FAQ

„Ich habe mal gehört dass man sich bei seinem Stromversorger melden kann, wenn man auf lebenserhaltende Geräte angewiesen ist. Im Falle eines längeren Stromausfalls wäre man dann auf einer Liste, für die der Stromversorger Notstromaggregate oder andere Stromerzeuger bereithalten müsste. Ist das so richtig?“

  • Für uns war das früher auch mal ein Thema und wir haben uns bei der örtlichen Feuerwehr vorgestellt und die sind bei einem längeren Stromausfall auch mal gekommen und haben einen Generator aufgestellt.
  • Wir hatten vor langer Zeit mit der ENBW (Baden-Württemberg) vereinbart, dass Sie uns bei einem Stromausfall vorrangig bedienen werden. Dieses ist aber schon lange her (Inzwischen ist unser Sohn mit Undine 35 Jahre alt). Wir hatten uns damals selbst einen 500 Watt-Honda Benzin Generator angeschafft, aber nie gebraucht, da in dringenden Fällen die Kinderintensiv-Station in HD nicht weit weg war.
    Aber die Idee mit der örtlichen Feuerwehr bezüglich notwendigem Stromaggregat ist wirklich gut. Man  könnte das Problem auch mit einer großen LKW- Batterie (mind. 88 Amh) und einem Spannungswandler lösen, der einen 3-4 h Notbetrieb zulässt. So haben wir unseren Sohn am Anfang bei längeren Autofahrten beim Mittagsschlaf beatmet.
  • Grundlegend trifft immer Hilfeleistung nach Paragraph 323c zu. Vielleicht weiß das eure Feuerwehr nicht.
  • das Thema Stromausfall/Blackout ist ein sehr heikles Thema. Viele sehen das sehr ambivalent. Da wir vom Strom abhängig sind, habe mich sehr intensiv damit befasst. Kursfassung – auf die Krankenhäuser/öffentliche Stellen möchte ich mich im Ernstfall nicht verlassen müssen. Wir haben uns ein Aggregat zugelegt. Auch das ist keine „mittelfristige“ Lösung. Das Benzin wird einem sehr schnell ausgehen. Zusätzlich eine PV in Kombination mit einem Stromspeicher wäre ein Ansatz.
  • wir haben eine PV Anlage mit einem großen Speicher. Das Problem ist dass der Speicher nicht Netzunabhängig betrieben werden kann. Eine große Enttäuschung! Unser Stromversorger hat uns versprochen bei diesem Problem weiter zu forschen. Sicher gibt es aber  PV Anlagenbetreiber die da eine Option gefunden haben darum vor dem installieren unbedingt nachfragen!
  • ich habe schon vor vielen Jahren einen Spannungswandler von 12V auf 220V angeschafft. Damit bin ich in der Lage, mit jedem beliebigen Auto Strom zu erzeugen. Das System habe ich schon mehrfach im Feld beim Zelten getestet und funktioniert wunderbar. Wir haben genügend Autos auf dem Hof stehen, und der Nachbar könnte im Zweifelsfall mit seinem Auto / Schlepper aushelfen. Mein Opel mit Dieselmotor hat in einer Nacht max. 8 Liter im Standgas benötigt, da kann man schon mal eine Woche bei vollem Tank und 8 Nachtstunden Strom erzeugen. Bei den Aggregaten ist das so eine Sache, meistens laufen sie im Notfall dann nicht, oder der Ersatzkanister mit Sprit wurde gerade vorher im Rasenmäher verheizt. Ich bin soweit mit meiner Lösung zufrieden, in der Regel laufen die Autos ja. Allerdings rede ich jetzt davon, nur die Geräte zu versorgen, die an der Beatmung direkt beteiligt sind. Der Rest vom Haus, wie Zentralheizung o.ä. kann man damit natürlich nicht betreiben. Die Frage ist doch eigentlich, wie lange man mit einem Stromausfall rechnet. Ich gehe in Deutschland nicht davon aus, dass der Strom für mehrere Tage ausbleibt. Ich glaube für solche Szenarien ist auch ein Krankenhaus nicht gewappnet.
  • Die meisten Stromausfälle hierzulande dauern im Durchschnitt ( für das Jahr 2019) lediglich 12,2 Minuten. Ich gehe davon aus, dass die meisten Undines über ein Beatmungsgerät mit internem Akku verfügen (gemäß der Normen für Lebenserhaltende Beatmungsgeräte), welcher eben genau solche Fälle zuverlässig überbrücken sollte. Solche kurzen Unterbrechungen dürften die Wahrscheinlichsten Störungen in der Stromversorgungen darstellen und sind entsprechend grundlegend abgesichert.Längere Ausfälle der Energieversorgung bedürfen hingegen tatsächlich einer gut geplanten Vorsorge und der eigenen Entscheidung wie weit man bei dieser Vorsorge gehen möchte und wieviel Budget einem zur Verfügung steht (ein beliebtes Thema in jeder „Prepper“ Diskussion ;). Wobei in solchen Situationen auch noch ganz andere mögliche Probleme mit zu berücksichtigen sind. Fällt nur lokal der Strom für längere Zeit im Haus/Ort aus, dürfte ein Ausweichen auf einen anderen Schlafplatz (Freunde, Pension/Hotel, Klinik) mit die „sicherste“ Option darstellen.  Auch dürfte diese Strategie mit die günstigste sein, da Kosten nur anfallen wenn der „Notfall“ tatsächlich eingetreten ist und evtl. ist das dann auch über die Krankenkasse abrechenbar (Versuche kann man es und die Klinik zahlt die Kasse ja;). Diese Situationen dürften auch meist „ein paar Tage“ kaum andauern. Alternativ bieten die Hersteller der Beatmungsgeräte zum Teil recht ausgeklügelte Lösungen für den Netzunabhängigen Betrieb. Bei ResMed (Astral z.B, ), gibt es nicht nur den internen Akku. Es lassen sich externe Akkus anschließen welche jeweils den Betrieb für mehrere Stunden ermöglichen. In meinem Fall (Astral) komme ich mit internem und einem externen Akku sicher auf etwa 10h Netzunabhängigen Betrieb. Es lassen sich bei dem Gerät zudem zwei externe Akkus gleichzeitig anschließen, sodass man die Betriebszeit zusätzlich erhöhen kann oder man sich einen Schutz vor Ausfall eines Akkus erhält. Nachladen am Tag kann man dann von jeder beliebigen zur Verfügung stehenden Stromquelle welche sich dann nicht in unmittelbarer Umgebung zum Schlafplatz befinden muss. Mit ca. 200 Euro pro Akku auch keine all zu teure Lösung. Einen externen Akku bekommt man sogar von der Krankenkasse bezahlt (gibt eine Sicherheitsmeldung von ResMed, wonach der interne Akku alleine nicht zur