FAQ

“Unser Sohn war im Schlaflabor und soll nun nicht mehr nur druckkontrolliert (T-Modus bzw. PSV-Modus), sondern druckkontrolliert mit Volumensicherung (ST Modus mit Volumensicherung) beatmet werden (primavent 40). Der ist wohl ähnlich dem ivaps-Modus. Das bedeutet, dass die Maschine Druck nachschiebt, wenn während ein paar Atemzügen nicht 500ml Volumen erreicht werden, außerdem kann Konrad durch die S Funktion Atemzüge selbst antriggern.

Meine Fragen: Wie werden eure Undines beatmet?, Habt ihr Erfahrungen mit verschiedenen Modi? Habt ihr schon unterschiedliche ausprobiert?, Wisst ihr was Ärzte zu bestimmten Modi sagen?”

  • wir sind im März ins Krankenhaus, um den IVAPS auszuprobieren….der Aufenthalt endete dann ja mit dem Herzschrittmacher. Wir fanden IPAPS (Stellar 150) nicht schlecht. Es war etwas entspannter nachts. Allerdings hat das Gerät ein wahnsinnig hohes Volumen reingegeben, wenn mein Sohn mitgeatmet hat bzw. das Gerät hat dann auch viele Atemzüge gegeben. Wir werden im Herbst noch einen Krankenhausaufenthalt planen und werden die Trilogy Evo ausprobieren … die hat einen Auto-IPAP und Auto-EPAP. Die Ärztin meinte, dass das gut bei Gero funktionieren könnte, wenn die Atemfrequenz noch irgendwie angepasst werden könnte.

    Seit Geburt haben wir bisher nur APCV. Das druckkontrollierte mit Volumensicherung (Vivo 40 oder so) hatten wir vor einigen Jahren ausprobiert – hat nicht besser funktioniert.

  • wir benutzen den IVAPS, wir fahren damit spitze, SPO2 ist super. Die Beatmungsform ist nicht einfach aber es funktioniert super.
  • prismavent50 kann ich empfehlen, das Handling ist super, andere hatten glaub ich damit Probleme hab ich gehört. Das co2 war zu tief (umd die Mitte 20) mit einem leckageschlauchsystem. Ich habe den PCV Modus aber die Werte sind nicht so gut, so kann ich es nicht wirklich empfehlen.
  • zum Thema Druck vs. Volumen können wir für leider nichts mehr sagen. Wir probieren den Astral aus, aber wir geben den Stellar auf keinen Fall zurück, bis wir uns sicher sind, dass unser Sohn mit dem anderen Gerät gut zurecht kommt und das wird wahrscheinlich Monate dauern…
  • Ich hatte zu Beginn meiner Beatmung auch ein PrismaVent 40. Leider hatte ich mit dem Gerät keine guten Erfahrungen machen können. In nicht ganz zwei Jahren hatte ich einige technische Ausfälle und Fehler in der Software. Zwar hatte Löwenstein sich bemüht die Probleme jeweils schnell zu beheben, jedoch hatte dann am Ende ein Software Update dafür gesorgt, welches in die Druckregelung eingegriffen hatte, dass ich mit dem Gerät nicht mehr zurecht gekommen bin. Weshalb ich dann ja auf ResMed umgestiegen bin.
    Laut Löwenstein (Entwicklungsabteilung), hatte ich anscheinend „nur immenses Pech“ und alle anderen Patienten haben zuverlässig funktionierende Geräte und kommen gut damit zurecht.  Bei mir hatte die Regelung mit dem hohen inspiratorischen Flow (wie schnell die Luft in meine Lunge strömt) ein Problem weshalb das Gerät während der Inspiration den Druck nicht konstant halten konnte. Da unterscheidet sich meine Lunge ein wenig von den meisten anderen Lungen der Patienten. Das PrismaVent wurde im Schwerpunkt für COPD Patienten entwickelt welche eben nur einen eher niedrigen Flow hinbekommen.
    Im Schlafapnoe Forum haben viele Patienten ein Löwenstein Gerät (die CPAP Geräte basieren auf der gleichen technischen Plattform) und keine Probleme damit.
    Positiv kann ich sagen, dass das PrismaVent in den Auto-Modi (autoST, aPCV usw.) die Funktion der Volumensicherung super sanft und damit schön den Druck anpasst. Auch gibt es im autoST Modus die Möglichkeit den PEEP (oder EPAP) automatisch in einem Bereich regeln zu lassen, was bei mir sehr hilfreich war Obstruktionen/Restriktionen zu verhindern, das vermisse ich am ResMed.
    Die Volumensicherung beim PrismaVent mittelt in der Tat über mehrere Atemzüge das Volumen und erhöht nur in kleinen Schritten bis das Zielvolumen erreicht ist. Auch wenn dann nach der Druckerhöhung das Zielvolumen teilweise überschritten werden sollte, hält die Maschine den Druck noch einige Zeit hoch, bis der gemittelte Wert für das Volumen überschritten ist.
    Bei der Astral von ResMed passiert das eher auf Basis von Atemzug zu Atemzug. Soll bedeuten, ist ein Atemzug viel zu niedrig, steigt der Druck beim nächsten Atemzug deutlich. Dann ist das Volumen bei mir zu hoch und der Druck fällt im folgeden Atemzug sofort wieder auf das eingestellte Minimum. Dann ist das Volumen wieder zu niedrig und der Druck geht wieder hoch. So entsteht oftmals eine Oszillation im Druck von Atemzug zu Atemzug was nicht so schön ist.  Das hatte das PrismaVent eben sehr viel schöner gemacht.
    Generell funktioniert die Volumensicherung beim Einschlauch-System mit Leckage nur zuverlässig, wenn keine oder nur sehr kleine ungewollte Leckagen an der Maske vorhanden sind. Tritt eine größere Leckage an der Maske auf (ca. > 5l/min) sieht das Gerät oftmals „fälschlicher Weise“ Atemzüge mit ausreichend oder gar sehr großem Volumen  obwohl in der Lunge gar nicht so viel ankommt (Sättigung fällt oder CO2 steigt). Das liegt am Prinzip wie das Volumen gemessen wird und würde nur bei einem Zweischlauch-System mit Ventil zuverlässiger arbeiten (wo sowohl das Volumen was hinein geht als auch das Volumen was ausgeatmet wird gemessen werden kann). Daher ist ein sehr guter Maskensitz unabdingbar bei allen Geräten mit Volumensicherung.
    Der integrierte Befeuchter ist ohne beheizten Schlauch, meiner Auffassung nach, etwas schwach ausgelegt wenn die Raumtemperatur niedrig ist. Da will Löwenstein leider unter allen Umständen Kondensation von Wasser im Schlauch / Maske verhindern was bei Raumtemperaturen unter 18°C bei mir schon für zu trockene Luft während der Beatmung gesorgt hat.
    Die Triggerschwellen für Inspiration und Exspiration sind beim PrismaVent nicht ganz so super empfindlich einstellbar.
    Ich selbst triggere nachts überhaupt nicht mehr, außer durch Bewegungen (umdrehen im Bett oder Schlucken) und „will“ im wachen nicht triggern. Daher hatte ich den Trigger komplett abgestellt, da er bei mir nur zu „ungewollen“ Atemzügen geführt hatte welcher das Minutenvolumen nur unnötig erhöht hat (CO2 wurde zu niedrig).
    Mit der Funktion autoF (automatische Anpassung der Atemfrequenz) wird der autoST Modus bei Löwenstein vergleichbar mit iVAPS bei ResMed. Damit komme ich bei beiden Herstellern überhaupt nicht zurecht. Zumindest während der Beatmung im Wachzustand habe ich das schon mehrfach ausprobiert.
    Das Problem: Das Gerät erwartet, dass man als Patienten über Eigenatmung eine ganze Zeit lang die Atemfrequenz vorgibt welche man gerade benötigt. Das Gerät führt diese Atemfrequenz dann fort, wenn man als Patient nicht mehr selbst triggert. Eigentlich eine tolle Idee, da ja dann Situationsgerecht beatmet werden würde.
    Bei mir verhält es sich aber so, dass mich das „an das Atmen aktiv denken zu müssen“ gerade in den Abendstunden sehr belastet und ich dann von der Beatmungsmaschine genau die Entlastung erwarte, nicht mehr selbst daran denken zu müssen den nächsten Atemzug auslösen zu müssen. Resultat bei iVAPS oder autoF: Ich warte auf die Maschine und die Maschine wartet auf mich. Das geht natürlich nicht sehr lange gut 😉 Daher habe ich das nie im Schlaf ausprobiert, da ist mir außerhalb eines klinischen Umfeldes das Risiko dann doch etwas zu hoch 😉
    Um Deine Fragen zu beantworten:
    Mit dem PrismaVent hatte ich zu Anfangs autoBiPAP ST wobei ich von der S Funktion (spontan) auch im Schlaf nicht viel Gebrauch gemacht hatte. Daher hatte ich zuerst bei der Beatmung im Wachen auf PCV umgestellt und seit ich die Astral habe auch im Schlaf den aPCV Modus mit Volumensicherung.Der autoST Modus beim PrismaVent ist sehr „mächtig“ und es kann durchaus sein, dass man etwas Feintuning betreiben muss um die optimalen Einstellungen zu finden. Meiner Auffassung nach, ist das in ein/zwei Nächten Schlaflabor nicht zu schaffen sondern man sollte die Beatmung über einen längeren Zeitraum zuhause genau beobachten. Dazu ist es sehr nützlich, die Daten welche das Gerät über die Beatmung speichert mit der Software „TSPrisma“ von Löwenstein auszuwerten. Dort kann man sich jeden Atemzug mit den dazugehörigen Flow Informationen genau anschauen und so evtl. Probleme präziser erkennen und einzelne Parameter dann gezielt ändern.
    Leider machen das die Kliniken/Schlaflabore so gut wie überhaupt nicht, da es sehr Zeitaufwändig ist. Da werden lieber pauschalisierte Parameter verwendet und der Patient hat einfach damit zurecht zu kommen, was sehr schade ist. Über die Wahl des Beatmungsmodus lässt sich viel diskutieren. BiPAP ist ein sehr junger Beatmungsmodus (vom Standpunkt der technischen Entwicklung in der Beatmung betrachtet) und bietet mit den vielen neuen Einstellungsmöglichkeiten die Option fast jeden anderen Beatmungsmodus abbilden/nachempfinden zu können. Daher wird dieser Modus mittlerweile sehr gerne verwendet. Viele Beatmungsmodi stammen noch aus einer Zeit, wo die Geräte einfach noch nicht intelligent genug waren, auf Eigenatmung/Reaktionen des Patienten zu reagieren.
    Allerdings muss man auch erwähnen, dass die Geräte im Schwerpunkt meist für Krankheitsbilder Entwickelt werden, welche sehr häufig vorkommen und daher Funktionen diese Krankheitsbilder betreffend weiter entwickelt sind, als Funktionen welche Patienten mit seltenen Krankheitsbildern „sehr gut gebrauchen könnten“. Ist halt leider auch eine wirtschaftliche Fragestellung in der Entwicklung. Einen Beatmungsmodus speziell für Undines zu entwickeln, damit ist halt leider kein Geld verdient im Gegensatz zu den vielen 10000 Patienten mit COPD.  Auch scheint es, das viele Ärzte einfach aus Gewohnheit einen bestimmten Beatmungsmodus zu favorisieren. Ist halt bequemer das zu machen, was man schon kennt und deutlich mehr Arbeit sich in einen „neuen/anderen“ Modus einzuarbeiten um ihn komplett zu verstehen.
    Aus meiner Sicht, sind der Modus und die dazu gehörigen Einstellungen eine hoch individuelle Angelegenheit des jeweiligen Patienten. Da gibt es Patienten, welche es eigentlich nicht „zulassen“ beatmet zu werden und ständig gegen die Maschine arbeiten (obwohl die eigene Atmung bei weitem nicht ausreicht den Körper zu versorgen) oder es gibt Patienten (wie mich) die nicht selbst atmen wollen und jede Unterstützung (auch im Wachen) durch die Maschine dankbar annehmen. Selbst unter den Undines ist das wohl sehr unterschiedlich, soweit ich das bisher mitbekommen habe.

