ZIELE
- Aufklärung über das Krankheitsbild "Kongenitales zentrales Hypoventilationssyndrom"
- Erfahrungsaustausch
- Beratung bei der Arzt- und Klinikwahl
- Verschaffung eines Überblicks über die bestehende Fachliteratur
- Aufklärung über aktuelle Entwicklungen zu Ursache, Therapie und Leben mit Undine
- Zusammenführung aller Betroffenen in Deutschland und Eingliederung in bereits bestehende Internationale Gemeinschaften
- Übersicht der bestehenden Hilfsmittel und Geräte
- Beratung bei der Beatmungsform
Nächste Treffen
17. Selbsthilfegruppentreffen 12.03-14.03.2027 in Wiesbaden. Save the Date !!!
Liebe Undines, liebe Undine Familien, liebe Freund:innen, liebe Angehörige, liebe Interessierte, liebe Referent:innen hiermit möchten wir euch herzlich zu unserem nächsten Selbsthilfegruppentreffen im Wilhelm-Kempf-Haus bei Wiesbaden von Freitag, dem 12. März bis Sonntag, den 14. März 2027 einladen. Wir dürfen nächstes Jahr auch wieder Fr. Dr. Chaitidou-Kolb aus dem Dritten Orden in München an unserem …
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NEWS
CCHS Global Research Conference 2026 in Portugal
Vom 20. bis 23. Oktober 2026 findet die 7. CCHS Global Research Conference im Dolce CampoReal Resort in der Nähe von Lissabon, Portugal, statt. Die internationale Konferenz bringt CCHS-Forscher:innen, Ärzt:innen, medizinisches Fachpersonal sowie Patient:innen und Angehörige aus aller Welt zusammen. Im Mittelpunkt stehen die neuesten Erkenntnisse aus der CCHS-Forschung und der klinischen Versorgung. Eine besondere Weiterlesen …
Online Workshop am 17. September 2026 von 19-21 Uhr: „Und wir sind auch noch Eltern! – Muster des Gelingens in der Eltern-Kind-Beziehung“.
Besondere Herausforderungen im Leben als Undine/mit einem Undine- Kind Chronische Erkrankungen stellen Patienten, Eltern, Geschwisterkinder und alle Menschen drumherum vor besondere Herausforderungen. Sich abzugrenzen, loszulassen ist für Eltern gesunder Kinder schon nicht einfach – wenn dann noch eine lebensbedrohliche Krankheit dazukommt, ist die Herausforderung manchmal zu groß. Wie heftig ist das Risiko ihn/sie alleine zu Weiterlesen …
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NEWS – Archiv
Instagram – Konrad Kapp aus Mannheim atmet nicht mehr, sobald er schläft. Er hat das seltene Undine-Syndrom. Aber er fand für sich eine Lösung. Doch jetzt kommt ein neues Gesetz, das seine Freiheit gefährdet, mehr erfahrt ihr unter dem Link – Januar 2024 Wehrt euch gegen Fremdbestimmung – schreibt an eure Zeitungen und Bundestagsabgeordnete https://www.instagram.com/reel/C2COEYLM7zA/?igsh=MWJvZnp2bTkzOHd2Zw%3 Weiterlesen …