Weltweite Selbsthilfegruppen

Dachverbände

EU CHS European Network:

http://www.ichsnetwork.eu/servizi/notizie/notizie_homepage.aspx

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.:

https://www.achse-online.de/de/

 

knw Kindernetzwerk e.V.:

https://www.kindernetzwerk.de/de/

Weitere Links zu Verbänden

Bundesverband, Forum selbstbestimmter Assistenz

behinderter Menschen e.V.:

http://www.forsea.de/

 

Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs:

https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php

Links zu medizinischen Themen

https://www.thoracic.org/patients/patient-resources/resources/congenital-central-hypoventilation-syndrome.pdf (Patienten Information)

https://www.thoracic.org/statements/resources/pldd/congenital-central-hypoventilation-syndrome.pdf (Klinische Studie 2009)

 

https://www.humanium.org/de/das-undine-syndrom-oder-der-fluch-wach-zu-bleiben-um-atmen-zu-konnen (Bericht einer Hilfsorganisation)

Hintergründe und Erfahrungen zu Undinesyndrom - Vortrag von Yvonne Keiper, Krankenschwester als PDF