„Unser Sohn hat nun mit 15 Jahren einen Herzschrittmacher bekommen; diese Mal hatte er eine Pause von 14 Sekunden (die Pausen von 9 und 4 Sekunden vor 7 Jahren wurden nicht ernst genommen). Das ist 3 Wochen her. Natürlich ging nicht alles gut dabei. Nach der OP hatte er Blutdruckabfälle, bei denen der Schrittmacher schon etliche Male einspringen musste: 60 zu 40 und niedriger. 

Wir wurden entlassen und quasi beim rausgehen wurden uns noch etliche Info hinterhergerufen. Unser Sohn hat, und das war schon früher mal auffällig, eine grenzwertig verlängerte Qt-Zeit. Ich gestehe, ich weiß nicht genau, was das bedeutet. Die Sache mit dem überstürzt nun doch notwendig gewordenen Herzschrittmacher und allen möglichen Komplikationen hat uns beansprucht, so dass wir über die Qt-Zeit nicht weiter gesprochen haben. Im Internet lese ich nur, dass eine Verlängerung zum plötzlichen Herztot führt. Unser Sohn hat aufgezeichnete Verlängerungen vom 447ms (bei Herzfrequenz 66/min)  bis 474ms (bei Herzfrequenz 89/min). Könnt Ihr Euch bitte bei uns melden, wenn Ihr oder Eure Kinder ebenfalls Qt-Verlängerungen habt?”

 

“Die Schule hat eine Klassenfahrt geplant und unser Stress geht wieder los. Es ist eine Abschlussfahrt der 10. Klasse Realschule nach Berlin. Wir sehen irgendwie nicht ein, dass wir den 10-fachen Preis bezahlen gegenüber eines gesunden Kindes. Trotzdem möchten wir natürlich, dass unser Sohn zumindest ein bisschen teilnehmen kann.
Der Pflegedienst hat so seine Vorstellungen und wir möchten Euch gerne bitten, uns mitzuteilen, wie Ihr das finanziell stemmt. Welche Gelder habt Ihr von wo bekommen? Habt Ihr eine Rechtsgrundlage dazu in den Unterlagen? Noch als Info: es werden wohl 3 Schwestern mitmachen, die nicht mehr als 2 Nächte machen (3-Schicht-System).

 Der Pflegedienst möchte:
– Die Fahrtkosten (da ist noch gar nicht klar, wie sie fahren – Zug oder gechartert Bus mit der Klasse oder privater PKW)
– Vergütung der Fahrtzeit der beiden nicht während der Hin- und Rückfahrt am Kind ‘arbeitenden’ Schwestern (rein rechtlich  sehen wir da Probleme)
– Unterkunftskosten der 3 Schwestern (3 Hotelzimmer in der Nähe der Jugendherberge, damit sie ihre Ruhe bekommen?)
– Verpflegungsgeld 

 Dazu kommt noch die als selbstverständlich erachtete Forderung, dass wir als Eltern natürlich uns Urlaub nehmen und die Geräte hinbringen und wieder abholen. Berlin liegt nicht mal eben um die Ecke. Von wem könnten wir als Transportdienst unsere Fahrtkosten erstattet bekommen?

Die Schule hat ein Budget für Klassenfahrten. Weiß einer, wofür das gedacht ist?

Wir wollen erst einmal alles beantragen, denn es sind einfach zusätzliche durch die Krankheit/Behinderung entstehende Aufwendungen. Im Internet finde ich nicht viel über solch eine Konstellation. Da geht es eher um Integrationshelfer (die eh schon vom Amt bezahlt werden).”

