tod verbirgt oft eine Angst vor dem Leben. In einer Existenz, die alles andere als gewöhnlich ist, wird Normalität zu etwas Seltenem, mit der Kraft, jedes Hindernis und jeden Mangel zu überwinden, aber sie zu erreichen bedeutet, sich Veränderungen zu stellen und uns als das zu akzeptieren, was wir sind. Ein Buch darüber, wann das tägliche Überleben zur Ausnahme von der Regel wird. Der Roman ist ab sofort bei Amazon unter folgendem Link erhältlich: