FAQ

Hat von euch irgend jemand gehört, ob es aufgrund der Grunderkrankung Bedenken gegen den Impfstoff von Biotech gibt? Ist von euch schon jemand geimpft worden? Gibt es Meinungen der Fachärzte dazu? Wenn jemand Infos dazu hat, wäre es schön, wenn ihr sie kurz mitteilt.

  • Ich bin als Ärztin wegen meines Berufes schon geimpft worden. Habe ihn selber genauso vertragen, wie die Grippeimpfungen, die ich jedes Jahr mache….heißt, hatte nur lokale Beschwerden, ein bisschen Nase laufen. Unter meinen Kollegen waren viele, die sich nach der 2. Impfung für 1 Tag schlapp, krank gefühlt hatten. Danach wieder alles gut. Speziell für Undines gibt es keine Erfahrungen. Ich kann mir nichts vorstellen, was dagegen sprechen sollte. Unser Kind ist erst 14, sonst würden wir ihn auch sofort impfen lassen.
  • Unser Kind (22) ist bereits das 2. mal geimpft. Nach der ersten Impfung hatte er ab dem Folgetag Kopfweh, Gliederschmerzen und Schmerzen an der Einstichstelle. Fühlte sich wie Grippe an. Er musste auch über Tag zwei Stunden beatmet werden. Danach war alles erstmal gut. Nach 10 Tagen bekam er 4 Tage Durchfall ohne sonstige Symptome. Bei der 2. Impfung hatte er zwei Tage 38.9 °C Fieber und starke Kopfschmerzen. 3 Tage Schmerzen an der Einstichstelle. Er hat bis jetzt Temperaturschwankungen bis 37.6 °C und dadurch auch Kopfweh. Ist aber alles mit Paracetamol gut zu händeln  …bis auf den Durchfall. Bei jungen Menschen sollen die Nebenwirkungen stärker sein, kann ich hiermit bestätigen. Ich selbst bin auch geimpft mit weniger Nebenwirkungen, wir sind beide im Altenheim tätig…
  • In unserer Stadt hatten vor 2 Wochen alle niedergelassenen Ärzte überraschend das Angebot erhalten, beim Gesundheitsamt einen Antrag auf Einzelfallentscheidung zur bevorzugten Impfung für  Patienten mit besonderen Erkrankungen zu stellen, um besonders schwere Krankheitsverläufe durch Covid-19-Infektion zu vermeiden. Für den Antrag gab es sogar ein besonderes Formular der Kassenärztlichen Vereinigung, das online an das Gesundheitsamt geschickt werden konnte. Die Impfung war mit Astrazeneca geplant. Unser Hausarzt hat für unserem Kind folgenden Text formuliert:

    Diagnose: Undine-Syndrome

    O.g. Patientin wird seit der Geburt mit maschineller Überdruckbeatmung behandelt. Durch die entstandenen kardialen und pulmonalen Folgeschäden ist bei einer Infektion mit dem Covid-19 Virus ein besonders schwerer Krankheitsverlauf zu erwarten.

    Zusätzlich wurde noch eine Kopie des Schwerbehindertenausweis angefügt. Gestern hatten wir einen Impftermin für Freitag erhalten. Nach dem Aussetzen der Astrazeneca Impfung kam heute die Mitteilung, dass deshalb für die bereits vergebenen Termine mit Biontech geimpft wird. Die Möglichkeit einer Einzelfallentscheidung wird es wahrscheinlich auch in anderen Städten geben. Wichtig ist sicherlich, dass der Antrag vom Hausarzt dann so schnell wie möglich gestellt wird, denn die Gesundheitsämter werden natürlich mit Anträgen überflutet. Bei uns sollen es mittlerweile über 4000 Anträge sein.

„Wir haben seit 4 Jahren das Sentec V-Sign. Bei guter Pflege und wenn man die Tücken von dem Gerät kennt, liefert es recht verlässliche Werte. Wir sind damit bisher gut gefahren. Wir mussten es damals von unserer Krankenkasse kaufen lassen, nach einer schriftlichen Begründung war das aber kein Problem. Das Gerät ist bei www.sentec.com zu finden.“

„Wir haben gerade das beschriebene Sentec V-Sign Gerät erhalten, es misst zeitnah Veränderungen und wir sind sehr zufrieden damit. Das Gerät wurde meinem Kind erst im dritten Anlauf vom Widerspruchsausschuss der Krankenkasse bewilligt.“