Absicherung der Stromversorgung eingesetzt werden sollte). Vorteil, man kann diese Lösungen auch im Alltag verwenden und diese Lösung ist mit überschaubaren Mehraufwand auch noch sehr mobil. Wenn man ein Beatmungsgerät möglichst lange mit einem Akku betreiben möchte (egal ob Herstellerseitig angebotene Lösungen oder eigene über Spannungswandler) so schadet es nicht auch ans Stromsparen zu denken, das kann die notwendige Lösung deutlich „kleiner“ ausfallen lassen. Die Beatmung über eine Maske mit Leckagesystem verbraucht die meiste Energie und benötigt zudem in vielen Fällen auch eine aktive Befeuchtung welche fast ebenso viel Energie benötigt wie die Beatmung selbst. Auf eine aktive Befeuchtung kann man verzichten wenn man sog. HME Filter während des Akku-Betriebes einsetzt. Um diese Filter betreiben zu können, ist evlt. ein anderes Masken- / Schlauchsystem erforderlich. Zusätzlich kann man z.B. auf ein Schlauch- /Maskensystem ohne Leckage ausweichen und ein Ventilschlauchsystem verwenden. Das Beatmungsgerät muss dann nicht kostbare Energie aus dem Akku verwenden um den Spülflow (die gewollte Leckage) aufrecht zu erhalten. Auch wird der Peep (sofern benötigt) nicht vom Hauptverdichter der Maschine geleistet. Der unterschied in der Akkulaufzeit zwischen den beiden Systemen (Leckage/Ventil) beträgt bei mir immerhin über zwei Stunden bei der Astral. Ist man auf ein Monitoring zwingend angewiesen, wird man sich nicht nur auf die Akku-Lösungen des Herstellers verlassen können. Dann braucht es vermutlich zwingend eine Akku-Spannungswandler Kombination, autonome PV- / Windkraftanlage oder eben einen Generator. Fällt in einer größeren Region der Strom für längere Zeit aus dürfte es sehr schwierig werden in irgend einer Form externe Hilfe zu bekommen da die gesamte Versorgung der Bevölkerung in dieser Region zusammenbrechen wird. Es ist fast schon verwegen anzunehmen, Regierungen oder Organisationen wären in der Lage, unvorbereitet „unterbrechungsfrei“ die Versorgung der Bevölkerung übernehmen. Gerade bei der Stromversorgung ist sehr viel Infrastruktur notwendig welche halt im Notfall erstmal errichtet werden muss. Das benötigt einfach Zeit, auch mehrere Tage/Wochen bis diese Infrastruktur jedem zur Verfügung steht. Im Falle einer längeren, evtl. landesweiten Krise, werden Lösungen wie Notstromaggregat oder Auto (alles was ein deutliches Betriebsgeräusch erzeugt) zum Sicherheitsrisiko. Man kann davon ausgehen, dass in einem solchen Falle schnell anarchistische Verhaltensweisen in der Bevölkerung entstehen. Das Signalisieren von „ich habe (wertvollen)Treibstoff“ in Form eines laut knatternden Generators (gerade in den Nachtstunden), wird allerhand, vermutlich eher weniger freundlich gesinnte, Menschen anziehen. Zudem stellt sich dann ohnehin die Frage der Absicherung der grundlegenden notwendigen Infrastruktur. Was bringt es mir, beatmet in der Nacht zu erfrieren weil ich keine Möglichkeit zum Heizen habe? Oder was nutzt es, die Nacht zu überleben um dann am Tage zu verdursten/verhungern?  Fazit: Ich setze im Moment lieber auf die Akkulösung des Herstellers. Unkompliziert, Betriebssicher, keine Bastellösung, ist mobil und sie verschafft einem hoffentlich genügend Zeit in Falle einer Katastrophe einen gangbaren Weg zu finden die Beatmung sicher zu stellen.
  • die Meisten von uns können über das Akku-System eine komplette Nacht bewältigen. Wenn nun aber der Strom landesweit über mehrere Tage komplett zusammen bricht, ist auch ein Nachladen der Akkus nicht möglich. Wir hatten beispielsweise im ersten halben Jahr nach der Geburt meines Sohnes im Winter einen Stromausfall von 4 Stunden. Alle Akkus hatte der Pflegedienst dummerweise für die Akkupflege leergefegt und die Straßen um uns herum waren blockiert und von LKW´s oder Bäumen blockiert. Da kamen wirklich alle blöden Umstände zusammen. Hätte ich da den Wandler schon gehabt, wäre es kein Problem gewesen. Das war schon eine sehr aufregende Nacht damals. Die tracheostomierten Patienten sind aber auf jeden Fall auf eine Schlauchheizung angewiesen, diese kann aber in den seltensten Fällen mit Akku betrieben werden. Eine Beatmung ohne Atemluftbefeuchter ist hier über einen längeren Zeitraum unmöglich. Wenn ich das Auto nutze, dann lege ich selbstverständlich ein Verlängerungskabel in das Zimmer meines Sohnes, und muss ihn nicht im Auto schlafen lassen. Einzig die Thematik mit der Kälte und der ungeheizten Wohnung kann im Falle eines längeren Ausfalls zum Problem werden. Aber auch nur dann, wenn es auf die Null-Grad-Marke zugeht, im Sommer spielt das keine Rolle. Nur mal so, der alte Holzofen in meiner Werkstatt könnte, im zentralen Flur aufgestellt und an den vorhandenen Kamin angeschlossen, schon die Lösung dafür sein. Ein moderner Verbrenner kann schon sehr lange im Stand laufen, ohne dass es zu größeren Problemen kommt. In solchen Notfallsituationen kann man auch alle 2 Stunden mal ein paar Gasstöße geben, damit die Abgasanlage etwas durchblasen, den Brennraum ausfeuern und der Motor läuft sauber weiter. Wie gesagt, ich habe meinen Sohn schon öfters beim Zelten mit dem Auto und dem Spannungswandler beatmet und es hat immer sehr gut funktioniert. Alle zusätzlichen Verbraucher wie Lüftung, Klima, Radio etc. müssen abgeschaltet sein, und die Lichtmaschine bewegt sich noch im Bereich, wo sie die Energie für die Beatmung locker über einen längeren Zeitraum abliefern kann. Der Spannungswandler ist eine kostengünstige Alternative für, sagen wir mal, 2 Tage bis zu einer Woche. Geht es länger, da kommen noch mehrere kritische Faktoren hinzu, die das alltägliche Leben Aller beeinträchtigen. Hunger, Durst, verändertes Bewusstsein der Mitmenschen. Aber von solchen „Endzeitszenarien“ halte ich mich fern.

