Dachverbände

EU CHS European Network:

http://www.ichsnetwork.eu/servizi/notizie/notizie_homepage.aspx

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.:

https://www.achse-online.de/de/

 

knw Kindernetzwerk e.V.:

https://www.kindernetzwerk.de/de/

Weitere Links zu Verbänden

Bundesverband, Forum selbstbestimmter Assistenz behinderter Menschen e.V.: http://www.forsea.de/

 

Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs: https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php

Links zu medizinischen Themen

https://www.thoracic.org/patients/patient-resources/resources/congenital-central-hypoventilation-syndrome.pdf (Patienten Information)

https://www.thoracic.org/statements/resources/pldd/congenital-central-hypoventilation-syndrome.pdf (Klinische Studie 2009)

 

https://www.humanium.org/de/das-undine-syndrom-oder-der-fluch-wach-zu-bleiben-um-atmen-zu-konnen (Bericht einer Hilfsorganisation)

Hintergründe und Erfahrungen zu Undinesyndrom - Vortrag von Yvonne Keiper, Krankenschwester als PDF

Weitere Links zu Beratung und therapeutischer Unterstützung

Wünschen Sie Unterstützung? Dann wenden Sei sich gerne an meine Webseite unter https://eva-brandenbusch.de. Ich berate Sie gerne zu folgenden Themen:

 

 

"Leben mit einer Chronischen Krankheit", "Herausforderungen mit chronischer Krankheit in der Schule und Kindergarten", "Was macht die Krankheit mit unserer Familie, was macht meine Krankheit mit mir", "Wie gehe ich mit dem Autonomiebestreben der Undines um?", " Wie schaffen wir eine gute Loslösung von unseren Aufgaben, von unseren Kindern", "Wie schaffen Undines eine guten Übergang in die Eigenständigkeit/Unabhängigkeit", "Wie verhindern wir symbiotische Beziehungen, vermeiden die Stigmatisierung eines „Problemkindes“, u.v.m. an.