„Eine CO2-Messung ist eine wirklich gute Sache, hat bei uns immer gut funktioniert und uns gute Dienste geleistet, weil sie hilft, die Beatmung genauer anzupassen. Allerdings läuft die Sentec nicht gut. Diese zeigt permanent viel zu hohe Werte an, hat ständig Fehlermeldungen, die nicht stimmen etc., einfach nervig, da wir so nichts Verlässliches mehr haben.“

Frage: „Ist es bei den jetzigen Nutzern des transkutanen CO2 Gerätes auch so, dass sich oft lange nur das CO2 verändert, der Sauerstoffwert aber noch relativ stabil bleibt?“

  • „Wir haben nun den Sentec seit über 2 Jahren. Bei unserem Kind ist es so ähnlich. Meistens ist das O2 über 97% und das Co2 demzufolge auch im grünen Bereich. Sobald die Sättigung zwischen 95 und 96% liegt steigt auch bei uns das Co2 teilweise über 48-50 mmhg. Wir können dies aber sehr gut über die verstellbaren Parameter (Druck und Frequenz) an der Beatmung kontrollieren.“
  • „Wir nutzen es auch schon von Anfang an – 7 Jahre jetzt. Wie schon geschrieben: wenn man sich etwas damit eingearbeitet hat, leistet es sehr gute Dienste. Bei unserem Kind ist es auch so. O2 kann durchgehend gut sein und dennoch macht das CO2 Probleme. Zum Glück können wir es ja im Blick behalten.“

Frage 1:
Unser Sohn soll von GdB 100, Merkzeichen G, aG, H und B auf GdB 50 und H runtergestuft werden. Nach einem Jahr möchte der Richter nun einen Sachverständigen zu einem Gutachten bestellen. Leider kennen diese sich nicht sehr gut mit Gutachten aus. Wer von euch hat mit Gutachten bereits gute Erfahrungen gemacht?

Frage 2:
Unser Sohn soll auf 20 GdB herabgestuft werden. Die Begründung dazu ist die Umstellung von Tracheostoma auf Maske und der Besuch der weiterführenden Schule ohne explizite Betreuung. Zudem steht noch dabei, dass er unter einer „Schlafapnoe“ leiden würde, von CCHS kein Wort.

Antwort 1:

Wir hatten gerade eine Überprüfung von bisher GdB 100. Unser Hausarzt hat folgende Beschreibung der Funktionsbeeinträchtigung an das Versorgungsamt geschrieben:“Auf Grund der täglichen Anwendung von Beatmungsgeräten und der Abhängigkeit von Aufsichtspersonen ist die Behinderung mit Dialysepflichtigkeit bei Niereninsuffizienz gleich zusetzen.“ Dialysepflichtigkeit wird in der Versorgungsmedizinverordnung (B 12.1.3) explizit mit GdS 100 bewertet. Das Versorgungsamt müsste jetzt begründen, warum die Beatmung der Undine-Patienten nicht mit Dialysepflichtigkeit vergleichbar ist. Außerdem haben wir noch folgende Begründung für Merkzeichen B formuliert: „Bei längeren Fahrten mit Öffentlichen Verkehrsmittel besteht die Gefahr des Einschlafens. Daher sind die Mitnahme der Beatmungsgeräte und die Begleitung einer Pflegekraft zwingend erforderlich. Während der Fahrt muss diese Pflegekraft die maschinelle Beatmung fachgerecht überwachen“. Wir haben GdS 100 behalten und haben zusätzlich Merkzeichen B bekommen, was wir vorher nicht hatten. Außerdem ist eine weitere Nachprüfung nun nicht mehr vorgesehen.

Antwort 2:

Im § 33b Absatz 6 EStG ist die Begründung für Merkzeichen H ganz klar geregelt:
„Hilflos im Sinne des Satzes 1 ist eine Person, wenn sie für eine Reihe von häufig und regelmäßig wiederkehrenden Verrichtungen zur Sicherung ihrer persönlichen Existenz im Ablauf eines jeden Tages fremder Hilfe dauernd bedarf. 4Diese Voraussetzungen sind auch erfüllt, wenn die Hilfe in Form einer Überwachung oder einer Anleitung zu den in Satz 3 genannten Verrichtungen erforderlich ist oder wenn die Hilfe zwar nicht dauernd geleistet werden muss, jedoch eine ständige Bereitschaft zur Hilfeleistung erforderlich ist.“

Antwort 3:

Beispiele für Widerspruchsklagen bitte bei info@undine-syndrom.de anfordern

Meine Tochter und würde gerne auf eine Nasenmaske umsteigen. Sie ist bisher über das Tracheostoma beatmet worden, danach sind über eine Mundnasenmaske. Jetzt würde sie gerne auf ein Nasenmaske umsteigen. Wer hat Erfahrungen damit? Wie funktioniert das mit der CO2-Messung?