„Wir sind aktuell dabei herauszufinden, wie wir unserem Sohn (5 Monate) mit seiner Trachealkanüle ermöglichen können, dass er sich selbst hören kann und trotz Kanüle ein paar Laute äußern kann. Leider ist unser Logopäde damit überfordert. Sein einzigster Ansatz ist eine Sprechkanüle, wofür unser Sohn jedoch aktuell noch zu klein ist. In der Reha-Klinik wurde uns von einem Sprechaufsatz erzählt, mit dem er in Kombination mit einer ungeblockten Kanüle Laute von sich äußern könnte. Habt Ihr eventuell Erfahrungen oder Tipps die Ihr diesbezüglich mit uns teilen könntet?“

  • Vielleicht hatten wir nur glück, aber bei uns hat sich das von ganz alleine ergeben. Nach dem legen der kanüöe gab es eine – im Rückblick kurze, damals ewig lange phase des lautlosen weinens. Das war für uns als eltern schwer zu ertragen. Wir liessen uns damals zum leichtsinnigen versprechen hinreissen ihn nie zu schimpfen, sollte er jemals laute von sich geben. Naja, es hat sich dann gegeben und er hat immer ohne sprechventile ( die wir auch mal ausprobierten) ganz normal gesprochen. Erst jetzt, mit 16 jahren, kommen seltsam klingende stimmelemente, aber da fragen wir uns eben ob das stimmbruch mit kanüle ist….
    5 monate,- vielleicht noch etwas geduld haben.
  • Bei unserer Tochter haben wir erst die „feuchte Nase“ gehabt, relativ früh dann „Trach-Caps“ mit etwa 10 Monaten. Tatsächlich waren Sprechventile nicht ihr Ding. Der Schlüssel liegt in der etwas Kleineren Trachealkanüle, wenn z.B. eine 4,0 er Kanüle passt, auch einfach einmal eine 3,5 er bestellen. Durch die sogenannte Nebenluft wird Lautieren  bzw. Sprechen ermöglicht. Primed „NEO“ fanden wir die besten Kanülen. Im Erkältungsfall haben wir Nachts dann auf die „empfohlene“ Größe gewechselt. Unsere favorisierte Marke war Lcaps, da gibt es verschiedene Farben… die Website ist down, über Facebook erreicht man die aber gut. https://www.facebook.com/trachcaps/ . Shiley hat sehr stabile (dicht sitzende) Kappen, wir haben die immer beim Schwimmen genutzt.
  • Unser Sohn (17 Jahre) hatte immer nur ein Sprechventil auf seiner Kanüle bis sein Tracheostoma verschlossen wurde. Jedoch haben wir damit erst angefangen, als er ungefähr ein Jahr alt war. Die Versuche vorher fielen ihm schwer und es strengte ihn sehr an und dann haben wir es immer wieder mal länger oder kürzer aufgesetzt.Ein bisschen Geduld müsst ihr wohl haben.
  • Es ist tatsächlich so, wie es schon beschrieben hat. Bei den meisten trachetomierten Undines im Säuglingsalter hat man wenig Chancen Laute zu hören. Auch bei uns war es so, dass die Shiley Ø3,5 irgendwann so klein war, dass unser Sohn über die Nebenluft Laute produzieren konnte. Er war zu diesem Zeitpunkt auch so ca. 1 Jahr alt. Wir hatten dann tagsüber die kleine Kanüle (Ø3,5) eingesetzt und zusätzlich für kurze Phasen noch ein Sprechventil. Während der Beatmungszeiten hatten wir dann eine größere Kanüle (Ø4,0), die besser abdichtete und man das CO2 auch gut messen konnte. Beim täglichen Wechsel der Kanülen ist zwar die Keimbelastung etwas höher, allerdings bringt es den Vorteil mit sich, dass sich die Schleimhäute in der Trachea durch die unterschiedlichen Anlageflächen der kleinen und größeren Kanüle schön erholen kann und es zu keinen Druckstellen oder gar Wucherungen kommt.  Beim Einsatz eines Sprechventils sollte man jedoch beachten, dass das CO2 schneller ansteigen kann und man den Patient hinsichtlich der Sauerstoffsättigung besser überwacht.  