ZIELE
- Aufklärung über das Krankheitsbild "Kongenitales zentrales Hypoventilationssyndrom"
- Erfahrungsaustausch
- Beratung bei der Arzt- und Klinikwahl
- Verschaffung eines Überblicks über die bestehende Fachliteratur
- Aufklärung über aktuelle Entwicklungen zu Ursache, Therapie und Leben mit Undine
- Zusammenführung aller Betroffenen in Deutschland und Eingliederung in bereits bestehende Internationale Gemeinschaften
- Übersicht der bestehenden Hilfsmittel und Geräte
- Beratung bei der Beatmungsform
Nächste Treffen
Bericht zum Selbsthilfegruppentreffen am 24.-26. April 2020
Aufgrund der Corona Epidemie mussten wir dieses Jahr leider unser Selbsthilfegruppentreffen absagen. Stattdessen haben wir unsere Vereinssizung am 25.4.2020 per ZOOM abgehalten. Bericht des 10. Selbsthilfegruppentreffens 2020 als PDF
NEWS
EURORDIS Black Pearl Award – Preis für Video- und Tonmedien
Visual and Audio Media Award Tomasz Śliwiński & Magda Hueckel (Polen) Mit dem Visual and Audio Media Award werden Tomasz Śliwiński und Magda Hueckels wichtiger und wirkungsvoller Dokumentarfilm „Our curse“ ausgezeichnet, der die Geschichte der ersten sechs Monate des Lebens ihres Sohnes Leo mit dem Undine Syndrom (CCHS) erzählt. Infolge der Diskussion, die durch diesen Weiterlesen …
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Stimmungsvolles Bild lässt Musik förmlich erklingen – ein Bild des Bad Arolser Künstlers Aaron Czeke schmückt die Wohnung der Bischöfin
Stimmungsvolles Bild lässt Musik förmlich erklingen – ein Bild des Bad Arolser Künstlers Aaron Czeke schmückt Wohnung der Bischöfin BAD AROLSEN. Aaron Czeke legt sehr viel Wert auf das Detail. Diese Eigenschaft tritt besonders stark in seinen Bildern in den Fokus. Gerne malt der 23-Jährige Gesichter, vergisst die Details im Hintergrund der Fotos, von denen Weiterlesen …
Gesetz zur „Stärkung Rehabilitation und Intensivversorgung (RISG)“ will häusliche Behandlungspflege streichen!
Die Bundesregierung plant, Menschen, die mit Beatmung in ihrer eigenen Wohnung leben, grundsätzlich in Heime zu verlegen. Wir fordern den Stopp! dieses umstrittenen Intensivpflegestärkungsgesetzes, denn das würde ein selbstbestimmtes Leben vieler Menschen mit Behinderung erheblich beschneiden. Wir fordern Wahlmöglichkeiten für Betroffene, wo sie leben und gepflegt werden wollen. Unterstützen Sie uns dabei. Interessierte lesen bitte Weiterlesen …
tegut … Spendenübergabe – Erlöse aus der Weihnachtsversteigerung 2019
Wir freuen uns sehr, dass unsere Organisation von den tegut… Mitarbeitenden als Initiative zum Empfang der alljährlichen Weihnachtsspende, im Wert von 600 €, gewählt wurde. Vielen Dank!
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