Hallo liebe Undines,

wie einige von euch vielleicht mitbekommen haben wurde unser Kleiner am 21.11.22 mit dem Undine-Syndrom geboren. Wir hatten eine sehr schwere Zeit hinter uns und ich möchte mich (endlich) einmal für eure Mails und netten Worte von damals bedanken. Nehmt es mir bitte nicht übel, falls ich nicht jedem geantwortet habe.

Wir waren damals in einem absoluten Tunnel, mit Schlafmangel, Sorgen, bis zu 12stündigen Aufenthalten auf der Intensivstation und haben einfach nur versucht zu funktionieren, manchmal eher schlecht als recht...

Unser Abenteuer begann am 21.11.22 nachdem Kael nach 8tägiger Verspätung und 5 tägiger erfolgloser Geburtseinleitung per Kaiserschnitt auf die Welt kam (schlauer Junge). Ich erinnere mich noch daran, dass ich während des Kaiserschnitts kurz das Bewusstsein verloren habe. Ich war durch die ganzen Schwangerschaftskomplikationen (Schwangerschaftsvergiftung, Nierenstau 2./3 Grades., etc) akuten Schlafmangel, etc. einfach nur kaputt.

2022 war für mich ein sehr schweres Jahr. Ich stand unter Dauerstress (und ich kann wirklich sehr viel ab), so dass ich meine Schwangerschaft ehrlicherweise nicht richtig genießen konnte (darüber bin ich bis heute noch sehr traurig). Im Gegenteil ich hatte Angst, dass unser Kleiner die ersten 3 Monate nicht überlebt und ich konnte bis zum Ende nicht realisieren, dass ein kleiner Mensch in mir heranwächst.

Ich wollte nach der Geburt wirklich nichts sehnlicher als endlich meine Ruhe haben und mich mit unserem Kleinen für einen Monat zu Hause "wegsperren" und das Wochenbett genießen und uns Zeit geben uns ganz intensiv kennenzulernen. Leider kam ja alles ganz anders...

Vor dem Kaiserschnitt sagten sie mir noch ich soll mir keine Sorgen machen, Kaiserschnittkinder kommen im Vergleich etwas “bläulich“ auf die Welt.

Da war er endlich der kleine Kerl, erstmal die Hebamme angepinkelt und dann endlich zu Mama und Papa. Als erstes sind mir seine dicken Lippen und die große Nase aufgefallen. Bis auf einen kurzen Schrei war er sehr ruhig und an der Brust trinken wollte er auch nicht. Ich habe mir da aber nichts weiter bei gedacht, die Hebamme war ja die ganze Zeit bei uns.

Irgendwann nahm sie ihn zur Untersuchung weg. Ich erinnere mich noch ganz genau wie sie zu meinem Mann sagte: „Passen sie bitte kurz auf“ und weg war sie. Mein Mann hob seine kleinen Ärmchen in die Luft. Sie wabbelten wie gekochte Spaghetti. Spätestens da war ich mir sicher etwas stimmt nicht. Dass er zu diesem Zeitpunkt nur noch eine 57% Sättigung hatte haben wir erst später erfahren.

Die Ärztin kam wickelte ihn in ein Handtuch, ein mitleidiger Blick in meine Richtung weg waren sie. Und ich abwärts gelähmt kam nicht hinterher.

Mein Mann hat es dann versucht, wurde aber sofort weggeschickt. Er hat durch den Türspalt gesehen, wie alle hektisch an Kael rumgefummelt haben und wurde weggeschickt. Bei mir zurück hat er es nicht mehr ausgehalten und ist weinend zusammengebrochen. Er hat die ganze Zeit versucht für mich stark zu sein. Ein anderer Arzt kam, sagte etwas von er muss verlegt werden, Kael wurde im Inkubator ans Bett gerollt so das wir ihn nochmal kurz anfassen konnten und dann war er schon wieder weg. Ich wurde nicht mitverlegt (Heute weiß ich es waren Kostengründe).

Es war alles so irreal…

Mein Mann ist dann hinterhergefahren und hat ihn mir per Videotelefonie gezeigt. Da lag er reglos, intubiert, an gefühlt tausend Kabeln.