Wir alle wissen, wie es sich anfühlt, wenn unsere Kleinen lautlos weinen müssen, aber man muss tatsächlich etwas Gedult aufbringen. Mit der Zeit kommt das, und dann ist es umso schöner, wenn man die ersten Laute hört. So ab dem 4. Lebensjahr hatten wir dann eine gefensterte Aussenkanüle, die mit einem Stopfen versehen war. In der Verbindung mit Logopädie hatte unser Sohn dann ganz schnell sprechen gelernt. Für die Nacht wurde dann das Fenster durch eine Innenkanüle verschlossen und man konnte ohne Probleme beatmen. Aber bis dahin habt Ihr noch etwas Zeit, denn das Außen-/ Innenkanülen-System ist relativ groß im Durchmesser. Andere Familien haben das anders gelöst wie wir, viele Wege führen nach Rom. Das muss dann jeder für sein Kind selbst entscheiden und die verschiedenen Möglichkeiten bei anderen Betroffenen erfragen.

„Wir würden wir gerne mit unserer Tochter in dem Urlaub fliegen . Gibt es Erfahrungen, wie das bei Undine Kindern mit der Atmung im Flugzeug ist.  Gibt es Urlaubserfahrungen , zB. welche Probleme oder Hindernisse aufgetreten sind, bzgl. der Planung oder im Urlaub selbst.“

  • Wir sind schon oft mit unserer Tochter geflogen und hatten noch nie Probleme. Auf den Langstrecken schläft sie sich schon mal lange und auch da haben wir weder mit O2, noch mit CO2 Probleme.
  • Wir sind auch oft mit unserer Tochter geflogen, sogar Langstrecke nach Südostasien. Bis jetzt keine Probleme mit O2 und CO2 Werte gehabt.Lästig sind dann einfach diese MEDICS-Formulare und diese Fragerei/Kontrolle wegen dem Sauerstoffflasche ins Bord. (Manchmal keine Kommunikation zwischen Airlines und Groundcrew/Sicherheitsleute)
  • Wir nehmen beim Fliegen unseren eigenen O2 Konzentrator mit. Die Airline KLM möchte das so. Zur Gasflasche vom CO2 Sentec Gerät gibt es ein Schriftstück
  • Wir durften die SenTec Gasflasche im Dezember 2020 gar nicht mit ins Flugzeug nehmen, das Gerät schon (vorher angemeldet). Das hängt von der Fluggesellschaft ab, ich meine, es war Eurowings. Wir hatten auch das Schreiben von der Firma die das SenTec Gerät betreut, da war nichts zu machen. Aber auch bei anderen Dingen reagieren die Fluggesellschaften ja unterschiedlich (auch die Mitarbeiter derselben Firma). Die betreuende Firma kann aber Flaschen per Spezialversand nachsenden bzw. vorausschicken. Die Kosten dafür müssen selber getragen werden. Ansonsten durfte wegen Corona, meine ich, auch nicht während des Fluges beatmet werden. Aufgrund des geringeren Luftdrucks in der Kabine (in 10.000 Meter Höhe) sinkt der CO2 Druck im Körper aber auch eher, da war die FFP2 Maske ein guter Ausgleich. Wir hatten mit Prof. Dr. Jochen Hinkelbein gesprochen. Er ist Präsident der Deutschen Gesellschaft für Luft- und Raumfahrtmedizin (DGLRM) sowie Geschäftsführender Oberarzt an der Uniklinik Köln: „Im Flugzeug besteht während des gesamten Fluges eine Sauerstoffkonzentration von 21 Prozent. Das ist genauso viel wie am Boden. Lediglich der Luftdruck verändert sich mit zunehmender Höhe. Mit diesem ändert sich auch die Menge, die unser Körper an Sauerstoff aufnehmen kann. Die Sauerstoffsättigung im Blut sinkt von 96 bis 98 Prozent auf 90 bis 94 Prozent. Für einen gesunden Menschen ist das jedoch nicht bedenklich.“
  • Wir sind im Sommer geflogen und hatten keine Probleme mit der Beatmung und auch nicht mit dem Sentec. Es ist immer einiges an Schreiben, die hin und her gehen, aber es lässt sich machen.