  • einen Pflegedienst vor Ort?
  • also wenn meine Tochter auf Klassenfahrt fährt nehmen wir immer 2 Krankenschwestern mit eine für denn Tagsdienst und eine für denn Nachtdienst die Kosten haben wir immer selber zahlen müssen , genau wie jetzt bald für denn Flug nach Mallorca für eine Krankenschwester.
  • da es sich in erster Linie um Teilhabe sowohl bei der Klassenfahrt als auch beim Urlaub handelt, sollte es eine Leistung nach dem BTHG sein. Falls es doch in den Bereich der Krankenkasse / Pflegekasse fallen sollte, ist der Träger der Eingliederungshilfe verpflichtet den passenden Leistungsträger hinzuziehen. Ich weiß, dass viele Behinderte ihre Urlaube mit den Assistenten über das BTHG organisieren/beantragen und notfalls auch erfolgreich einklagen, der Erfolg hängt sehr von den Kosten ab und ob die niedrig gehalten werden können. Die Klassenfahrt sollte problemlos darüber funktionieren (d.h. auch notfalls mit einstweiliger Anordnung) und vielleicht auch der Mallorca Urlaub. Der Urlaub wird vermutlich schwieriger, ich weiß es nicht.  “Urteil das besagt, dass ein behinderter Schüler nicht verpflichtet ist, Pflegehilfen bei der Klassenfahrt anteilig aus dem Pflegegeld der Pflegeversicherung zu bezahlen. Geklagt hatte ein Schüler, der auf einer Klassenfahrt einen Zivildienstleistenden für seine rund-um-die-Uhr-Hilfen mitnahm. Die Kosten dafür wurden im Rahmen der Eingliederungshilfe vom zuständigen Träger der Sozialhilfe übernommen. Allerdings verlangte der Sozialhilfeträger, dass der in Pflegestufe III eingestufte Schüler das Pflegegeld aus der Pflegeversicherung für die Zeit der Klassenfahrt anteilig für die Zivi-Kosten einsetzen müsse. Das Gericht war der Meinung, die Pflegeleistungen würden im Zusammenhang mit den Leistungen der Eingliederungshilfe stehen und müssten deshalb vom Sozialhilfeträger übernommen werden.”https://www.forsea.de/content/content_beitrag.php?content_beitrag=22&CHK_ID=126&artikel_suche=Klassenfahrt Dort ist auch der Link zum Urteil: Verwaltungsgericht Braunschweig  3 A 238/00
  • Ich würde einen Antrag bei Sozialamt/ Eingliederungshilfe stellen, wenn dein Sohn noch schulfplichtig ist. Stichwort “Leistung zur teilhabe an Bildung” ( 112 Sgb 9). Von dort müssten zumindest die Unterkunftskosten und Reisekosten/Fahrtkosten kommen. Ich habe noch nicht ganz verstanden warum 3 Krankenschwestern mitkommen müssen, benötigt euer Sohn eine 24h-Betreuung während der Klassenfahrt? Dann leuchtet es mir ein. Denn alle Kosten gleich mal 3, v.a. die Fahrstunden der Krankenschwestern, bewilligt zu bekommen stelle ich mir auch schwer vor bzw. nur mit extrem viel Schreibaufwand/Begründungen etc.
    Warum gebt ihr die Geräte nicht einfach eurem Sohn im Bus mit? Wer verlangt verlangt von euch die Geräte extra zu fahren?Die Schule?

“Ich habe mal gehört dass man sich bei seinem Stromversorger melden kann, wenn man auf lebenserhaltende Geräte angewiesen ist. Im Falle eines längeren Stromausfalls wäre man dann auf einer Liste, für die der Stromversorger Notstromaggregate oder andere Stromerzeuger bereithalten müsste. Ist das so richtig?”

