EURORDIS Black Pearl Award – Preis 2019 für Video- und Tonmedien
Tomasz Śliwiński & Magda Hueckel (Polen)
Mit dem Visual and Audio Media Award werden Tomasz Śliwiński und Magda Hueckels …
… wichtiger und wirkungsvoller Dokumentarfilm „Our curse“ ausgezeichnet, der die Geschichte der ersten sechs Monate des Lebens ihres Sohnes Leo
mit dem Undine Syndrom (CCHS) erzählt. Infolge der Diskussion, die durch diesen kraftvollen und emotionalen Film ausgelöst wurde, sind die Spenden für die Forschung von CCHS weltweit gestiegen, neue medizinische Geräte sind bereits auf den Markt gekommen, und die Fami
lien von Patienten wie Leo fühlen sich in ihren Erfahrungen viel weniger allein. “Our curse” hat zu Recht weltweite Anerkennung gefunden, und diese Auszeichnung würdigt ihr starkes Talent und ihre Fähigkeit, die Bedürfnisse von Menschen mit einer seltenen Krankheit einem breiteren Publikum vorzustellen, das über die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten hinausgeht.
Gesetz zur “Stärkung Rehabilitation und Intensivversorgung (RISG)” will 2019 häusliche Behandlungspflege streichen!
Die Bundesregierung plant, Menschen, die mit Beatmung in ihrer eigenen Wohnung leben, grundsätzlich in Heime zu verlegen. Wir fordern den Stopp … … dieses umstrittenen Intensivpflegestärkungsgesetzes, denn das würde ein selbstbestimmtes Leben vieler Menschen mit Behinderung erheblich beschneiden. Wir fordern Wahlmöglichkeiten für Betroffene, wo sie leben und gepflegt werden wollen. Unterstützen Sie uns dabei. Interessierte lesen bitte den Link zum Referentenentwurf zur Stärkung von Rehabilitation und Intensivversorgung unter:
https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/3_Downloads/Gesetze_und_Verordnungen/GuV/R/Referentenentwurf_RISG.pdf
Hier finden Sie drei Schreiben an Hr. Spahn und an Bundestagsabgeordnete. Bitte benutzen Sie eine dieser Schreiben gerne als Vorlage für ihre eigenen Stellungnahme. Vielen Dank an die fleißigen und ehrlichen Autorinnen Anika, Meike und Alisa.