„Ich habe gehört, dass Undine Kinder mit bestimmten Mutationen Neigungen zu Neuroblastomen haben. Wann führe ich den Test durch?“

  • Bei Babys und Kleinkindern wachsen Neuroblastome sehr schnell und können überall auftreten. Daher sollte auch die Vorsorgeuntersuchung sehr umfangreich erfolgen. Ein reiner Ultraschall ist hier definitiv zu wenig. Es gibt weitere Möglichkeiten zB Harnuntersuchungen, MRT, MIBG, …  Jedes Verfahren hat Vor- und Nachteile, manche sind auch nur bedingt aussagefähig. Aus unserer Sicht sollten mehrere Verfahren in kurzen Zeitabständen gemacht werden. In 3 Monaten kann sich der Tumor sehr weit ausbreiten. Die Kinder sind weiters auch genau zu beobachten und Veränderungen immer im Zusammenhang mit einer etwaigen Tumorerkrankung zu sehen. Die behandelten Ärzte müssen auch auf die Neigung zu Tumoren hingewiesen werden, damit diese dies bei der Diagnostik berücksichtigen können. Das Krankheitsbild kann auf alles andere deuten – Entzündungen, kribbeln in den Armen,  …    In Bezug auf die Behandlung gibt es „Leitkliniken/Zentren“. Eine führende ist das St. Anna in Wien. Weitere gibt es zB in Frankreich und USA. Hier werden neuartige Behandlungen verfolgt. Man sollte sich die Zeit nehmen und sich einen Überblick über aktuelle Behandlungsmethoden/-protokolle verschaffen.

„Hat von euch irgend jemand gehört, ob es aufgrund der Grunderkrankung Bedenken gegen den Impfstoff von Biotech gibt? Ist von euch schon jemand geimpft worden? Gibt es Meinungen der Fachärzte dazu? Wenn jemand Infos dazu hat, wäre es schön, wenn ihr sie kurz mitteilt.“

  • Ich bin als Ärztin wegen meines Berufes schon geimpft worden. Habe ihn selber genauso vertragen, wie die Grippeimpfungen, die ich jedes Jahr mache….heißt, hatte nur lokale Beschwerden, ein bisschen Nase laufen. Unter meinen Kollegen waren viele, die sich nach der 2. Impfung für 1 Tag schlapp, krank gefühlt hatten. Danach wieder alles gut. Speziell für Undines gibt es keine Erfahrungen. Ich kann mir nichts vorstellen, was dagegen sprechen sollte. Unser Kind ist erst 14, sonst würden wir ihn auch sofort impfen lassen.
  • Unser Kind (22) ist bereits das 2. mal geimpft. Nach der ersten Impfung hatte er ab dem Folgetag Kopfweh, Gliederschmerzen und Schmerzen an der Einstichstelle. Fühlte sich wie Grippe an. Er musste auch über Tag zwei Stunden beatmet werden. Danach war alles erstmal gut. Nach 10 Tagen bekam er 4 Tage Durchfall ohne sonstige Symptome. Bei der 2. Impfung hatte er zwei Tage 38.9 °C Fieber und starke Kopfschmerzen. 3 Tage Schmerzen an der Einstichstelle. Er hat bis jetzt Temperaturschwankungen bis 37.6 °C und dadurch auch Kopfweh. Ist aber alles mit Paracetamol gut zu händeln  …bis auf den Durchfall. Bei jungen Menschen sollen die Nebenwirkungen stärker sein, kann ich hiermit bestätigen. Ich selbst bin auch geimpft mit weniger Nebenwirkungen, wir sind beide im Altenheim tätig…
  • In unserer Stadt hatten vor 2 Wochen alle niedergelassenen Ärzte überraschend das Angebot erhalten, beim Gesundheitsamt einen Antrag auf Einzelfallentscheidung zur bevorzugten Impfung für  Patienten mit besonderen Erkrankungen zu stellen, um besonders schwere Krankheitsverläufe durch Covid-19-Infektion zu vermeiden. Für den Antrag gab es sogar ein besonderes Formular der Kassenärztlichen Vereinigung, das online an das Gesundheitsamt geschickt werden konnte. Die Impfung war mit Astrazeneca geplant. Unser Hausarzt hat für unserem Kind folgenden Text formuliert: Diagnose: Undine-SyndromeO.g. Patientin wird seit der Geburt mit maschineller Überdruckbeatmung behandelt. Durch die entstandenen kardialen und pulmonalen Folgeschäden ist bei einer Infektion mit dem Covid-19 Virus ein besonders schwerer Krankheitsverlauf zu erwarten.Zusätzlich wurde noch eine Kopie des Schwerbehindertenausweis angefügt. Gestern hatten wir einen Impftermin für Freitag erhalten. Nach dem Aussetzen der Astrazeneca Impfung kam heute die Mitteilung, dass deshalb für die bereits vergebenen Termine mit Biontech geimpft wird. Die Möglichkeit einer Einzelfallentscheidung wird es wahrscheinlich auch in anderen Städten geben. Wichtig ist sicherlich, dass der Antrag vom Hausarzt dann so schnell wie möglich gestellt wird, denn die Gesundheitsämter werden natürlich mit Anträgen überflutet. Bei uns sollen es mittlerweile über 4000 Anträge sein.