  • Für uns war das früher auch mal ein Thema und wir haben uns bei der örtlichen Feuerwehr vorgestellt und die sind bei einem längeren Stromausfall auch mal gekommen und haben einen Generator aufgestellt.
  • Wir hatten vor langer Zeit mit der ENBW (Baden-Württemberg) vereinbart, dass Sie uns bei einem Stromausfall vorrangig bedienen werden. Dieses ist aber schon lange her (Inzwischen ist unser Sohn mit Undine 35 Jahre alt). Wir hatten uns damals selbst einen 500 Watt-Honda Benzin Generator angeschafft, aber nie gebraucht, da in dringenden Fällen die Kinderintensiv-Station in HD nicht weit weg war.
    Aber die Idee mit der örtlichen Feuerwehr bezüglich notwendigem Stromaggregat ist wirklich gut. Man  könnte das Problem auch mit einer großen LKW- Batterie (mind. 88 Amh) und einem Spannungswandler lösen, der einen 3-4 h Notbetrieb zulässt. So haben wir unseren Sohn am Anfang bei längeren Autofahrten beim Mittagsschlaf beatmet.
  • Grundlegend trifft immer Hilfeleistung nach Paragraph 323c zu. Vielleicht weiß das eure Feuerwehr nicht.
  • das Thema Stromausfall/Blackout ist ein sehr heikles Thema. Viele sehen das sehr ambivalent. Da wir vom Strom abhängig sind, habe mich sehr intensiv damit befasst. Kursfassung – auf die Krankenhäuser/öffentliche Stellen möchte ich mich im Ernstfall nicht verlassen müssen. Wir haben uns ein Aggregat zugelegt. Auch das ist keine „mittelfristige“ Lösung. Das Benzin wird einem sehr schnell ausgehen. Zusätzlich eine PV in Kombination mit einem Stromspeicher wäre ein Ansatz.
  • wir haben eine PV Anlage mit einem großen Speicher. Das Problem ist dass der Speicher nicht Netzunabhängig betrieben werden kann. Eine große Enttäuschung! Unser Stromversorger hat uns versprochen bei diesem Problem weiter zu forschen. Sicher gibt es aber  PV Anlagenbetreiber die da eine Option gefunden haben darum vor dem installieren unbedingt nachfragen!
  • ich habe schon vor vielen Jahren einen Spannungswandler von 12V auf 220V angeschafft. Damit bin ich in der Lage, mit jedem beliebigen Auto Strom zu erzeugen. Das System habe ich schon mehrfach im Feld beim Zelten getestet und funktioniert wunderbar. Wir haben genügend Autos auf dem Hof stehen, und der Nachbar könnte im Zweifelsfall mit seinem Auto / Schlepper aushelfen. Mein Opel mit Dieselmotor hat in einer Nacht max. 8 Liter im Standgas benötigt, da kann man schon mal eine Woche bei vollem Tank und 8 Nachtstunden Strom erzeugen. Bei den Aggregaten ist das so eine Sache, meistens laufen sie im Notfall dann nicht, oder der Ersatzkanister mit Sprit wurde gerade vorher im Rasenmäher verheizt. Ich bin soweit mit meiner Lösung zufrieden, in der Regel laufen die Autos ja. Allerdings rede ich jetzt davon, nur die Geräte zu versorgen, die an der Beatmung direkt beteiligt sind. Der Rest vom Haus, wie Zentralheizung o.ä. kann man damit natürlich nicht betreiben. Die Frage ist doch eigentlich, wie lange man mit einem Stromausfall rechnet. Ich gehe in Deutschland nicht davon aus, dass der Strom für mehrere Tage ausbleibt. Ich glaube für solche Szenarien ist auch ein Krankenhaus nicht gewappnet.
  • Die meisten Stromausfälle hierzulande dauern im Durchschnitt ( für das Jahr 2019) lediglich 12,2 Minuten. Ich gehe davon aus, dass die meisten Undines über ein Beatmungsgerät mit internem Akku verfügen (gemäß der Normen für Lebenserhaltende Beatmungsgeräte), welcher eben genau solche Fälle zuverlässig überbrücken sollte. Solche kurzen Unterbrechungen dürften die Wahrscheinlichsten Störungen in der Stromversorgungen darstellen und sind entsprechend grundlegend abgesichert.Längere Ausfälle der Energieversorgung bedürfen hingegen tatsächlich einer gut geplanten Vorsorge und der eigenen Entscheidung wie weit man bei dieser Vorsorge gehen möchte und wieviel Budget einem zur Verfügung steht (ein beliebtes Thema in jeder „Prepper“ Diskussion ;). Wobei in solchen Situationen auch noch ganz andere mögliche Probleme mit zu berücksichtigen sind. Fällt nur lokal der Strom für längere Zeit im Haus/Ort aus, dürfte ein Ausweichen auf einen anderen Schlafplatz (Freunde, Pension/Hotel, Klinik) mit die „sicherste“ Option darstellen.  Auch dürfte diese Strategie mit die günstigste sein, da Kosten nur anfallen wenn der „Notfall“ tatsächlich eingetreten ist und evtl. ist das dann auch über die Krankenkasse abrechenbar (Versuche kann man es und die Klinik zahlt die Kasse ja;). Diese Situationen dürften auch meist „ein paar Tage“ kaum andauern. Alternativ bieten die Hersteller der Beatmungsgeräte zum Teil recht ausgeklügelte Lösungen für den Netzunabhängigen Betrieb. Bei ResMed (Astral z.B, ), gibt es nicht nur den internen Akku. Es lassen sich externe Akkus anschließen welche jeweils den Betrieb für mehrere Stunden ermöglichen. In meinem Fall (Astral) komme ich mit internem und einem externen Akku sicher auf etwa 10h Netzunabhängigen Betrieb. Es lassen sich bei dem Gerät zudem zwei externe Akkus gleichzeitig anschließen, sodass man die Betriebszeit zusätzlich erhöhen kann oder man sich einen Schutz vor Ausfall eines Akkus erhält. Nachladen am Tag kann man dann von jeder beliebigen zur Verfügung stehenden Stromquelle welche sich dann nicht in unmittelbarer Umgebung zum Schlafplatz befinden muss. Mit ca. 200 Euro pro Akku auch keine all zu teure Lösung. Einen externen Akku bekommt man sogar von der Krankenkasse bezahlt (gibt eine Sicherheitsmeldung von ResMed, wonach der interne Akku alleine nicht zur Absicherung der Stromversorgung eingesetzt werden sollte). Vorteil, man kann diese Lösungen auch im Alltag verwenden und diese Lösung ist mit überschaubaren Mehraufwand auch noch sehr mobil. Wenn man ein Beatmungsgerät möglichst lange mit einem Akku betreiben möchte (egal ob Herstellerseitig angebotene Lösungen oder eigene über Spannungswandler) so schadet es nicht auch ans Stromsparen zu denken, das kann die notwendige Lösung deutlich „kleiner“ ausfallen lassen. Die Beatmung über eine Maske mit Leckagesystem verbraucht die meiste Energie und benötigt zudem in vielen Fällen auch eine aktive Befeuchtung welche fast ebenso viel Energie benötigt wie die Beatmung selbst. Auf eine aktive Befeuchtung kann man verzichten wenn man sog. HME Filter während des Akku-Betriebes einsetzt. Um diese Filter betreiben zu können, ist evlt. ein anderes Masken- / Schlauchsystem erforderlich. Zusätzlich kann man z.B. auf ein Schlauch- /Maskensystem ohne Leckage ausweichen und ein Ventilschlauchsystem verwenden. Das Beatmungsgerät muss dann nicht kostbare Energie aus dem Akku verwenden um den Spülflow (die gewollte Leckage) aufrecht zu erhalten. Auch wird der Peep (sofern benötigt) nicht vom Hauptverdichter der Maschine geleistet. Der unterschied in der Akkulaufzeit zwischen den beiden Systemen (Leckage/Ventil) beträgt bei mir immerhin über zwei Stunden bei der Astral. Ist man auf ein Monitoring zwingend angewiesen, wird man sich nicht nur auf die Akku-Lösungen des Herstellers verlassen können. Dann braucht es vermutlich zwingend eine Akku-Spannungswandler Kombination, autonome PV- / Windkraftanlage oder eben einen Generator. Fällt in einer größeren Region der Strom für längere Zeit aus dürfte es sehr schwierig werden in irgend einer Form externe Hilfe zu bekommen da die gesamte Versorgung der Bevölkerung in dieser Region zusammenbrechen wird. Es ist fast schon verwegen anzunehmen, Regierungen oder Organisationen wären in der Lage, unvorbereitet „unterbrechungsfrei“ die Versorgung der Bevölkerung übernehmen. Gerade bei der Stromversorgung ist sehr viel Infrastruktur notwendig welche halt im Notfall erstmal errichtet werden muss. Das benötigt einfach Zeit, auch mehrere Tage/Wochen bis diese Infrastruktur jedem zur Verfügung steht. Im Falle einer längeren, evtl. landesweiten Krise, werden Lösungen wie Notstromaggregat oder Auto (alles was ein deutliches Betriebsgeräusch erzeugt) zum Sicherheitsrisiko. Man kann davon ausgehen, dass in einem solchen Falle schnell anarchistische Verhaltensweisen in der Bevölkerung entstehen. Das Signalisieren von „ich habe (wertvollen)Treibstoff“ in Form eines laut knatternden Generators (gerade in den Nachtstunden), wird allerhand, vermutlich eher weniger freundlich gesinnte, Menschen anziehen. Zudem stellt sich dann ohnehin die Frage der Absicherung der grundlegenden notwendigen Infrastruktur. Was bringt es mir, beatmet in der Nacht zu erfrieren weil ich keine Möglichkeit zum Heizen habe? Oder was nutzt es, die Nacht zu überleben um dann am Tage zu verdursten/verhungern?  Fazit: Ich setze im Moment lieber auf die Akkulösung des Herstellers. Unkompliziert, Betriebssicher, keine Bastellösung, ist mobil und sie verschafft einem hoffentlich genügend Zeit in Falle einer Katastrophe einen gangbaren Weg zu finden die Beatmung sicher zu stellen.
  • die Meisten von uns können über das Akku-System eine komplette Nacht bewältigen. Wenn nun aber der Strom landesweit über mehrere Tage komplett zusammen bricht, ist auch ein Nachladen der Akkus nicht möglich. Wir hatten beispielsweise im ersten halben Jahr nach der Geburt meines Sohnes im Winter einen Stromausfall von 4 Stunden. Alle Akkus hatte der Pflegedienst dummerweise für die Akkupflege leergefegt und die Straßen um uns herum waren blockiert und von LKW´s oder Bäumen blockiert. Da kamen wirklich alle blöden Umstände zusammen. Hätte ich da den Wandler schon gehabt, wäre es kein Problem gewesen. Das war schon eine sehr aufregende Nacht damals. Die tracheostomierten Patienten sind aber auf jeden Fall auf eine Schlauchheizung angewiesen, diese kann aber in den seltensten Fällen mit Akku betrieben werden. Eine Beatmung ohne Atemluftbefeuchter ist hier über einen längeren Zeitraum unmöglich. Wenn ich das Auto nutze, dann lege ich selbstverständlich ein Verlängerungskabel in das Zimmer meines Sohnes, und muss ihn nicht im Auto schlafen lassen. Einzig die Thematik mit der Kälte und der ungeheizten Wohnung kann im Falle eines längeren Ausfalls zum Problem werden. Aber auch nur dann, wenn es auf die Null-Grad-Marke zugeht, im Sommer spielt das keine Rolle. Nur mal so, der alte Holzofen in meiner Werkstatt könnte, im zentralen Flur aufgestellt und an den vorhandenen Kamin angeschlossen, schon die Lösung dafür sein. Ein moderner Verbrenner kann schon sehr lange im Stand laufen, ohne dass es zu größeren Problemen kommt. In solchen Notfallsituationen kann man auch alle 2 Stunden mal ein paar Gasstöße geben, damit die Abgasanlage etwas durchblasen, den Brennraum ausfeuern und der Motor läuft sauber weiter. Wie gesagt, ich habe meinen Sohn schon öfters beim Zelten mit dem Auto und dem Spannungswandler beatmet und es hat immer sehr gut funktioniert. Alle zusätzlichen Verbraucher wie Lüftung, Klima, Radio etc. müssen abgeschaltet sein, und die Lichtmaschine bewegt sich noch im Bereich, wo sie die Energie für die Beatmung locker über einen längeren Zeitraum abliefern kann. Der Spannungswandler ist eine kostengünstige Alternative für, sagen wir mal, 2 Tage bis zu einer Woche. Geht es länger, da kommen noch mehrere kritische Faktoren hinzu, die das alltägliche Leben Aller beeinträchtigen. Hunger, Durst, verändertes Bewusstsein der Mitmenschen. Aber von solchen “Endzeitszenarien” halte ich mich fern.

