Unser Sohn Jonas wurde am 17.03.1999 in der 41. SW geboren. Er hat noch eine 2 1/2 Jahre ältere, gesunde Schwester. Die Schwangerschaft verlief ohne Probleme. Lediglich vermehrtes Fruchtwasser. Nach der Entbindung wollte Jonas nicht schreien und fing auch nicht an zu atmen. Er wurde direkt auf die Kinderintensivstation des Mutterhauses Trier verlegt. Nach ca. 14 Tagen kam der Gedanke auf, dass es sich um das Undine-Syndrom handeln könnte. Nach 8 Wochen sind wir dann nach München in die Lachnerklinik zu Prof. Schöber verlegt worden, um eine geeignete Beatmungsform zu finden. Für uns stand fest, dass wir erst alle anderen Möglichkeiten probieren wollten, bevor Jonas ein Tracheostoma bekommt.

Dadurch sind wir an die Maskenbeatmung gekommen. Zuerst an die Mund-Nasen-Maske (Individuell hergestellt). Damit sind wir nach weitern 8 Wochen wieder ins heimatnahe Mutterkrankenhaus nach Trier verlegt worden. Dies sollte aus verschiedenen Gründen nicht lange funktionieren. So wurde Jonas schnell wieder intubiert. In der Zwischenzeit haben wir uns an das Kindernetzwerk gewandt. Dadurch haben wir die Familie Kapp aus Mannheim mit ihrem Sohn Konrad kennen gelernt, der seit Geburt an mit einer Nasenmaske beatmet wurde. Wir haben uns dann direkt nach Heidelberg an die Uni-Kinder-Klinik zu Dr. Himbert verlegen lassen. Dort ist Jonas dann mit der Sullivan-Nasenmaske beatmet worden. Unser Beatmungsgerät (Dräger RespiCare SC) konnten wir weiterhin benutzen.

Mit nun mittlerweile 6 Monaten konnten wir nach Hause. Anfangs mit einer 24-Std.-Betreuung, die wir jedoch recht schnell reduziert haben. Zur Zeit haben wir 12 Std. pro Wochentag und Sonntags 9 Nachtstunden. Einmal pro Woche kommt eine ex. Kinderkrankenschwester für ein paar Std., so dass ich z.B. Arztbesuche und Einkäufe erledigen kann. Wir sind mit der Entwicklung von Jonas sehr zufrieden. Er braucht zwar meistens ein wenig mehr Zeit für die einzelnen Entwicklungsschritte (Krabbeln, Laufen, Sprechen,...), aber es liegt meist noch alles in der Norm! Jonas akzeptiert seine Nasenmaske sehr gut. Im Wachzustand setzen wir Jonas die Maske auf und stellen das Beatmungsgerät ein. Er schläft dann meist nach wenigen Minuten ein. Durch die Nasenmaskenbeatmung kann er beim Einschlafen Tee trinken und manchmal auch noch etwas singen oder plappern. Ihn stört die Maske nicht. Oft spielt er sogar mit der Beatmungsluft und gibt Töne von sich. Beim Aufwachen wird Jonas ganz wütend, wenn man ihm die Maske zu schnell auszieht. Er will das unbedingt selbst bestimmen, und lässt sich auch beim Wachwerden gerne noch etwas beatmen. Nachteil der Nasenmaskenbeatmung ist, das sich der Oberkiefer zurück drückt, so dass Jonas einen Überbiss hat. Aber wir denken, dass dies später durch einen operativen Eingriff zu beheben ist.

Probleme mit der Beatmung haben wir, wenn Jonas zuviel und zu spät gegessen hat und wenn er krank ist. Besonders bei Fieber. Dann müssen wir meist noch zusätzlich Sauerstoff geben, um die Beatmungswerte stabil zu halten. Schnupfen ist meist weniger problematisch. Wir müssen nur häufig mit NaCl inhalieren und NaCl-Nasenspray geben, damit sich der Schnupfen nicht fest setzt. Bei Fieber und bei Bronchitis hat Jonas Probleme im Wachzustand mit seiner Eigenatmung. Dann müssen wir auch im Wachzustand Sauerstoff zur Unterstützung geben. Aber dies kam bisher noch nicht sehr oft vor. Die Mobilität war bisher das größte Problem. Anfangs hatten wir im Kinderwagen ein zusätzliches Gewicht von etwa 12 Kg (Beatmungsgerät, Überwachungsgerät, Sauerstoff und vor allem die Batterie). Mittlerweile nehmen wir im Dorf nur noch Sauerstoff und Überwachungsgerät für den Notfall mit, da er im Normalfall im Alter von 2 Jahren nicht mehr einfach einschläft. Im Auto lässt Jonas sich nicht so besonders gut beatmen. Es ist möglich, jedoch sind die Werte dann nicht sehr zufrieden- stellend. Deshalb legen wir die Autofahrten meist so, dass er nicht schläft. Alleine fahre ich sowiso nur Stecken von ca. 10 Min., damit die Gefahr des Einschlafens nicht aufkommt. Dann haben wir aber immer alle Geräte dabei. Jedoch wird das auch alles einfacher, je älter Jonas wird. Man muß bei Undine-Kindern scheinbar immer etwas mehr Geduld und Ausdauer aufbringen, als bei einem gesunden Kind. Aber es lohnt sich! Wir hätten am Anfang nie geglaubt, dass sich alles so positiv entwickelt. Jonas leidet zusätzlich noch an Hypoglykämie (Hyperinsulinismus). Dies wurde zwar nach zahlreichen Tests nicht sicher bestätigt. Aber wir müssen bei ihm 3 bis 4 mal pro Tag (im Schlaf) den Blutzucker messen, damit er nicht in ein Unterzucker fällt und dadurch anfängt zu krampfen, was im Zusammenhang mit der Beatmung dann sehr schwierig wird. Weiter ist vielleicht noch zu erwähnen, dass Jonas schielt. Seitdem er 1 1/2 Jahre alt ist trägt Jonas eine Brille, die täglich für 4 Std. Einseitig abgeklebt wird, um die Sehkraft des kranken Auges zu stärken.