Dachverbände
EU CHS European Network:
http://www.ichsnetwork.eu/servizi/notizie/notizie_homepage.aspx
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.:
https://www.achse-online.de/de/
knw Kindernetzwerk e.V.:
Weitere Links zu Verbänden
Bundesverband, Forum selbstbestimmter Assistenz behinderter Menschen e.V.: http://www.forsea.de/
Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs: https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php
Links zu medizinischen Themen
https://www.thoracic.org/patients/patient-resources/resources/congenital-central-hypoventilation-syndrome.pdf (Patienten Information)
https://www.thoracic.org/statements/resources/pldd/congenital-central-hypoventilation-syndrome.pdf (Klinische Studie 2009)
https://www.humanium.org/de/das-undine-syndrom-oder-der-fluch-wach-zu-bleiben-um-atmen-zu-konnen (Bericht einer Hilfsorganisation)
Hintergründe und Erfahrungen zu Undinesyndrom - Vortrag von Yvonne Keiper, Krankenschwester als PDF