“Wir sind aktuell dabei herauszufinden, wie wir unserem Sohn (5 Monate) mit seiner Trachealkanüle ermöglichen können, dass er sich selbst hören kann und trotz Kanüle ein paar Laute äußern kann. Leider ist unser Logopäde damit überfordert. Sein einzigster Ansatz ist eine Sprechkanüle, wofür unser Sohn jedoch aktuell noch zu klein ist. In der Reha-Klinik wurde uns von einem Sprechaufsatz erzählt, mit dem er in Kombination mit einer ungeblockten Kanüle Laute von sich äußern könnte. Habt Ihr eventuell Erfahrungen oder Tipps die Ihr diesbezüglich mit uns teilen könntet?”

  • Vielleicht hatten wir nur glück, aber bei uns hat sich das von ganz alleine ergeben. Nach dem legen der kanüöe gab es eine – im Rückblick kurze, damals ewig lange phase des lautlosen weinens. Das war für uns als eltern schwer zu ertragen. Wir liessen uns damals zum leichtsinnigen versprechen hinreissen ihn nie zu schimpfen, sollte er jemals laute von sich geben. Naja, es hat sich dann gegeben und er hat immer ohne sprechventile ( die wir auch mal ausprobierten) ganz normal gesprochen. Erst jetzt, mit 16 jahren, kommen seltsam klingende stimmelemente, aber da fragen wir uns eben ob das stimmbruch mit kanüle ist….
    5 monate,- vielleicht noch etwas geduld haben.
  • Bei unserer Tochter haben wir erst die „feuchte Nase“ gehabt, relativ früh dann „Trach-Caps“ mit etwa 10 Monaten. Tatsächlich waren Sprechventile nicht ihr Ding. Der Schlüssel liegt in der etwas Kleineren Trachealkanüle, wenn z.B. eine 4,0 er Kanüle passt, auch einfach einmal eine 3,5 er bestellen. Durch die sogenannte Nebenluft wird Lautieren  bzw. Sprechen ermöglicht. Primed „NEO“ fanden wir die besten Kanülen. Im Erkältungsfall haben wir Nachts dann auf die „empfohlene“ Größe gewechselt. Unsere favorisierte Marke war Lcaps, da gibt es verschiedene Farben… die Website ist down, über Facebook erreicht man die aber gut. https://www.facebook.com/trachcaps/ . Shiley hat sehr stabile (dicht sitzende) Kappen, wir haben die immer beim Schwimmen genutzt.
  • Unser Sohn (17 Jahre) hatte immer nur ein Sprechventil auf seiner Kanüle bis sein Tracheostoma verschlossen wurde. Jedoch haben wir damit erst angefangen, als er ungefähr ein Jahr alt war. Die Versuche vorher fielen ihm schwer und es strengte ihn sehr an und dann haben wir es immer wieder mal länger oder kürzer aufgesetzt.Ein bisschen Geduld müsst ihr wohl haben.
  • Es ist tatsächlich so, wie es schon beschrieben hat. Bei den meisten trachetomierten Undines im Säuglingsalter hat man wenig Chancen Laute zu hören. Auch bei uns war es so, dass die Shiley Ø3,5 irgendwann so klein war, dass unser Sohn über die Nebenluft Laute produzieren konnte. Er war zu diesem Zeitpunkt auch so ca. 1 Jahr alt. Wir hatten dann tagsüber die kleine Kanüle (Ø3,5) eingesetzt und zusätzlich für kurze Phasen noch ein Sprechventil. Während der Beatmungszeiten hatten wir dann eine größere Kanüle (Ø4,0), die besser abdichtete und man das CO2 auch gut messen konnte. Beim täglichen Wechsel der Kanülen ist zwar die Keimbelastung etwas höher, allerdings bringt es den Vorteil mit sich, dass sich die Schleimhäute in der Trachea durch die unterschiedlichen Anlageflächen der kleinen und größeren Kanüle schön erholen kann und es zu keinen Druckstellen oder gar Wucherungen kommt.  Beim Einsatz eines Sprechventils sollte man jedoch beachten, dass das CO2 schneller ansteigen kann und man den Patient hinsichtlich der Sauerstoffsättigung besser überwacht.  Wir alle wissen, wie es sich anfühlt, wenn unsere Kleinen lautlos weinen müssen, aber man muss tatsächlich etwas Gedult aufbringen. Mit der Zeit kommt das, und dann ist es umso schöner, wenn man die ersten Laute hört. So ab dem 4. Lebensjahr hatten wir dann eine gefensterte Aussenkanüle, die mit einem Stopfen versehen war. In der Verbindung mit Logopädie hatte unser Sohn dann ganz schnell sprechen gelernt. Für die Nacht wurde dann das Fenster durch eine Innenkanüle verschlossen und man konnte ohne Probleme beatmen. Aber bis dahin habt Ihr noch etwas Zeit, denn das Außen-/ Innenkanülen-System ist relativ groß im Durchmesser. Andere Familien haben das anders gelöst wie wir, viele Wege führen nach Rom. Das muss dann jeder für sein Kind selbst entscheiden und die verschiedenen Möglichkeiten bei anderen Betroffenen erfragen.

“Wir würden wir gerne mit unserer Tochter in dem Urlaub fliegen . Gibt es Erfahrungen, wie das bei Undine Kindern mit der Atmung im Flugzeug ist.  Gibt es Urlaubserfahrungen , zB. welche Probleme oder Hindernisse aufgetreten sind, bzgl. der Planung oder im Urlaub selbst.”

  • Wir sind schon oft mit unserer Tochter geflogen und hatten noch nie Probleme. Auf den Langstrecken schläft sie sich schon mal lange und auch da haben wir weder mit O2, noch mit CO2 Probleme.
  • Wir sind auch oft mit unserer Tochter geflogen, sogar Langstrecke nach Südostasien. Bis jetzt keine Probleme mit O2 und CO2 Werte gehabt.Lästig sind dann einfach diese MEDICS-Formulare und diese Fragerei/Kontrolle wegen dem Sauerstoffflasche ins Bord. (Manchmal keine Kommunikation zwischen Airlines und Groundcrew/Sicherheitsleute)
  • Wir nehmen beim Fliegen unseren eigenen O2 Konzentrator mit. Die Airline KLM möchte das so. Zur Gasflasche vom CO2 Sentec Gerät gibt es ein Schriftstück
  • Wir durften die SenTec Gasflasche im Dezember 2020 gar nicht mit ins Flugzeug nehmen, das Gerät schon (vorher angemeldet). Das hängt von der Fluggesellschaft ab, ich meine, es war Eurowings. Wir hatten auch das Schreiben von der Firma die das SenTec Gerät betreut, da war nichts zu machen. Aber auch bei anderen Dingen reagieren die Fluggesellschaften ja unterschiedlich (auch die Mitarbeiter derselben Firma). Die betreuende Firma kann aber Flaschen per Spezialversand nachsenden bzw. vorausschicken. Die Kosten dafür müssen selber getragen werden. Ansonsten durfte wegen Corona, meine ich, auch nicht während des Fluges beatmet werden. Aufgrund des geringeren Luftdrucks in der Kabine (in 10.000 Meter Höhe) sinkt der CO2 Druck im Körper aber auch eher, da war die FFP2 Maske ein guter Ausgleich. Wir hatten mit Prof. Dr. Jochen Hinkelbein gesprochen. Er ist Präsident der Deutschen Gesellschaft für Luft- und Raumfahrtmedizin (DGLRM) sowie Geschäftsführender Oberarzt an der Uniklinik Köln: „Im Flugzeug besteht während des gesamten Fluges eine Sauerstoffkonzentration von 21 Prozent. Das ist genauso viel wie am Boden. Lediglich der Luftdruck verändert sich mit zunehmender Höhe. Mit diesem ändert sich auch die Menge, die unser Körper an Sauerstoff aufnehmen kann. Die Sauerstoffsättigung im Blut sinkt von 96 bis 98 Prozent auf 90 bis 94 Prozent. Für einen gesunden Menschen ist das jedoch nicht bedenklich.“
  • Wir sind im Sommer geflogen und hatten keine Probleme mit der Beatmung und auch nicht mit dem Sentec. Es ist immer einiges an Schreiben, die hin und her gehen, aber es lässt sich machen.

