Gabriel, 1 Jahr

Unser Sohn Gabriel wurde am 26.5.06 um 4.16h geboren. Ich hatte eine schnelle Geburt. Am Tag davor ging es mir nicht besonders gut und eigentlich sollte Gabriel auch noch gar nicht auf die Welt kommen, denn er war 4 Wochen zu früh dran. In der Nacht um halb 1 sind wir ins Dattelner Krankenhaus gefahren und dann ging es sehr schnell. Er wurde mit der Zange auf die Welt geholt, schnaufte nicht und war auch sehr blau im Gesicht. Ich habe hinterher erfahren, dass es ewig kein Kind gegeben hat, das so schlecht Luft bekam. Gabriel lag dann 10 Tage im Inkubator und wurde mit einem nCPAP beatmet. Er hatte ein Gewicht von 2600g und war eigentlich kerngesund und munter. Die Ärzte meinten, er würde so schlecht atmen, weil er zu früh geboren wurde. Dann nach 10 Tagen kam er in die Vestische Kinder- und Jugendklinik in Datteln auf eine normale Kinderstation. Wir als Eltern hatten noch keine Ahnung was alles auf uns zu kam. Dort legte man ihm in der Nacht immer wieder etwas Sauerstoff vor das Gesicht und auch tagsüber wenn er schlief. Seine Atmung wurde nicht besser und wir machten uns um Gabriel große Sorgen. Ärzte und Schwestern waren ratlos und obwohl man ihn von Kopf bis Fuß untersuchte, entdeckte man nichts.

Gabriel wurde im gleichen Haus auf die Intensivstation verlegt und man hat uns vorgeschlagen ein Schlaflabor zu machen. Dort stellte der Arzt zu 95% das Undine Syndrom fest. Man versuchte das Arzneimittel Dopram aus, was die Atmung anregen soll. Leider war Gabriel darunter so nervös und zittrig, dass ich Angst bekam. Er atmete zwar daraufhin 3 Nächte ohne Unterstützung, aber das war ja leider keine Lösung für das Kind. Wir waren letztendlich total fertig und traurig und am Ende betete ich und fragte mich was Gott mit uns vor habe. Wir konnten mit dem Undine Syndrom nichts anfangen. Meine Familie informierte sich über das Internet und wir fanden eure Seite, die uns allen sehr geholfen hat das alles zu meistern und zu überstehen. Die Einnahme des Medikamentes ging zu Ende und alles war wie zuvor. Es wurde sogar noch schlimmer, denn Gabriel bekam Rothaviren im Darm und musste nach Dortmund ins Krankenhaus verlegt werden. Anfangs hieß es, er müsse am Darm operiert werden, wenn sie die Viren nicht in den Griff bekämen. Eine Assistenzärztin sagte uns außerdem, dass man bei Gabriel einen Schatten im Gehirn sehen würde und er außerdem eventuell einen Herzfehler habe. Wir waren verzweifelt und am Ende.

Nach 4 Tagen haben die Ärzte durch Antibiotika und andere Medikamente den Virus doch in den Griff bekommen. Gott sei Dank! Aber unser kleiner Gabriel war immer noch beatmet (mit CPAP), sehr schwach und aufgedunsen von den Medikamenten und er stand total unter Beruhigungsmittel. Doch die Rothaviren waren überstanden. Gabriel wurde zurück in die Klinik nach Datteln verlegt. Dort machten uns die Ärzte den Vorschlag, Gabriel zu trachetomieren, so dass es ihm bald besser gehen müsste. Damit könne er sich gut entwickeln und vom CPAP wegkommen. Herr Dr. Becker aus der Kinderklinik versicherte uns, dass Gabriel ansonsten kerngesund sei, er weder einen Herzfehler noch einen Schatten im Gehirn habe. Wir machten uns sehr viele Gedanken, ob ein Tracheostoma das richtige sei für Gabriel. Zu dieser Zeit hatten wir ja noch keine Ahnung und keine andere Wahl. Wir mussten uns auf die Ärzte verlassen und kannten uns selbst noch nicht mit anderen Beatmungstechniken aus. Nachdem es Gabriel besser ging, wurde er noch einmal nach Dortmund verlegt und dort tracheotomiert.

Wenn wir noch einmal die Möglichkeit hätten und alles zurückdrehen könnten, würde ich mich für eine Maskenbeatmung entscheiden. Aber das war zu dieser Zeit wohl nicht möglich, weil er völlig unter Medikamenten und Beruhigungsmitteln stand, also war die Entscheidung von Dr. Becker damals richtig. Dann hatte Gabriel sein Tracheostoma und wir waren zunächst furchtbar entsetzt über das Loch im Hals unseres Babys. Er hatte damals auch noch eine größere Kanüle, ich traute mich kaum ihn anzufassen, obwohl die Ärzte mir immer wieder sagten, ich solle ihn ruhig auf den Arm nehmen, aber ich hatte furchtbare Angst etwas falsch zu machen. Mit der Kanüle ging es ihm von Tag zu Tag besser und wir lernten damit umzugehen. Nach 2,5 Monaten kam er nach Hause und wir freuten uns wahnsinnig.