Ich wurde am 20.04.1993 geboren und am 21.12.1993 entlassen.
Ich bin das 2. Kind meiner Eltern und habe einen gesunden 20-jährigen Bruder, (meine Schwester ist unterwegs). Zur Zeit besuche ich die 12. Klasse einer Gesamtschule und werde im Jahr 2013 mein Abitur abschließen. Es ist aber zu erwähnen, dass ich in der Grundschule Probleme in Mathematik hatte. Meine Eltern entschieden, dass ich die 4. Klasse wiederholte, was mir keineswegs schadete. Momentan habe ich einen Durchschnitt von 2,3. Daran will ich zeigen, dass es zu schaffen ist. Mein Wunsch ist es Jura zu studieren und eine erfolgreiche Rechtsanwaltskanzlei im Bereich Familienrecht zu gründen.

Meine Mutter hatte bei der Geburt Cholestase mit Pruritus (Gallenstauung).
Die Geburt selbst verlief unkompliziert. Sofort nach der Geburt fiel bei mir eine nicht ausreichende Eigenatmung auf. Es war schlaff und zyanotisch und musste bebeutelt werden. Die Apgarwerte waren 5/6/6 Nach dem Eintreffen der Ärzte wurde ich intubiert und beatmet, da ich keine Besserung zeigte. Die Herzfrequenz war > 100/min. Danach fand eine Verbesserung statt.

Eine Entwöhnung von der Beatmung war nicht möglich , obwohl die Beatmung selbst völlig unproblematisch war. Es fiel aber auf, dass während langen Phasen auch ohne Sedierung, keine Atmung unter Beatmung vorzuzeigen war. Eine Ursache für die Atemstörung wurde allerdings nicht gefunden. Die allgemeine interne Untersuchung war unauffällig. Es wurden mehrere Untersuchungen des Thorax's, Schädelsonographie, CT's des Schädels, MRT des Gehirns und des Rückenmarks, Urin- und Serumuntersuchungen auf Stoffwechselstörungen, Schilddrüsenfunktion und Screening auf kongenitales Infektion (Röteln, Toxoplasmose, CMV, Herpes) vorgenommen.

Die Klärung der Diagnose brachte dann 3 Wochen nach Geburt eine atemphysiologisch orientierte Polysomnographie. Als Ergebnis ließ sich feststellen, dass ich eine deutlich vigilanzabhängige Spontanatmungsaktivität zeigt mit fehlender Spontanatmung in NREM-Schlaf und teilweise Eigenatmung in REM-Schlaf.

Anhand dieses Ergebnis wurde die Diagnose "kongenitales zentrales Hyperventilationssyndrom" gestellt werden. Die einzige Möglichkeit ist die Beatmung. Dazu wird eine Unterdruckkammer verwendet, die speziell für mich in England angefertigt worden ist. Überwacht wurde ich während der Beatmung mittels periphen Pulsoxymetrie und durch Messung des CO2-Gehalts der Ausatemluft über eine Nasenbrille. Währenddessen ist eine Bipap-Maske als Positivdruckbeatmung erforderlich, sowie die Negativ-Druck-Beatmung (eiserne Lunge) über die luftdichte Kammer,wobei ich bis auf Kopf und Hals drinnen gelegen habe, welches aus Plexiglas war. Es hat vier Lucken aus denen ich versorgt wurde. Durch einen Sog wurde die Lunge entfaltet.

Meine Eltern und Verwandte wurden in das Management der Geräte und in Reanimationsübungen eingeführt. Während der Nacht ist eine ständige Betreuung benötigt worden.

Meine neurologische und motorische Entwicklung ist im Wesentlichen altersentsprechend. Was aber aufgefallen ist, dass ich weniger brabbelte und redete als andere Kinder in meinem Alter. Dieses verbesserte sich aber, als ich zu Hause war.
Durch eine Vollnarkose wurde eine Hörschädigung ausgeschlossen.
Schließlich wurde ich am 21.12.1993 nach Hause entlassen. Viermal täglich wurde eine Inhalation durchgeführt.
Weiterhin ist noch zu erwähnen, dass ich häufiger als andere Kinder an Lungenentzündungen litt und dass schon eine "normale Krankheit" bei mir war.
Bis heute werde ich mit der INTEGRA vs (die hier vorhanden ist) beatmet, Maske: comfort full 2 und co2-messgerät MICROSTREAM von Nellcor (auch hier vorhanden). Es ist noch zu erwähnen, dass ich mittlerweile ein 2. Pflegeteam habe, da ich nun mit 18 Jahren zu den Erwachsenen gehöre. Diese kommen von Mo,Mi,Do und So von 22Uhr-7Uhr und von Fr+Sa von 23Uhr-8Uhr . Die Urlaube habe ich problemlos genießen können, wie z.b. Spanien, Türkei, Italien, Marokko und und und. Dort hatten wir entweder eine Krankenschwester oder mein Vater hat die Nacht übernommen. Zu meinem Schlaf kann ich sagen, dass ich unterschiedlich alarmiere (durchschnittlich 2-Mal gegen 5 oder auch gar keinen Alarm). Im Alter von 12 wurde ich in einem Schlaflabor untersucht, da ich leider einen Schulunfall hatte. Eine kurze Schilderung (Schwimmunterricht): kann unwahrscheinlich lange tauchen, habe übertrieben, bin getaucht/Luft angehalten und das zu lange --> nicht mehr aufgetaucht, bewusstlos - wiederbelebt. Das war mir eher peinlich als eine lebensbedrohliche Situation, aber mittlerweile weis ich, dass ich die Luft nicht solange anhalten darf (Erfahrungen prägen das Leben).
Zur Zeit habe ich den Wunsch mir einen Zwerchfellschrittmacher einsetzen zu lassen und danach eine Gesichtschirugie aufzusuchen. Wie hier auf der Homepage bereits erwähnt wurde, ist der Nachteil bei einer Verwendung der Maskenbeatmung, die Deformierung des Mittelgesichts.