“Ich habe gehört, dass Undine Kinder mit bestimmten Mutationen Neigungen zu Neuroblastomen haben. Wann führe ich den Test durch?”

  • Bei Babys und Kleinkindern wachsen Neuroblastome sehr schnell und können überall auftreten. Daher sollte auch die Vorsorgeuntersuchung sehr umfangreich erfolgen. Ein reiner Ultraschall ist hier definitiv zu wenig. Es gibt weitere Möglichkeiten zB Harnuntersuchungen, MRT, MIBG, …  Jedes Verfahren hat Vor- und Nachteile, manche sind auch nur bedingt aussagefähig. Aus unserer Sicht sollten mehrere Verfahren in kurzen Zeitabständen gemacht werden. In 3 Monaten kann sich der Tumor sehr weit ausbreiten. Die Kinder sind weiters auch genau zu beobachten und Veränderungen immer im Zusammenhang mit einer etwaigen Tumorerkrankung zu sehen. Die behandelten Ärzte müssen auch auf die Neigung zu Tumoren hingewiesen werden, damit diese dies bei der Diagnostik berücksichtigen können. Das Krankheitsbild kann auf alles andere deuten – Entzündungen, kribbeln in den Armen,  …    In Bezug auf die Behandlung gibt es „Leitkliniken/Zentren“. Eine führende ist das St. Anna in Wien. Weitere gibt es zB in Frankreich und USA. Hier werden neuartige Behandlungen verfolgt. Man sollte sich die Zeit nehmen und sich einen Überblick über aktuelle Behandlungsmethoden/-protokolle verschaffen.

“Hat von euch irgend jemand gehört, ob es aufgrund der Grunderkrankung Bedenken gegen den Impfstoff von Biotech gibt? Ist von euch schon jemand geimpft worden? Gibt es Meinungen der Fachärzte dazu? Wenn jemand Infos dazu hat, wäre es schön, wenn ihr sie kurz mitteilt.”

  • Ich bin als Ärztin wegen meines Berufes schon geimpft worden. Habe ihn selber genauso vertragen, wie die Grippeimpfungen, die ich jedes Jahr mache….heißt, hatte nur lokale Beschwerden, ein bisschen Nase laufen. Unter meinen Kollegen waren viele, die sich nach der 2. Impfung für 1 Tag schlapp, krank gefühlt hatten. Danach wieder alles gut. Speziell für Undines gibt es keine Erfahrungen. Ich kann mir nichts vorstellen, was dagegen sprechen sollte. Unser Kind ist erst 14, sonst würden wir ihn auch sofort impfen lassen.
  • Unser Kind (22) ist bereits das 2. mal geimpft. Nach der ersten Impfung hatte er ab dem Folgetag Kopfweh, Gliederschmerzen und Schmerzen an der Einstichstelle. Fühlte sich wie Grippe an. Er musste auch über Tag zwei Stunden beatmet werden. Danach war alles erstmal gut. Nach 10 Tagen bekam er 4 Tage Durchfall ohne sonstige Symptome. Bei der 2. Impfung hatte er zwei Tage 38.9 °C Fieber und starke Kopfschmerzen. 3 Tage Schmerzen an der Einstichstelle. Er hat bis jetzt Temperaturschwankungen bis 37.6 °C und dadurch auch Kopfweh. Ist aber alles mit Paracetamol gut zu händeln  …bis auf den Durchfall. Bei jungen Menschen sollen die Nebenwirkungen stärker sein, kann ich hiermit bestätigen. Ich selbst bin auch geimpft mit weniger Nebenwirkungen, wir sind beide im Altenheim tätig…
  • In unserer Stadt hatten vor 2 Wochen alle niedergelassenen Ärzte überraschend das Angebot erhalten, beim Gesundheitsamt einen Antrag auf Einzelfallentscheidung zur bevorzugten Impfung für  Patienten mit besonderen Erkrankungen zu stellen, um besonders schwere Krankheitsverläufe durch Covid-19-Infektion zu vermeiden. Für den Antrag gab es sogar ein besonderes Formular der Kassenärztlichen Vereinigung, das online an das Gesundheitsamt geschickt werden konnte. Die Impfung war mit Astrazeneca geplant. Unser Hausarzt hat für unserem Kind folgenden Text formuliert: Diagnose: Undine-SyndromeO.g. Patientin wird seit der Geburt mit maschineller Überdruckbeatmung behandelt. Durch die entstandenen kardialen und pulmonalen Folgeschäden ist bei einer Infektion mit dem Covid-19 Virus ein besonders schwerer Krankheitsverlauf zu erwarten.Zusätzlich wurde noch eine Kopie des Schwerbehindertenausweis angefügt. Gestern hatten wir einen Impftermin für Freitag erhalten. Nach dem Aussetzen der Astrazeneca Impfung kam heute die Mitteilung, dass deshalb für die bereits vergebenen Termine mit Biontech geimpft wird. Die Möglichkeit einer Einzelfallentscheidung wird es wahrscheinlich auch in anderen Städten geben. Wichtig ist sicherlich, dass der Antrag vom Hausarzt dann so schnell wie möglich gestellt wird, denn die Gesundheitsämter werden natürlich mit Anträgen überflutet. Bei uns sollen es mittlerweile über 4000 Anträge sein.
  • Unsere jetzt 8 jährige Tochter war bei der 1. Impfung im August noch 7 und da es zu der Zeit noch keine veröffentlichten Studien gab, bekam sie die volle Erwachsenen Dosis-vollkommen problemlos. Die 2 Impfung und nach 3 Monaten auch den Booster bekam sie mit der dem Alter entsprechenden Dosis-ebenso vollkommen problemlos. Einzig etwas Schmerzen an der Einstichstelle. Die Impfungen waren allesamt Offlabel.
  • Unser Sohn 41 J.  hat alle 3 Impfungen super vertragen, nur einen lahmen Arm 1 oder 2 Tage.
  • Hallo wir haben bei einer früheren Impfung (Pandremux) einen schweren, anerkannten Impfschaden. Von daher waren wir natürlich stark am überlegen. Klar ist: eine Garantie kann niemand geben. Unser Sohn wurde im März 2021 16 Jahre alt. Genau zu dem Zeitpunkt kam die Genehmigung für Biontec ab 16. Mit dem Problem, dass seltene Erkrankungen eben nicht auf der Priorisierungaliste standen. Und das lokale Impfzentrum ihn wegen des vorherigen Impfschadens lieber in der Nähe einer Uni sehen wollte (was Quatsch ist oder wenn dann nur mit einem längeren stationären Aufenthalt Sinn machen würde). Schlussendlich wurden wir alle im April erstgeimpft, ende Mai zum zweiten Mal und im November/Dezember geboostert. Bei unserem Undine Sohn war es dann so: er hatte seinen 2. Termin und entwickelte einige zeit später Windpocken obwohl er dagegen geimpft ist ( vollständig). Die Interpretation gerade wegen der zeitlichen Abfolge ist die: mein Mann hatte zuvor die Gürtelrose und unser Sohn hat sich bei ihm angesteckt und vielleicht durch das geforderte Immunsystem trotz Impfung die Windpocken entwickelt. Die verliefen auch rel. kurz und unkompliziert. Ansonsten etwas schmerzen an der Einstichstelle.
  • Unser Sohn (22 Jahre) hat sowohl die Astra Impfung als auf die BioNTech Impfung absolut problemlos und ohne jede Nebenwirkung vertragen.
  • Unsere Tochter (22 Jahre) wurde mittlerweile geboostert und hat alle drei Impfungen mit BioNTech ohne Probleme vertragen.