Antwort:
– Meine Tochter ist seit ihrer Geburt nasenbeatmet. Sie bekommt eine individuell angefertigte Maske von der Firma Air tec (Mülheim). Mit der Beatmung gib’s gar keine Probleme. CO2 Messungen machen wir mit einer Sentec. Also es klappt alles problemlos.

– Unsere Tochter wird auch problemlos über die Nase beatmet seit sie 6 Monate ist. Auch wir bekommen eine angepasste Maske von Air tec. Die machen jetzt nicht Mal mehr einen Abdruck mit einer Masse. Sie haben jetzt einen 3D Scanner. War interessant anzusehen.

– Unsere Tochter hat seit ca. 10 Jahren ein Nasenpolster, also zwei Stöpsel, die in die Nase gehe. Die Beatmung damit klappt problemlos, es verrutscht nichts und die sind universal, also werden nicht extra angepasst. CO2 Messung haben wir keine mehr, da die Werte im Schlaflabor immer sehr gut waren. Wir haben nur ein Polsoximeter zur Überwachung und sind sehr zufrieden.

– Unser Sohn wird abwechselnd seit Geburt mit Mundnasen- und Nasenmaske beatmet. Wir verwenden nur Standardmasken und die sind inzwischen absolut dicht. CO2 messen wir nicht, weil das wenig schwankt.

Unser Undinekind wurde auf Maske umgestellt. Leider schliesst sich das Tracheostoma nicht von alleine.

“ Unbedingt an das KKH zum dritten Orden wenden. Die kennen sich aus. Zumindest war das vor 17 Jahren so….“

„Da gibts nur eins: Ab nach München, ist ein Klacks für die.“

München wäre auch meine Empfehlung. Wir haben dort für beide Kinder den Verschluss gemacht. Ist einwandfrei und schnell verheilt.“

“ Wir haben das Trachestoma von L. in Berlin verschließen lassen und waren sehr zufrieden. Alles ist sehr gut verheilt und die Narbe sieht sehr gut aus. Das war aber auch schon 2010.“

“ Wir haben es bei A. 2017 in Berlin machen lassen. Es gab keine Probleme.“

„Bei E. wurde es sofort bei der Umstellung auf Maske mit einer Naht verschlossen-keinerlei Probleme. Wir waren in München.“

16 Undine Familien haben folgendes berichtet:

Grippeimpfung haben erhalten: 11 Undines
Pneumokokkenimpfung haben erhalten: 15 Undines
Verträglichkeit:

  • keine Probleme: 8 Undines
  • kaum Symptome (etwas schlapp, ein wenig Fieber): 2 Undines
  • Krampfanfall: 1 Undine

Unser 6jähriger (Masken beatmet) soll eine Zahnsanierung bekommen. Es wurde uns eine Behandlung unter Narkose mit Lachgas angeboten. Wer hat Erfahrungen und Tipps? Eine Vollnarkose wollten wir vermeiden.

Antwort:

Ein paar grundsätzliche Anmerkungen:

