WAKEME – ein neues Alarmgerät schützt Menschen mit Undine Syndrom (Mai 2022)

Wissenschaftler der Universität Stuttgart haben mit Unterstützung der Eva Mayr-Stihl-Stiftung aus Waiblingen ein Alarmsystem entwickelt, das Undine-Syndrom-Patienten in schläfrigen Alltagssituationen ein autonomes Leben ermöglichen soll. Weiterlesen…Das kleine Gerät mit dem Namen „WakeMe“ misst kontinuierlich die Sauerstoffsättigung des Blutes und weckt die Patienten, wenn ein kritischer Schwellwert unterschritten wird.

Menschen, die an dem sehr seltenen kongenitalen zentralen Hypoventilations-Syndrom (CCHS, auch Undine-Syndrom genannt) leiden, haben keinen echten Atemreflex und ersticken beim Einschlafen. Nachts sind die Betroffenen überwacht und werden künstlich beatmet. Schlafen sie jedoch tagsüber ein, ist derzeit noch kein Überwachungs- und Alarmsystem verfügbar. Für diese „schläfrigen Alltagssituationen“ haben Forschende am Institut für Medizingerätetechnik (IMT) der Universität Stuttgart gemeinsam mit Betroffenen und mit Unterstützung der Eva Mayr-Stihl-Stiftung das System WakeMe entwickelt. Es überwacht kontinuierlich die Sauerstoffsättigung im Blut, weckt die Person bei Unterschreitung einer Schwelle zuverlässig und erinnert sie an das Atmen.

WakeMe ist klein, unauffällig und leicht bedienbar

Bild ^© Universität Stuttgart/IMT/Philipp Junger / BU: Beispielhafte Anwendung des Systems WakeMe hinter dem Ohr.

Das kleine, nur knapp 20 Gramm schwere Gerät wird unauffällig hinter dem Ohr getragen und ist einfach zu bedienen. Es beinhaltet einen Microcontroller, einen Sensor zur Messung der Sauerstoffsättigung und der Herzrate sowie ein Wecksystem, bestehend aus je einem Lautsprecher und einem Vibrationsmotor auf beiden Seiten. Dazu kommt ein mobiles Lade- und Aufbewahrungscase, dass eine Betriebsdauer von neun Stunden und den sicheren Transport zum Beispiel auf dem Schulweg gewährleistet.

WakeMe wurde am IMT im Rahmen zweier studentischer Arbeiten und in enger Abstimmung mit Betroffenen und ärztlichem Personal entwickelt. Als nächste Schritte sind unter anderem eine Usability-Untersuchung des Prototyps sowie erster Versuche mit Betroffenen geplant. Um das Gerät den Betroffenen zugänglich machen zu können, werden zudem Kooperationspartner gesucht, die das Projekt unterstützen.