“Welche Erfahrungen habt ihr mit CO2 Messgeräten?”

  • Wir haben seit 4 Jahren das Sentec V-Sign. Bei guter Pflege und wenn man die Tücken von dem Gerät kennt, liefert es recht verlässliche Werte. Wir sind damit bisher gut gefahren. Wir mussten es damals von unserer Krankenkasse kaufen lassen, nach einer schriftlichen Begründung war das aber kein Problem. Das Gerät ist bei www.sentec.com zu finden.
  • Wir haben gerade das beschriebene Sentec V-Sign Gerät erhalten, es misst zeitnah Veränderungen und wir sind sehr zufrieden damit. Das Gerät wurde meinem Kind erst im dritten Anlauf vom Widerspruchsausschuss der Krankenkasse bewilligt.”
  • Eine CO2-Messung ist eine wirklich gute Sache, hat bei uns immer gut funktioniert und uns gute Dienste geleistet, weil sie hilft, die Beatmung genauer anzupassen. Allerdings läuft die Sentec nicht gut. Diese zeigt permanent viel zu hohe Werte an, hat ständig Fehlermeldungen, die nicht stimmen etc., einfach nervig, da wir so nichts Verlässliches mehr haben.
  • Radiometer hat mir zum Testen eine TCM Tosca angeboten. Klinisch wurde bei mir bisher immer mit Monitoren von diesem Anbieter gemessen. Leider mit durchwachsenem Ergebnis, abhängig von dem Messpunkt. Über dem Schulterknochen und über dem Schlüsselbein waren die Werte eher recht niedrig und haben nicht mit der Sauerstoffsättigung korreliert. Soll heißen bei Entsättigungen ist das CO2, laut dem Monitor, nicht gestiegen. Am Ohrläppchen gemessen war das CO2 grundsätzlich höher und es war in der Auswertung auch ein klarer Zusammenhang zwischen SpO2 und tcCO2 darstellbar, wie es physiologisch auch sein sollte.
  • Mit dem Monitor von Sentec habe ich keinerlei Erfahrung. Bisher hatte ich nur mit Keller Medical als möglichen Lieferanten für den Sentec Kontakt, was eher „unsympathisch“ war. Zudem müsste ich mich bei diesem zuerst mit der Kasse auseinandersetzen damit sie die Kosten übernehmen. Allerdings scheint es von Sentec einen Onlinezugang zur Auswertung der Daten zu geben (Quelle: Sentec Homepage).

“Ist es bei den jetzigen Nutzern des transkutanen CO2 Gerätes auch so, dass sich oft lange nur das CO2 verändert, der Sauerstoffwert aber noch relativ stabil bleibt?”

  • Wir haben nun den Sentec seit über 2 Jahren. Bei unserem Kind ist es so ähnlich. Meistens ist das O2 über 97% und das Co2 demzufolge auch im grünen Bereich. Sobald die Sättigung zwischen 95 und 96% liegt steigt auch bei uns das Co2 teilweise über 48-50 mmhg. Wir können dies aber sehr gut über die verstellbaren Parameter (Druck und Frequenz) an der Beatmung kontrollieren.
  • Wir nutzen es auch schon von Anfang an – 7 Jahre jetzt. Wie schon geschrieben: wenn man sich etwas damit eingearbeitet hat, leistet es sehr gute Dienste. Bei unserem Kind ist es auch so. O2 kann durchgehend gut sein und dennoch macht das CO2 Probleme. Zum Glück können wir es ja im Blick behalten.

 

“Unser Sohn soll von GdB 100, Merkzeichen G, aG, H und B auf GdB 50 und H runtergestuft werden. Nach einem Jahr möchte der Richter nun einen Sachverständigen zu einem Gutachten bestellen. Leider kennen diese sich nicht sehr gut mit Gutachten aus. Wer von euch hat mit Gutachten bereits gute Erfahrungen gemacht?”

  • Wir hatten gerade eine Überprüfung von bisher GdB 100. Unser Hausarzt hat folgende Beschreibung der Funktionsbeeinträchtigung an das Versorgungsamt geschrieben:”Auf Grund der täglichen Anwendung von Beatmungsgeräten und der Abhängigkeit von Aufsichtspersonen ist die Behinderung mit Dialysepflichtigkeit bei Niereninsuffizienz gleich zusetzen.” Dialysepflichtigkeit wird in der Versorgungsmedizinverordnung (B 12.1.3) explizit mit GdS 100 bewertet. Das Versorgungsamt müsste jetzt begründen, warum die Beatmung der Undine-Patienten nicht mit Dialysepflichtigkeit vergleichbar ist. Außerdem haben wir noch folgende Begründung für Merkzeichen B formuliert: “Bei längeren Fahrten mit Öffentlichen Verkehrsmittel besteht die Gefahr des Einschlafens. Daher sind die Mitnahme der Beatmungsgeräte und die Begleitung einer Pflegekraft zwingend erforderlich. Während der Fahrt muss diese Pflegekraft die maschinelle Beatmung fachgerecht überwachen”. Wir haben GdS 100 behalten und haben zusätzlich Merkzeichen B bekommen, was wir vorher nicht hatten. Außerdem ist eine weitere Nachprüfung nun nicht mehr vorgesehen.

“Unser Sohn soll auf 20 GdB herabgestuft werden. Die Begründung dazu ist die Umstellung von Tracheostoma auf Maske und der Besuch der weiterführenden Schule ohne explizite Betreuung. Zudem steht noch dabei, dass er unter einer „Schlafapnoe“ leiden würde, von CCHS kein Wort.”

  • Im § 33b Absatz 6 EStG ist die Begründung für Merkzeichen H ganz klar geregelt:
    „Hilflos im Sinne des Satzes 1 ist eine Person, wenn sie für eine Reihe von häufig und regelmäßig wiederkehrenden Verrichtungen zur Sicherung ihrer persönlichen Existenz im Ablauf eines jeden Tages fremder Hilfe dauernd bedarf. 4Diese Voraussetzungen sind auch erfüllt, wenn die Hilfe in Form einer Überwachung oder einer Anleitung zu den in Satz 3 genannten Verrichtungen erforderlich ist oder wenn die Hilfe zwar nicht dauernd geleistet werden muss, jedoch eine ständige Bereitschaft zur Hilfeleistung erforderlich ist.”
  • Beispiele für Widerspruchsklagen bitte bei info@undine-syndrom.de anfordern

“Meine Tochter und würde gerne auf eine Nasenmaske umsteigen. Sie ist bisher über das Tracheostoma beatmet worden, danach sind über eine Mundnasenmaske. Jetzt würde sie gerne auf ein Nasenmaske umsteigen. Wer hat Erfahrungen damit? Wie funktioniert das mit der CO2-Messung?”

