ZIELE

  • Aufklärung über das Krankheitsbild "Kongenitales zentrales Hypoventilationssyndrom"
  • Erfahrungsaustausch
  • Beratung bei der Arzt- und Klinikwahl
  • Verschaffung eines Überblicks über die bestehende Fachliteratur
  • Aufklärung über aktuelle Entwicklungen zu Ursache, Therapie und Leben mit Undine
  • Zusammenführung aller Betroffenen in Deutschland und Eingliederung in bereits bestehende Internationale Gemeinschaften
  • Übersicht der bestehenden Hilfsmittel und Geräte
  • Beratung bei der Beatmungsform

Nächste Treffen

16. Selbsthilfegruppentreffen 08.05-10.05.2026 in Wiesbaden. Save the Date !!!

Liebe Undines, liebe Undine Familien, liebe Freund:innen, liebe Angehörige, liebe Interessierte, liebe Referent:innen hiermit möchten wir euch herzlich zu unserem nächsten Selbsthilfegruppentreffen im Wilhelm-Kempf-Haus bei Wiesbaden von Freitag, dem 08. Mai bis Sonntag, den 10.Mai 2026 einladen. Wir dürfen nächstes Jahr auch wieder Fr. Dr. Chaitidou-Kolb aus dem Dritten Orden in München an unserem Wochenende …
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NEWS

Instagram – Konrad Kapp aus Mannheim atmet nicht mehr, sobald er schläft. Er hat das seltene Undine-Syndrom. Aber er fand für sich eine Lösung. Doch jetzt kommt ein neues Gesetz, das seine Freiheit gefährdet, mehr erfahrt ihr unter dem Link – Januar 2024

Wehrt euch gegen Fremdbestimmung – schreibt an eure Zeitungen und Bundestagsabgeordnete https://www.instagram.com/reel/C2COEYLM7zA/?igsh=MWJvZnp2bTkzOHd2Zw%3  
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GKV-IPreG zur Regelung der Potentialerhebung in Kraft – Stand September 2023

Wir sind dabei !  20 Verbände fordern umgehend Nachbesserungen am GKV-IPReG PRESSEMITTEILUNG Berlin, 19. September 2023. Mit ihrem heute veröffentlichten Positionspapier machen 20 Verbände auf Probleme bei der Umsetzung des Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetzes (GKV-IPReG) aufmerksam und fordern den Gesetzgeber zu Nachbesserungen auf. Das sehr umstrittene GKV-IPReG ist bereits 2020 in Kraft getreten. Ab dem 31. Weiterlesen …
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NEWS – Archiv

1000€ Spende der Firma Power-Hydraulik Gmbh Juli 2023 – Die Fa. Power-Hydraulik Gmbh spendet 1000€ an unseren Undine Verein. Ann-Christin Corleis übergibt die Spende. Vielen Dank! WAKEME – ein neues Alarmgerät schützt Menschen mit Undine Syndrom (Mai 2022) Wissenschaftler der Universität Stuttgart haben mit Unterstützung der Eva Mayr-Stihl-Stiftung aus Waiblingen ein Alarmsystem entwickelt, das Undine-Syndrom-Patienten Weiterlesen …
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