Unser Verein „Selbsthilfegruppe Undine Syndrom e.V“ wurde am 18.10. 08 auf dem ersten deutschsprachigen Undine Kongress in München gegründet. Der Vereinssitz und die Eintragung in den Vereinsregister ist in Mannheim. Unserem Verein wurde die Gemeinnützigkeit anerkannt. Mitgliederbeiträge werden jährlich von 30€ erhoben.

Das Ziel unseres Vereins dient der Aufklärung über das Krankheitsbild, Hilfe bei der Wahl der Beatmungsform, Vermittlung von Kontaktadressen Betroffener u.v.m.

Vereinsvorsitzende:
Eva Brandenbusch und Dr. med Almos Cseke

Kassenwärtin und Spendenaquise:
Regina Müller

Mitgliederzahl: ca. 90 Mitglieder zwischen 0 und 35 Jahren aus Deutschland, der Schweiz und Österreich.