  • Meine Tochter ist seit ihrer Geburt nasenbeatmet. Sie bekommt eine individuell angefertigte Maske von der Firma Air tec (Mülheim). Mit der Beatmung gib’s gar keine Probleme. CO2 Messungen machen wir mit einer Sentec. Also es klappt alles problemlos.
  • Unsere Tochter wird auch problemlos über die Nase beatmet seit sie 6 Monate ist. Auch wir bekommen eine angepasste Maske von Air tec. Die machen jetzt nicht Mal mehr einen Abdruck mit einer Masse. Sie haben jetzt einen 3D Scanner. War interessant anzusehen.
  •  Unsere Tochter hat seit ca. 10 Jahren ein Nasenpolster, also zwei Stöpsel, die in die Nase gehe. Die Beatmung damit klappt problemlos, es verrutscht nichts und die sind universal, also werden nicht extra angepasst. CO2 Messung haben wir keine mehr, da die Werte im Schlaflabor immer sehr gut waren. Wir haben nur ein Polsoximeter zur Überwachung und sind sehr zufrieden.
  • Unser Sohn wird abwechselnd seit Geburt mit Mundnasen- und Nasenmaske beatmet. Wir verwenden nur Standardmasken und die sind inzwischen absolut dicht. CO2 messen wir nicht, weil das wenig schwankt.

“Unser Undinekind wurde auf Maske umgestellt. Leider schliesst sich das Tracheostoma nicht von alleine. Was tun?”

  • ” Unbedingt an das KKH zum dritten Orden wenden. Die kennen sich aus. Zumindest war das vor 17 Jahren so….”
  • “Da gibts nur eins: Ab nach München, ist ein Klacks für die.”
  • München wäre auch meine Empfehlung. Wir haben dort für beide Kinder den Verschluss gemacht. Ist einwandfrei und schnell verheilt.”
  • ” Wir haben das Trachestoma von L. in Berlin verschließen lassen und waren sehr zufrieden. Alles ist sehr gut verheilt und die Narbe sieht sehr gut aus. Das war aber auch schon 2010.”
  • ” Wir haben es bei A. 2017 in Berlin machen lassen. Es gab keine Probleme.”
  • “Bei E. wurde es sofort bei der Umstellung auf Maske mit einer Naht verschlossen-keinerlei Probleme. Wir waren in München.”

16 Undine Familien haben folgendes berichtet (Stand Ende 2020):

Grippeimpfung haben erhalten:                 11 Undines
Pneumokokkenimpfung haben erhalten: 15 Undines

Verträglichkeit:

  • keine Probleme: 8 Undines
  • kaum Symptome (etwas schlapp, ein wenig Fieber): 2 Undines
  • Krampfanfall: 1 Undine

“Unser 6jähriger (Masken beatmet) soll eine Zahnsanierung bekommen. Es wurde uns eine Behandlung unter Narkose mit Lachgas angeboten. Wer hat Erfahrungen und Tipps? Eine Vollnarkose wollten wir vermeiden.”

  • man kann davon ausgehen, dass weder der Zahnarzt noch der die Zahnarztpraxis betreuende Anästhesist jemals etwas vom Undinesyndrom gehört hat und schon gar keine Erfahrung damit hat, ähnlich wird es einem in den meisten Kliniken gehen. Lachgas-Inhalation ist eine hilfreiche Unterstützung, wenn der Patient kooperativ ist (Kinder sind das in der Regel beim Zahnarzt nicht so sehr), aber den Eingriff nicht bei vollem Bewusstsein mitbekommen möchte. Dieses Verfahren wird von Zahnärzten mit speziellen Geräten durchgeführt, bei denen der Atemluft eine nach oben begrenzte Menge Lachgas beigemengt wird, das einen leicht berauschenden und schmerzlindernden Effekt hat. Eine zusätzliche Pulsoxymetrie ist in jedem Fall unerlässlich, weil Lachgas eine höhere Bindung an das Blut hat als Sauerstoff und damit die Gefahr einer Verdrängung des Sauerstoffs und damit eines relativen Sauerstoffmangels besteht. In der Regel haben die dieses Verfahren einsetzenden Zahnärzte wenig Ahnung von den möglichen Komplikationen und Risiken und beherrschen die entsprechenden Hilfsmaßnahmen (Maskenbeatmung, Intubation) nur unzureichend oder gar nicht. Natürlich muss die häusliche Maskenbeatmung auch während des Eingriffs durchgeführt werden – das kann technisch mit der Lachgasapparatur schwierig sein und je nach Größe der Maske auch den Zahnarzt bei seiner Behandlung behindern. In jedem Fall würde ich bei einem Undinekind eine Zahnbehandlung mit zusätzlichen Maßnahmen zur Sedierung nur mit einem anwesenden Anästhesisten durchführen, der mit den im Notfall eventuell erforderlichen Fähigkeiten und auch apparativen Möglichkeiten routiniert vertraut ist. Bei Zahnsanierungen kommt für die Füllungen ein wassergekühlter Bohrer zum Einsatz, bei Zahnextraktionen kommt es immer zu leichten Blutungen und eventuell muss auch hier eine wassergekühlte Fräse eingesetzt werden. Die Flüssigkeit im Mund (auch der Speichel, der bei Manipulationen im Mund eher vermehrt gebildet wird) wird mit einem Sauger abgesaugt, wie man es von jeder Zahnarztbehandlung selber kennt. Beim wachen Patienten wird Flüssigkeit, die nicht abgesaugt werden kann geschluckt und löst, wenn sie versehentlich “in die falsche Röhre” kommt einen Hustenreflex aus. Bei jeder Sedierung werden je nach Tiefe die Schutzreflexe mehr oder weniger stark abgeschwächt, d.h. der Hustenreflex kann zu schwach sein und Flüssigkeit, Speichel, Blut oder Zahnstaub können in die unteren Atemwege gelangen. Diese sogenannte Aspiration kann schwerwiegende Folgen haben. Bei umfangreicheren Eingriffen und in flacher Sedierung nicht oder schlecht zu führenden Patienten (Kinder finden in der Regel eine Zahnbehandlung nicht so klasse…) empfiehlt sich daher die Abdichtung der Atemwege mit einem Tubus. Dies erfordert aber eine Narkose mit Beatmung. Die bei einer Sedierung eingesetzten Medikamente (wenn es über eine Lachgas-Anwendung hinausgeht) sind die gleichen wie bei einer Vollnarkose: in der Regel werden Propofol als Schlafmittel und Remifentanil als Schmerzmittel verwendet, eventuell wird zur Aufrechterhaltung der Narkose ein Narkosegas, meist Sevofluran eingesetzt. Eine Beimengung von Lachgas ist auch möglich und senkt die Menge der sonstigen Narkosemittel, kann aber bei der Intubationsnarkose am Ende mit Sauerstoff zuverlässig “ausgewaschen” werden. In jedem Fall sind die Medikamente sehr kurz wirksam und gut steuerbar und auch bei Undine problemlos einsetzbar. Unser Sohn hat mehrere Intubationsnarkosen völlig problemlos überstanden – auch ambulant. Natürlich muss im Aufwachraum nach dem Eingriff eine Maskenbeatmung wie sonst auch durchgeführt werden bis die Nachwirkungen der Medikamente vollständig abgeklungen ist.

Fazit: ich würde von einer reinen Lachgasbehandlung zur Zahnsanierung abraten und eher eine Vollnarkose mit Intubation empfehlen. Es ist die mit Abstand sicherere Methode und es gibt keinen Grund ein solches Verfahren zu vermeiden. Die modernen Narkosemedikamente sind gut verträglich, das Nebenwirkungsspektrum ist gering, die Sicherheitsrisiken durch die Narkose sind ebenfalls gering und vermutlich deutlich weniger schwerwiegend als die Risiken einer Zahnbehandlung bei einem flachen Sedierungsverfahren ohne Intubation.

“Die Krankenkasse möchte unsere Einmalsensoren für das Pulsoxymeter nicht mehr genehmigen. Der Dauersensor wird aber am Finger befestigt, geht dauernd ab und stört meinen Schlaf massiv. Wie kann ich die Krankenkasse davon überzeugen, dass ich Einmalsensoren brauche?”

Die Krankenkasse genehmigt im Normalfall die Einmalsensoren (für den Fuß) nachdem ein Arztbrief  verfasst wurde. Einmalsensoren halten in der Regel eben auch bis zu 8 Wochen.