„Welche Erfahrungen habt ihr mit CO2 Messgeräten?“

  • Wir haben seit 4 Jahren das Sentec V-Sign. Bei guter Pflege und wenn man die Tücken von dem Gerät kennt, liefert es recht verlässliche Werte. Wir sind damit bisher gut gefahren. Wir mussten es damals von unserer Krankenkasse kaufen lassen, nach einer schriftlichen Begründung war das aber kein Problem. Das Gerät ist bei www.sentec.com zu finden.
  • Wir haben gerade das beschriebene Sentec V-Sign Gerät erhalten, es misst zeitnah Veränderungen und wir sind sehr zufrieden damit. Das Gerät wurde meinem Kind erst im dritten Anlauf vom Widerspruchsausschuss der Krankenkasse bewilligt.“
  • Eine CO2-Messung ist eine wirklich gute Sache, hat bei uns immer gut funktioniert und uns gute Dienste geleistet, weil sie hilft, die Beatmung genauer anzupassen. Allerdings läuft die Sentec nicht gut. Diese zeigt permanent viel zu hohe Werte an, hat ständig Fehlermeldungen, die nicht stimmen etc., einfach nervig, da wir so nichts Verlässliches mehr haben.
  • Radiometer hat mir zum Testen eine TCM Tosca angeboten. Klinisch wurde bei mir bisher immer mit Monitoren von diesem Anbieter gemessen. Leider mit durchwachsenem Ergebnis, abhängig von dem Messpunkt. Über dem Schulterknochen und über dem Schlüsselbein waren die Werte eher recht niedrig und haben nicht mit der Sauerstoffsättigung korreliert. Soll heißen bei Entsättigungen ist das CO2, laut dem Monitor, nicht gestiegen. Am Ohrläppchen gemessen war das CO2 grundsätzlich höher und es war in der Auswertung auch ein klarer Zusammenhang zwischen SpO2 und tcCO2 darstellbar, wie es physiologisch auch sein sollte.
  • Mit dem Monitor von Sentec habe ich keinerlei Erfahrung. Bisher hatte ich nur mit Keller Medical als möglichen Lieferanten für den Sentec Kontakt, was eher „unsympathisch“ war. Zudem müsste ich mich bei diesem zuerst mit der Kasse auseinandersetzen damit sie die Kosten übernehmen. Allerdings scheint es von Sentec einen Onlinezugang zur Auswertung der Daten zu geben (Quelle: Sentec Homepage).

„Ist es bei den jetzigen Nutzern des transkutanen CO2 Gerätes auch so, dass sich oft lange nur das CO2 verändert, der Sauerstoffwert aber noch relativ stabil bleibt?“

  • Wir haben nun den Sentec seit über 2 Jahren. Bei unserem Kind ist es so ähnlich. Meistens ist das O2 über 97% und das Co2 demzufolge auch im grünen Bereich. Sobald die Sättigung zwischen 95 und 96% liegt steigt auch bei uns das Co2 teilweise über 48-50 mmhg. Wir können dies aber sehr gut über die verstellbaren Parameter (Druck und Frequenz) an der Beatmung kontrollieren.
  • Wir nutzen es auch schon von Anfang an – 7 Jahre jetzt. Wie schon geschrieben: wenn man sich etwas damit eingearbeitet hat, leistet es sehr gute Dienste. Bei unserem Kind ist es auch so. O2 kann durchgehend gut sein und dennoch macht das CO2 Probleme. Zum Glück können wir es ja im Blick behalten.

 

„Unser Sohn soll von GdB 100, Merkzeichen G, aG, H und B auf GdB 50 und H runtergestuft werden. Nach einem Jahr möchte der Richter nun einen Sachverständigen zu einem Gutachten bestellen. Leider kennen diese sich nicht sehr gut mit Gutachten aus. Wer von euch hat mit Gutachten bereits gute Erfahrungen gemacht?“

  • Wir hatten gerade eine Überprüfung von bisher GdB 100. Unser Hausarzt hat folgende Beschreibung der Funktionsbeeinträchtigung an das Versorgungsamt geschrieben:“Auf Grund der täglichen Anwendung von Beatmungsgeräten und der Abhängigkeit von Aufsichtspersonen ist die Behinderung mit Dialysepflichtigkeit bei Niereninsuffizienz gleich zusetzen.“ Dialysepflichtigkeit wird in der Versorgungsmedizinverordnung (B 12.1.3) explizit mit GdS 100 bewertet. Das Versorgungsamt müsste jetzt begründen, warum die Beatmung der Undine-Patienten nicht mit Dialysepflichtigkeit vergleichbar ist. Außerdem haben wir noch folgende Begründung für Merkzeichen B formuliert: „Bei längeren Fahrten mit Öffentlichen Verkehrsmittel besteht die Gefahr des Einschlafens. Daher sind die Mitnahme der Beatmungsgeräte und die Begleitung einer Pflegekraft zwingend erforderlich. Während der Fahrt muss diese Pflegekraft die maschinelle Beatmung fachgerecht überwachen“. Wir haben GdS 100 behalten und haben zusätzlich Merkzeichen B bekommen, was wir vorher nicht hatten. Außerdem ist eine weitere Nachprüfung nun nicht mehr vorgesehen.