  • man kann davon ausgehen, dass weder der Zahnarzt noch der die Zahnarztpraxis betreuende Anästhesist jemals etwas vom Undinesyndrom gehört hat und schon gar keine Erfahrung damit hat.
  • ähnlich wird es einem in den meisten Kliniken gehen.
  • Lachgas-Inhalation ist eine hilfreiche Unterstützung, wenn der Patient kooperativ ist (Kinder sind das in der Regel beim Zahnarzt nicht so sehr), aber den Eingriff nicht bei vollem Bewusstsein mitbekommen möchte. Dieses Verfahren wird von Zahnärzten mit speziellen Geräten durchgeführt, bei denen der Atemluft eine nach oben begrenzte Menge Lachgas beigemengt wird, das einen leicht berauschenden und schmerzlindernden Effekt hat. Eine zusätzliche Pulsoxymetrie ist in jedem Fall unerlässlich, weil Lachgas eine höhere Bindung an das Blut hat als Sauerstoff und damit die Gefahr einer Verdrängung des Sauerstoffs und damit eines relativen Sauerstoffmangels besteht. In der Regel haben die dieses Verfahren einsetzenden Zahnärzte wenig Ahnung von den möglichen Komplikationen und Risiken und beherrschen die entsprechenden Hilfsmaßnahmen (Maskenbeatmung, Intubation) nur unzureichend oder gar nicht.
  • Natürlich muss die häusliche Maskenbeatmung auch während des Eingriffs durchgeführt werden – das kann technisch mit der Lachgasapparatur schwierig sein und je nach Größe der Maske auch den Zahnarzt bei seiner Behandlung behindern.
  • In jedem Fall würde ich bei einem Undinekind eine Zahnbehandlung mit zusätzlichen Maßnahmen zur Sedierung nur mit einem anwesenden Anästhesisten durchführen, der mit den im Notfall eventuell erforderlichen Fähigkeiten und auch apparativen Möglichkeiten routiniert vertraut ist.
  • Bei Zahnsanierungen kommt für die Füllungen ein wassergekühlter Bohrer zum Einsatz, bei Zahnextraktionen kommt es immer zu leichten Blutungen und eventuell muss auch hier eine wassergekühlte Fräse eingesetzt werden. Die Flüssigkeit im Mund (auch der Speichel, der bei Manipulationen im Mund eher vermehrt gebildet wird) wird mit einem Sauger abgesaugt, wie man es von jeder Zahnarztbehandlung selber kennt. Beim wachen Patienten wird Flüssigkeit, die nicht abgesaugt werden kann geschluckt und löst, wenn sie versehentlich „in die falsche Röhre“ kommt einen Hustenreflex aus. Bei jeder Sedierung werden je nach Tiefe die Schutzreflexe mehr oder weniger stark abgeschwächt, d.h. der Hustenreflex kann zu schwach sein und Flüssigkeit, Speichel, Blut oder Zahnstaub können in die unteren Atemwege gelangen. Diese sogenannte Aspiration kann schwerwiegende Folgen haben.
  • Bei umfangreicheren Eingriffen und in flacher Sedierung nicht oder schlecht zu führenden Patienten (Kinder finden in der Regel eine Zahnbehandlung nicht so klasse…) empfiehlt sich daher die Abdichtung der Atemwege mit einem Tubus. Dies erfordert aber eine Narkose mit Beatmung.
  • Die bei einer Sedierung eingesetzten Medikamente (wenn es über eine Lachgas-Anwendung hinausgeht) sind die gleichen wie bei einer Vollnarkose: in der Regel werden Propofol als Schlafmittel und Remifentanil als Schmerzmittel verwendet, eventuell wird zur Aufrechterhaltung der Narkose ein Narkosegas, meist Sevofluran eingesetzt. Eine Beimengung von Lachgas ist auch möglich und senkt die Menge der sonstigen Narkosemittel, kann aber bei der Intubationsnarkose am Ende mit Sauerstoff zuverlässig „ausgewaschen“ werden.
  • In jedem Fall sind die Medikamente sehr kurz wirksam und gut steuerbar und auch bei Undine problemlos einsetzbar. Unser Sohn hat mehrere Intubationsnarkosen völlig problemlos überstanden – auch ambulant. Natürlich muss im Aufwachraum nach dem Eingriff eine Maskenbeatmung wie sonst auch durchgeführt werden bis die Nachwirkungen der Medikamente vollständig abgeklungen ist.

Fazit: ich würde von einer reinen Lachgasbehandlung zur Zahnsanierung abraten und eher eine Vollnarkose mit Intubation empfehlen. Es ist die mit Abstand sicherere Methode und es gibt keinen Grund ein solches Verfahren zu vermeiden. Die modernen Narkosemedikamente sind gut verträglich, das Nebenwirkungsspektrum ist gering, die Sicherheitsrisiken durch die Narkose sind ebenfalls gering und vermutlich deutlich weniger schwerwiegend als die Risiken einer Zahnbehandlung bei einem flachen Sedierungsverfahren ohne Intubation.

Die Krankenkasse möchte unsere Einmalsensoren für das Pulsoxymeter nicht mehr genehmigen. Der Dauersensor wird aber am Finger befestigt, geht dauernd ab und stört meinen Schlaf massiv. Wie kann ich die Krankenkasse davon überzeugen, dass ich Einmalsensoren brauche?

Antwort:

Die Krankenkasse genehmigt im Normalfall die Einmalsensoren (für den Fuß) nachdem ein Arztbrief  verfasst wurde. Einmalsensoren halten in der Regel eben auch bis zu 8 Wochen.