ZIELE

  • Aufklärung über das Krankheitsbild "Kongenitales zentrales Hypoventilationssyndrom"
  • Erfahrungsaustausch
  • Beratung bei der Arzt- und Klinikwahl
  • Verschaffung eines Überblicks über die bestehende Fachliteratur
  • Aufklärung über aktuelle Entwicklungen zu Ursache, Therapie und Leben mit Undine
  • Zusammenführung aller Betroffenen in Deutschland und Eingliederung in bereits bestehende Internationale Gemeinschaften
  • Übersicht der bestehenden Hilfsmittel und Geräte
  • Beratung bei der Beatmungsform

Nächste Treffen

16. Selbsthilfegruppentreffen 08.05-10.05.2026 in Wiesbaden. Save the Date !!!

Liebe Undines, liebe Undine Familien, liebe Freund:innen, liebe Angehörige, liebe Interessierte, liebe Referent:innen hiermit möchten wir euch herzlich zu unserem nächsten Selbsthilfegruppentreffen im Wilhelm-Kempf-Haus bei Wiesbaden von Freitag, dem 08. Mai bis Sonntag, den 10.Mai 2026 einladen. Wir dürfen nächstes Jahr auch wieder Fr. Dr. Chaitidou-Kolb aus dem Dritten Orden in München an unserem Wochenende …
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NEWS

Familientherapeutischer online Workshop für Undines und ihre Eltern am 3. Juni und am 30. September 2025 von 19-21 Uhr.

Besondere Herausforderungen im Leben als Undine/mit einem Undine- Kind Chronische Erkrankungen stellen Patienten, Eltern, Geschwisterkinder und alle Menschen drumherum vor besondere Herausforderungen. Sich abzugrenzen, loszulassen ist für Eltern gesunder Kinder schon nicht einfach – wenn dann noch eine lebensbedrohliche Krankheit dazukommt, ist die Herausforderung manchmal zu groß. Wie heftig ist das Risiko ihn/sie alleine zu Weiterlesen …
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NEWS – Archiv

Instagram – Konrad Kapp aus Mannheim atmet nicht mehr, sobald er schläft. Er hat das seltene Undine-Syndrom. Aber er fand für sich eine Lösung. Doch jetzt kommt ein neues Gesetz, das seine Freiheit gefährdet, mehr erfahrt ihr unter dem Link – Januar 2024 Wehrt euch gegen Fremdbestimmung – schreibt an eure Zeitungen und Bundestagsabgeordnete https://www.instagram.com/reel/C2COEYLM7zA/?igsh=MWJvZnp2bTkzOHd2Zw%3 Weiterlesen …
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