„Unser Sohn soll auf 20 GdB herabgestuft werden. Die Begründung dazu ist die Umstellung von Tracheostoma auf Maske und der Besuch der weiterführenden Schule ohne explizite Betreuung. Zudem steht noch dabei, dass er unter einer „Schlafapnoe“ leiden würde, von CCHS kein Wort.“

  • Im § 33b Absatz 6 EStG ist die Begründung für Merkzeichen H ganz klar geregelt:
    „Hilflos im Sinne des Satzes 1 ist eine Person, wenn sie für eine Reihe von häufig und regelmäßig wiederkehrenden Verrichtungen zur Sicherung ihrer persönlichen Existenz im Ablauf eines jeden Tages fremder Hilfe dauernd bedarf. 4Diese Voraussetzungen sind auch erfüllt, wenn die Hilfe in Form einer Überwachung oder einer Anleitung zu den in Satz 3 genannten Verrichtungen erforderlich ist oder wenn die Hilfe zwar nicht dauernd geleistet werden muss, jedoch eine ständige Bereitschaft zur Hilfeleistung erforderlich ist.“
  • Beispiele für Widerspruchsklagen bitte bei info@undine-syndrom.de anfordern

„Meine Tochter und würde gerne auf eine Nasenmaske umsteigen. Sie ist bisher über das Tracheostoma beatmet worden, danach sind über eine Mundnasenmaske. Jetzt würde sie gerne auf ein Nasenmaske umsteigen. Wer hat Erfahrungen damit? Wie funktioniert das mit der CO2-Messung?“

  • Meine Tochter ist seit ihrer Geburt nasenbeatmet. Sie bekommt eine individuell angefertigte Maske von der Firma Air tec (Mülheim). Mit der Beatmung gib’s gar keine Probleme. CO2 Messungen machen wir mit einer Sentec. Also es klappt alles problemlos.
  • Unsere Tochter wird auch problemlos über die Nase beatmet seit sie 6 Monate ist. Auch wir bekommen eine angepasste Maske von Air tec. Die machen jetzt nicht Mal mehr einen Abdruck mit einer Masse. Sie haben jetzt einen 3D Scanner. War interessant anzusehen.
  •  Unsere Tochter hat seit ca. 10 Jahren ein Nasenpolster, also zwei Stöpsel, die in die Nase gehe. Die Beatmung damit klappt problemlos, es verrutscht nichts und die sind universal, also werden nicht extra angepasst. CO2 Messung haben wir keine mehr, da die Werte im Schlaflabor immer sehr gut waren. Wir haben nur ein Polsoximeter zur Überwachung und sind sehr zufrieden.
  • Unser Sohn wird abwechselnd seit Geburt mit Mundnasen- und Nasenmaske beatmet. Wir verwenden nur Standardmasken und die sind inzwischen absolut dicht. CO2 messen wir nicht, weil das wenig schwankt.

„Unser Undinekind wurde auf Maske umgestellt. Leider schliesst sich das Tracheostoma nicht von alleine. Was tun?“

  • “ Unbedingt an das KKH zum dritten Orden wenden. Die kennen sich aus. Zumindest war das vor 17 Jahren so….“
  • „Da gibts nur eins: Ab nach München, ist ein Klacks für die.“
  • München wäre auch meine Empfehlung. Wir haben dort für beide Kinder den Verschluss gemacht. Ist einwandfrei und schnell verheilt.“
  • “ Wir haben das Trachestoma von L. in Berlin verschließen lassen und waren sehr zufrieden. Alles ist sehr gut verheilt und die Narbe sieht sehr gut aus. Das war aber auch schon 2010.“
  • “ Wir haben es bei A. 2017 in Berlin machen lassen. Es gab keine Probleme.“
  • „Bei E. wurde es sofort bei der Umstellung auf Maske mit einer Naht verschlossen-keinerlei Probleme. Wir waren in München.“

16 Undine Familien haben folgendes berichtet (Stand Ende 2020):

Grippeimpfung haben erhalten:                 11 Undines
Pneumokokkenimpfung haben erhalten: 15 Undines

Verträglichkeit:

  • keine Probleme: 8 Undines
  • kaum Symptome (etwas schlapp, ein wenig Fieber): 2 Undines
  • Krampfanfall: 1 Undine

„Unser 6jähriger (Masken beatmet) soll eine Zahnsanierung bekommen. Es wurde uns eine Behandlung unter Narkose mit Lachgas angeboten. Wer hat Erfahrungen und Tipps? Eine Vollnarkose wollten wir vermeiden.“