Präsentation Undine-Treffen 2022 Wakeme

Bucherscheinung – The night is for those who refuse to die

Die italienische Autorin Elisa Ferrari hat sich kürzlich unseren Verein zu Herzen genommen und ein rund zweijähriges literarisches Projekt ins Leben gerufen. Während dieser Zeit verbrachte sie viel Zeit mit einigen unserer Mitglieder, die am Undine-Syndrom leiden, um verschiedene Probleme im Zusammenhang mit dem Leben mit der Krankheit anzugehen, ihre Emotionen zu teilen und ihren Plänen und Träumen für die Zukunft zuzuhören. Das Projekt gipfelte in einem Roman mit dem Titel “Die Nacht ist für diejenigen, die überleben wollen” , die im Oktober 2020 in italienischer Sprache mit dem Titel “La notte è di chi non sa morire” veröffentlicht wurde. Wir alle hier im Verein haben Elisas Roman gelesen, der in Italien veröffentlicht wurde, um auf die seltene Krankheit Undine-Syndrom aufmerksam zu machen. Wir waren so beeindruckt von ihren Seiten, ihrer authentischen Darstellung der Stimme unserer Mitglieder und ihrer Familien, dass wir beschlossen haben, sie ins Englische übersetzen zu lassen, um sie für Menschen auf der ganzen Welt zugänglich zu machen und mit Ihnen zu teilen , deine Freunde und deine Familie. Mindestens tausend Menschen in Italien haben den Roman gelesen, von denen viele noch nie vom Undine-Syndrom gehört hatten, bevor sie sich mit seinen Seiten befasst hatten. Ein Großteil des Lobes für das Buch kommt von seiner kraftvollen und überzeugenden Botschaft, die für alle gilt, auch für diejenigen ohne das Syndrom. Diejenigen, die mit der Krankheit leben, werden sich hingegen in einigen oder allen Aspekten wiedererkennen, so wie wir es beim Lesen getan haben.Wie ist es, ein junger Erwachsener mit Undine-Syndrom zu sein? Wie verändert die Krankheit ihre Sicht auf die Zukunft? Wie wirkt sich diese seltene Krankheit auf ihre Beziehungen zu Familie und Freunden aus? Wie viel schwieriger ist es, die Ereignisse des täglichen Lebens zu interpretieren und zu managen, die richtige Balance zu finden, diese Ruhe zu finden, die so viel Leid heilen kann? Wie finden sie die Energie, die sie brauchen, um weiterzumachen, ohne an scheinbar unüberwindbaren Hindernissen zu bröckeln? Elisa Ferrari führt uns mit diesem Roman in ein Labyrinth der Emotionen, führt uns durch bestimmte dramatische Momente unseres eigenen Lebens zurück und gibt uns eine Botschaft der Hoffnung. Unser Verein hat die Autorin in der Hoffnung unterstützt, dass ihre Arbeit so viele Menschen wie möglich erreichen kann, sowohl diejenigen mit Undine-Syndrom als auch diejenigen ohne. Hier ist der Klappentext zu “Die Nacht ist für diejenigen, die sich weigern zu sterben”. Die Nacht ist für diejenigen, die sich weigern zu sterben ist die Geschichte von Ellis und Fabian, zwei jungen Menschen mit Undine-Syndrom, einer seltenen Krankheit, die ihnen jede Nacht den Atem raubt und sie zwingt, sich an eine Maschine anzuschließen, die sie im Schlaf am Leben erhält. Trotz ihrer gegensätzlichen Sichtweisen auf das Leben und die Welt verlieben sich Ellis und Fabian gegen alle Widerstände ineinander. Aber was bedeutet das Leben als Paar für Menschen wie sie? Wird die Liebe es schaffen, genauso wie die Atemmaske, die sie jede Nacht tragen, oder wird sie nur eine zarte Illusion mit gefährlichen Folgen sein?

Die Angst vor dem Tod verbirgt oft eine Angst vor dem Leben. In einer Existenz, die alles andere als gewöhnlich ist, wird Normalität zu etwas Seltenem, mit der Kraft, jedes Hindernis und jeden Mangel zu überwinden, aber sie zu erreichen bedeutet, sich Veränderungen zu stellen und uns als das zu akzeptieren, was wir sind. Ein Buch darüber, wann das tägliche Überleben zur Ausnahme von der Regel wird. Der Roman ist ab sofort bei Amazon unter folgendem Link erhältlich:

EURORDIS Black Pearl Award – Preis 2019 für Video- und Tonmedien

Tomasz Śliwiński & Magda Hueckel (Polen)

Mit dem Visual and Audio Media Award werden Tomasz Śliwiński und Magda Hueckels wichtiger und wirkungsvoller Dokumentarfilm „Our curse“ ausgezeichnet, der die Geschichte der ersten sechs Monate des Lebens ihres Sohnes Leo mit dem Undine Syndrom (CCHS) erzählt. Infolge der Diskussion, die durch diesen kraftvollen und emotionalen Film ausgelöst wurde, sind die Spenden für die Forschung von CCHS weltweit gestiegen, neue medizinische Geräte sind bereits auf den Markt gekommen, und die Familien von Patienten wie Leo fühlen sich in ihren Erfahrungen viel weniger allein. “Our curse” hat zu Recht weltweite Anerkennung gefunden, und diese Auszeichnung würdigt ihr starkes Talent und ihre Fähigkeit, die Bedürfnisse von Menschen mit einer seltenen Krankheit einem breiteren Publikum vorzustellen, das über die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten hinausgeht.