Es war einfach nicht fair, mein armes Baby. Ich erinnere mich noch mit einer Ärztin telefoniert zu haben. Was sie gesagt hat? Keine Ahnung. Es war wohl der Schock. Der Verdacht lag auf jeden Fall bei einer Neugeboreneninfektion. Wir hatten die ganze Zeit Sorge er hätte einen Hirnschaden erlitten. Es konnte uns ja keiner sagen wie lange er mit erniedrigter Sättigung bei mir gelegen hat. Nach sechs Tagen wurde er auf die Normalstation verlegt. Ich erinnere mich noch wie schön es war die Hoffnung zu haben, dass alles gut wird und wir bald nach Hause können…

Weit gefehlt...

Nach zwei Tagen ging es zurück auf die Intensivstation. Es war für uns sehr schwierig uns an die Gegebenheiten vor Ort anzupassen. Natürlich waren wir anfangs auch verunsichert aber wir waren für den Moment dankbar und haben daher nichts gesagt, wenn wir etwas nicht in Ordnung fanden was wir intuitiv anders gemacht hätten, (das ist dann leider so geblieben) z.B. wurde Kael alle 4 Std. zum Füttern geweckt, obwohl er sich nicht ``gemeldet hat``. Dann hieß es nach 2 Schlucks, er schaffe es nicht und wurde daraufhin sondiert. Es hat mich immer an die Stopfleber von Gänsen erinnert. Wenn wir gesagt haben er hat Hunger hieß es, „Vier Std. sind noch nicht rum“. Zur Beruhigung hat er Zuckerlösung gekriegt und wenn wir ihn auf den Arm nehmen wollten hieß es Minimum 1/2Std. Meine Kaiserschnittnarbe hat so gebrannt, dass ich nach 10Min. schon die Zähne zusammengekniffen habe.... Stillen durfte ich ihn nach mehrmaliger Nachfrage auch nicht. ERST hies ES ER IST ZU SCHWACH UND AUF EINMAL bräuchte ICH erst eine Stillberatung.....

Die Kabel an ihm haben mich richtig aggressiv gemacht. Ich wollte mich an nichts gewöhnen was nicht unbedingt sein muss. Es gab 0 Privatsphäre, wir hatten keinen richtigen Ansprechpartner und wurden für Eltern wichtige Dinge (sicher ohne böse Absicht), wie z.B das erste Bad, übergangen. Es fühlte sich für mich oft so an, als wären die Schwestern die Eltern... In die Akten, die offen vorm Bett lagen durften wir nicht reingucken, Datenschutz… Wir SIND STETS FREUNDLICH GEBLIEBEN UND haben alles brav ertragen in der Hoffnung bald endlich zu Hause zu sein und unser eigenes Ding machen zu können. Wir waren ja noch so naiv.

Nach ca. 2 Wochen (da waren sie erfreulicherweise ziemlich schnell) kam der Tag an dem uns empfohlen wurde ihn auf schlafbezogene Gendefekte zu untersuchen. Erst nachdem ich selber geoogelt habe und daraufhin den Verdacht von CCHS erläutert habe wurde dies bejaht.

Das sollte doch einfach nicht wahr sein. Je mehr Infos ich gesucht habe (gibt ja leider nicht viele) umso wahrscheinlicher war es, dass es wirklich CCHS sein könnte. Mein Mann wollte es bis zum Ende nicht glauben, mir hat es geholfen mich mit der Krankheit zu befassen aber wie sollten wir damit klarkommen? Und erst recht unser Baby. Hatte es kein Recht auf ein normales Leben?

Die Hoffnung, dass es sich noch alles zum Guten wenden würde blieb bis zuletzt. Und dann kam Tag x. Uns wurde gesagt die Ergebnisse sind da, aber noch nicht unterschrieben und daher noch nicht gültig. Jedes Mal wenn jemand am Zimmer vorbeilief schreckten wir auf. Dann kam einer der Oberärzte (den wir bis dahin noch nie gesehen hatten) sagte: „Ihr Kind hat das und das, damit kann man gut leben, es gibt schlimmeres und haben sie noch Fragen?“ Meine einzige Frage war, ob es am Stress gelegen hat. Weg war er wieder und zurück blieb ein tiefschwarzes Loch ohne Boden. Die Schwester nahm meinem Mann den Kleinen ab, damit er ihn vor Schock nicht fallen lässt und dann mussten wir erstmal an die frische Luft. Es war Dezember und eiskalt, aber uns war heiß. Wir waren fassungslos. Wir hatten doch Pläne, wollten nächstes Jahr zu den Großeltern in die Dominikanische Republik und unserem Kleinen die Welt zeigen. Und jetzt hat unser armes Baby plötzlich eine potentiell lebensbedrohliche Krankheit. Der Arzt sagt es gibt schlimmeres... Für uns war es schlimm genug. Er hat wohl noch nie etwas von Empathie gehört.

