ZIELE
- Aufklärung über das Krankheitsbild "Kongenitales zentrales Hypoventilationssyndrom"
- Erfahrungsaustausch
- Beratung bei der Arzt- und Klinikwahl
- Verschaffung eines Überblicks über die bestehende Fachliteratur
- Aufklärung über aktuelle Entwicklungen zu Ursache, Therapie und Leben mit Undine
- Zusammenführung aller Betroffenen in Deutschland und Eingliederung in bereits bestehende Internationale Gemeinschaften
- Übersicht der bestehenden Hilfsmittel und Geräte
- Beratung bei der Beatmungsform
Nächste Treffen
Bericht über das Selbsthilfegruppentreffen im April 2019
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NEWS
Gesetz zur „Stärkung Rehabilitation und Intensivversorgung (RISG)“ will häusliche Behandlungspflege streichen!
Die Bundesregierung plant, Menschen, die mit Beatmung in ihrer eigenen Wohnung leben, grundsätzlich in Heime zu verlegen. Wir fordern den Stopp! dieses umstrittenen Intensivpflegestärkungsgesetzes, denn das würde ein selbstbestimmtes Leben vieler Menschen mit Behinderung erheblich beschneiden. Wir fordern Wahlmöglichkeiten für Betroffene, wo sie leben und gepflegt werden wollen. Unterstützen Sie uns dabei. Interessierte lesen bitte Weiterlesen …
tegut … Spendenübergabe – Erlöse aus der Weihnachtsversteigerung
Wir freuen uns sehr, dass unsere Organisation von den tegut… Mitarbeitenden als Initiative zum Empfang der alljährlichen Weihnachtsspende, im Wert von 600 €, gewählt wurde. Vielen Dank!
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Spendenaktion zugunsten des Vereins – Schweitzer online
Spendenaktion – Die Gewinner Ende letzten Jahres hatten wir Sie gebeten, an unserer Spendenaktion zugunsten des Vereins „Selbsthilfegruppe Undine-Syndrom e.V.“ teilzunehmen. Wir wollten Bilder von Ihnen, die zeigen, dass Sie genug Puste haben, um vom Undine-Syndrom Betroffene zu unterstützen. Unzählige wunderbare, fröhliche, herzerwärmende, kreative und auch sehr berührende Fotos erreichten uns. Dafür danken wir Ihnen Weiterlesen …