  • man kann davon ausgehen, dass weder der Zahnarzt noch der die Zahnarztpraxis betreuende Anästhesist jemals etwas vom Undinesyndrom gehört hat und schon gar keine Erfahrung damit hat, ähnlich wird es einem in den meisten Kliniken gehen. Lachgas-Inhalation ist eine hilfreiche Unterstützung, wenn der Patient kooperativ ist (Kinder sind das in der Regel beim Zahnarzt nicht so sehr), aber den Eingriff nicht bei vollem Bewusstsein mitbekommen möchte. Dieses Verfahren wird von Zahnärzten mit speziellen Geräten durchgeführt, bei denen der Atemluft eine nach oben begrenzte Menge Lachgas beigemengt wird, das einen leicht berauschenden und schmerzlindernden Effekt hat. Eine zusätzliche Pulsoxymetrie ist in jedem Fall unerlässlich, weil Lachgas eine höhere Bindung an das Blut hat als Sauerstoff und damit die Gefahr einer Verdrängung des Sauerstoffs und damit eines relativen Sauerstoffmangels besteht. In der Regel haben die dieses Verfahren einsetzenden Zahnärzte wenig Ahnung von den möglichen Komplikationen und Risiken und beherrschen die entsprechenden Hilfsmaßnahmen (Maskenbeatmung, Intubation) nur unzureichend oder gar nicht. Natürlich muss die häusliche Maskenbeatmung auch während des Eingriffs durchgeführt werden – das kann technisch mit der Lachgasapparatur schwierig sein und je nach Größe der Maske auch den Zahnarzt bei seiner Behandlung behindern. In jedem Fall würde ich bei einem Undinekind eine Zahnbehandlung mit zusätzlichen Maßnahmen zur Sedierung nur mit einem anwesenden Anästhesisten durchführen, der mit den im Notfall eventuell erforderlichen Fähigkeiten und auch apparativen Möglichkeiten routiniert vertraut ist. Bei Zahnsanierungen kommt für die Füllungen ein wassergekühlter Bohrer zum Einsatz, bei Zahnextraktionen kommt es immer zu leichten Blutungen und eventuell muss auch hier eine wassergekühlte Fräse eingesetzt werden. Die Flüssigkeit im Mund (auch der Speichel, der bei Manipulationen im Mund eher vermehrt gebildet wird) wird mit einem Sauger abgesaugt, wie man es von jeder Zahnarztbehandlung selber kennt. Beim wachen Patienten wird Flüssigkeit, die nicht abgesaugt werden kann geschluckt und löst, wenn sie versehentlich „in die falsche Röhre“ kommt einen Hustenreflex aus. Bei jeder Sedierung werden je nach Tiefe die Schutzreflexe mehr oder weniger stark abgeschwächt, d.h. der Hustenreflex kann zu schwach sein und Flüssigkeit, Speichel, Blut oder Zahnstaub können in die unteren Atemwege gelangen. Diese sogenannte Aspiration kann schwerwiegende Folgen haben. Bei umfangreicheren Eingriffen und in flacher Sedierung nicht oder schlecht zu führenden Patienten (Kinder finden in der Regel eine Zahnbehandlung nicht so klasse…) empfiehlt sich daher die Abdichtung der Atemwege mit einem Tubus. Dies erfordert aber eine Narkose mit Beatmung. Die bei einer Sedierung eingesetzten Medikamente (wenn es über eine Lachgas-Anwendung hinausgeht) sind die gleichen wie bei einer Vollnarkose: in der Regel werden Propofol als Schlafmittel und Remifentanil als Schmerzmittel verwendet, eventuell wird zur Aufrechterhaltung der Narkose ein Narkosegas, meist Sevofluran eingesetzt. Eine Beimengung von Lachgas ist auch möglich und senkt die Menge der sonstigen Narkosemittel, kann aber bei der Intubationsnarkose am Ende mit Sauerstoff zuverlässig „ausgewaschen“ werden. In jedem Fall sind die Medikamente sehr kurz wirksam und gut steuerbar und auch bei Undine problemlos einsetzbar. Unser Sohn hat mehrere Intubationsnarkosen völlig problemlos überstanden – auch ambulant. Natürlich muss im Aufwachraum nach dem Eingriff eine Maskenbeatmung wie sonst auch durchgeführt werden bis die Nachwirkungen der Medikamente vollständig abgeklungen ist.

Fazit: ich würde von einer reinen Lachgasbehandlung zur Zahnsanierung abraten und eher eine Vollnarkose mit Intubation empfehlen. Es ist die mit Abstand sicherere Methode und es gibt keinen Grund ein solches Verfahren zu vermeiden. Die modernen Narkosemedikamente sind gut verträglich, das Nebenwirkungsspektrum ist gering, die Sicherheitsrisiken durch die Narkose sind ebenfalls gering und vermutlich deutlich weniger schwerwiegend als die Risiken einer Zahnbehandlung bei einem flachen Sedierungsverfahren ohne Intubation.

„Die Krankenkasse möchte unsere Einmalsensoren für das Pulsoxymeter nicht mehr genehmigen. Der Dauersensor wird aber am Finger befestigt, geht dauernd ab und stört meinen Schlaf massiv. Wie kann ich die Krankenkasse davon überzeugen, dass ich Einmalsensoren brauche?“

Die Krankenkasse genehmigt im Normalfall die Einmalsensoren (für den Fuß) nachdem ein Arztbrief  verfasst wurde. Einmalsensoren halten in der Regel eben auch bis zu 8 Wochen.