Dann kam ein großes hin und her. So wirklich gesprochen hat niemand mit uns, immer nur wenn sie etwas von uns brauchten. Eine Unterschrift z.B. Heute würden wir vieles anders machen und darauf bestehen!!! Es wurde uns zu einem Tracheostoma geraten weil es einfacher für uns als Eltern ist.,,  „Nächste Woche ist die OP geplant und wenn sie es sich anders überlegen sagen sie Bescheid.“ Was ist das bitte für eine Aussage? Unser Kind so einer OP auszusetzen, weil es dann für uns als Eltern “einfacher“ ist? Der einfachste Weg ist nicht immer der beste.

Ich habe gefragt warum Kael eine Frequenz von 40 hat, ob das nicht ein bisschen hoch sei.  Die Antwort war Säuglinge können bis 60 hoch. Und wöchentliche BGAs würden reichen (die übrigens nur im Wachzustand gemacht wurden) und das was sie dort machen würden wäre ein Schlaflabor (es wurde ganz normal Sättigung und Herzfrequenz gemessen).An den Parametern wurde die ganzen Wochen und Monate nichts großartig verstellt. Außer als Kael einen Monat Corona hatte. Da wurde der Druck doch gleich mal auf 23erhöht. Unser armes Baby wurde aufgeblasen wie ein Ballon mit Hyperventilation. Oft hat er mit seinen Ärmchen gegen die Beatmung gerudert und mit weit aufgerissenen Augen dagegen gedrückt… Wir haben hilflos zugesehen und mehrmals gefragt, ob die Parameter nicht endlich mal wieder runtergeschraubt werden können. Die Antwort war ,,Wir denken er kommt ganz gut klar damit“ Seine Sättigung war die ganzen Monate fast durchgehend auf 100%. Transkutane CO2 Messung Fehlanzeige ,,Ist nicht nötig, andere Kinder haben mehr Bedarf.  Es gab ja die wöchentlichen BGAs…“

Dann hieß es er hat sich verbessert (hää????) und soll mit Maske entlassen werden, sobald ein Pflegedienst gefunden wurde. Dass das ganze mindestens vier Monate dauern sollte war der nächste Schock. Wir wollten mittlerweile einfach nur noch weg von da!!! Wir waren an dem Punkt an dem wir gesagt haben es ist nicht “schlimm“, dass Kael so krank ist, sondern das er in diesem KH liegt. Ich hoffe ihr versteht wie ich das meine. Dann hieß es Hr. Blickhäuser in Siegen wollte Kael kennenlernen und er ist auf der Warteliste auf Platz eins. Zwei Wochen später hieß es Kael belegt einen Platz den er nicht braucht und mit Siegen ist es ja nicht sicher (ich habe gedacht dann entlasst ihn doch einfach endlich aus dieser Krankenhaushölle). Er sollte jetzt zu den Ulenkindern nach Hamburg.  Ein ganz tolles Projekt zum „“für zu Hause üben“ und die Zeit bis zum Pflegedienst zu überbrücken. Und 5 Tage später hieß es (wir dachten es geht um ein Entlassungsgespräch) „Ohne Tracheostoma wird er nicht entlassen nur auf eigene Verantwortung und dann wird das Jugendamt eingeschaltet“. Auf die Frage hin was denn passiert sei, wir sollen doch nach Hamburg hieß es seine transkutanen CO2 Werte waren zwei Wochen zu schlecht das geht so nicht.

 

Wir waren jeden Tag da es wurde ZWEI Tage gemessen und da war es laut Arzt im Toleranzbereich ABER AN DER GRENZE!!! Es war alles einfach nur noch absolut unglaubwürdig für uns und unter diesen Umständen hätten wir Kael auf keinen Fall operieren lassen und schon mal auf gar keinen Fall dort !!!

WIR WAREN AUS ÜBERZEUGUNG BEREIT GEGEN DAS JUGENDAMT ZU KÄMPFEN UND HATTEN UNGLAUBLICHE ANGST, DASS UNSER BABY WEGGENOMMEN WIRD.

Es wurde sich auf eine Zweitmeinung geeinigt (mit anschließender Rückverlegung) und dann kam Corona. Mittlerweile war es Mitte März, Kael schon zwei Wochen positiv und dann haben wir fast nebenbei erfahren, dass wir nach Hamburg in den Lufthafen sollen, sobald Kael virenfrei ist, das der Pflegedienst für Anfang April steht und wenn es bis dahin nicht geklärt ist, suchen sie sich eine andere Familie. Es gibt schließlich Pflegekraftmangel. Auf die Frage hin wie das denn mit der Einarbeitung funktionieren soll, falls die Entscheidung auf ein Tracheostoma fällt meinte der Oberarzt (und das ist kein schlechter Scherz) man könnte nach 3 Tagen entlassen werden. Ich war einfach nur noch sprachlos und gelähmt vor Angst.

Ich könnte ein Buch über diesen Aufenthalt schreiben (hab ja eh schon fast nen halben Roman zusammengetextet) Aber das war so das Grobe zusammengefasst. Wir kamen mit den Nerven am Ende in Hamburg an. Unser Kleiner war übrigens eher da. Für mich war kein Platz im RTW. KURZ VOR ABFAHRT KAM EIN ANRUF ICH KÖNNTE JETZT DOCH MIT. ICH HÄTTE ES SO SCHNELL GARNICHT MEHR GESCHAFFT. Laut Klinik sollten wir eine Woche bleiben Hamburg sagte vor Ort zwei waren abgemacht.

Es kamen Ärzte ins Zimmer, die Visite gemacht haben sich Zeit für Fragen und Erklärungen genommen haben (in der Klinik hatten gefühlt nur zwei Interesse) und wir wurden mit unseren Sorgen ernst genommen.

Es wurden in zwei Wochen so viele BGA’s (im Wachzustand UND im Schlaf) gemacht und an den Parametern geschraubt, wie in der Klinik in all den Monaten nicht. Auch wurde Kael endlich auf Morbus Hirschsprung getestet (hab ich mir wochenlang den Mund fusselig geredet, es hieß immer kein Verdacht). Leider positiv und mit Herzstillstand während der Narkoseausleitung…

Die Empfehlung ging letztendlich auch zum Tracheostoma, da Kael Obstruktionen hat, aber da die Werte trotzdem in Ordnung waren (und das war uns wichtig) konnte er so entlassen werden.

Leider wollten sie auch dort von der Sentec, verstellen der Parameter, etc. nichts wissen uns keine Zweitmaske oder nicht mal einen Ambubeutel verschreiben und am Ende verlief die Entlassung (nach 131Tagen) ein bisschen improvisiert, aber trotzdem waren wir dankbar und werden voraussichtlich weiter dort angebunden bleiben. Oder wir gehen nach Hannover. Da können wir Fr. Dr. Grychtol nur jedem empfehlen. Eine sehr engagierte Ärztin. Sie hat auch schon mit Undinepatienten in London gearbeitet.

Letztendlich hat Hamburg gesagt wir müssen nicht in die Klinik zurück. Was für eine große Erleichterung. Der Tag der Entlassung wäre fast am Transport gescheitert, aber letztendlich konnte sich geeinigt werden und wir wurden mit erheblicher Verspätung doch mitgenommen.

Zu Hause hat der stolze Papa gewartet. Wir lagen uns heulend in den Armen und waren einfach nur froh, dass wir ab jetzt endlich leben können. Wir hatten eine halbe Std. Zeit und dann kam auch schon die Versorgerin und kurze Zeit später die 5 Schwestern vom Pflegedienst. Das war vielleicht ein Gewusel. Wir wären gerne alleine gewesen und in Ruhe angekommen aber Hauptsache Kael war endlich da wo er hingehört.

Was war das für eine Zeit? Man sieht auf der Intensivstation so viele Sachen, die man nicht sehen möchte.

Kinder kommen und gehen. Man freut sich für die Eltern aber fragt sich wann sind wir endlich dran???

Immer diese geschockten Augen und mitleidigen Blicke wenn man sagt wie lange sein Kind schon da ist.

Man erklärt mit welcher Krankheit das Kind auf die Welt gekommen ist und muss immer wieder erklären, dass es nicht heilbar ist. Ich denke der einzige Weg das wegzustecken ist es zu akzeptieren, dass es so ist wie es nun mal ist. Antworten sind dann: „Das ist ja schrecklich“ Viele wissen auch nicht was sie sagen sollen.

Dann kommen auch mal Aussagen wie es gibt schlimmeres oder wollt ihr noch ein zweites Kind?

Man kämpft gegen so vieles mit der Krankenkasse (wir wissen immer noch nicht wie das geht) und kriegt am Telefon Aussagen zu hören wie. „Sie sehen ja, wenn das Kind blau anläuft“.

Es wird sich ein Bild gemacht, ohne mal vorher nachzufragen und dann werden telefonisch Dinge abgesprochen und am Ende wird doch der MD eingeschaltet (wegen billiger Verbindungsstücke, die für Darmspülungen gebraucht werden, einfach nur lächerlich). Es gibt Tage da kann ich vor Wut nicht schlafen.

Dann ist da ja auch noch der Pflegedienst. Alle sehr nett, aber ich glaube von Maskenbeatmung HATTEN DIE MEISTEN NICHT ALLZU viel Ahnung.

Vielleicht müssen wir erst so richtig unfreundlich werden. Der Krankheitsstand ist auffällig hoch. Im Endeffekt ist es so, dass wenn man mal was vorhätte sich gar nicht richtig freuen kann, weil am selben Tag kann noch das Telefon für eine Absage klingeln. Ich weiß gar nicht, wie ich so wieder arbeiten gehen soll.

Es wird auch schon mal schlafend auf dem Sofa gelegen. Wir hätten diese Personen eigentlich sofort ohne wenn und aber rausschmeißen sollen. DAS PROBLEM IST, WIR WISSEN FEHLER SIND MENSCHLICH UND ES WAR KEINE ABSICHT. WIR SIND VIELLEICHT EINFACH ZU GUTHERZIG.

Wie sehr man eigentlich permanent unter Strom steht und wie sehr einen die Situation oder das Erlebte belastet, merkt man erst in dem Moment, in dem man drauf angesprochen wird und einem die Tränen in die Augen schießen.

Es kommen ja auch noch Zukunftsängste für das eigene Kind dazu. Hat man die richtige Entscheidung getroffen? Wie wird es später selbst mit seiner Krankheit und der permanenten Abhängigkeit umgehen, etc.? Es geht darum unseren Kindern ein möglichst sorgenfreies (über-) Leben zu bieten und sich selbst nicht zu verlieren. Es tat mir gut mir nach acht Monaten mal alles von der Seele zu schreiben. Warum soll ich es nicht mit euch, den Betroffenen, teilen?

Ich möchte Eltern, die in der schwierigen Anfangszeit stecken, ermutigen NIEMALS aufzugeben und sich auf ihr Bauchgefühl zu verlassen. Man macht intuitiv sehr vieles richtig muss sich aber auch bewusst sein, dass es bei Fehlentscheidungen zu gravierenden Veränderungen kommen kann und man dann mit den Konseqzenzen klarkommen muss.

Setzt von Anfang an in der Kiinik auf eine offene Kommunikation, BESTEHT DARAUF UND SUCHT EUCH ZUR NOT GEZIELT SELBST EINEN FESTEN ANSPRECHPARTNER und werdet auch mal laut und unfreundlich, wenn es unbedingt sein muss. ICH WEIß ES FÄLLT SCHWER, WEIL EIGENTLICH UST MAN JA DANKBAR, DASS DAS KIND NOCH LEBT.

Hätten wir es von Anfang an so gehandhabt wäre uns sicher vieles erspart geblieben. Ihr seid die Eltern und nicht das Personal. Und auch zu Hause seid ihr die Chefs. Seid freundlich aber konsequent ohne Diskussionsspielraum.

Statt euch zu fragen was alles nicht geht, schaut was möglich ist. Wir sind selber gerade dabei es zu entdecken.