ZIELE

  • Aufklärung über das Krankheitsbild "Kongenitales zentrales Hypoventilationssyndrom"
  • Erfahrungsaustausch
  • Beratung bei der Arzt- und Klinikwahl
  • Verschaffung eines Überblicks über die bestehende Fachliteratur
  • Aufklärung über aktuelle Entwicklungen zu Ursache, Therapie und Leben mit Undine
  • Zusammenführung aller Betroffenen in Deutschland und Eingliederung in bereits bestehende Internationale Gemeinschaften
  • Übersicht der bestehenden Hilfsmittel und Geräte
  • Beratung bei der Beatmungsform

Nächste Treffen

14.Selbsthilfegruppentreffen 26.04-28.04.24 in Wiesbaden.

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Nächstes Online-Austauschtreffen am 29.9.2023

Am So, den 4.09.2023 von 10 bis 12 Uhr wird etwas trocken und rechtlich – haltet viel Kaffee bereit  😉 . Ich möchte Euch gerne etwas zum Behindertentestament erzählen: Was ist der Sinn, was gibt es für Vorgaben, was hängt damit zusammen. Ich weise vorab darauf hin, dass ich keine Rechtsberatung gebe bzw. geben kann. …
Weiterlesen Nächstes Online-Austauschtreffen am 29.9.2023 →
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NEWS

GKV-IPreG zur Regelung der Potentialerhebung in Kraft – Stand September 2023

Wir sind dabei !  20 Verbände fordern umgehend Nachbesserungen am GKV-IPReG PRESSEMITTEILUNG Berlin, 19. September 2023. Mit ihrem heute veröffentlichten Positionspapier machen 20 Verbände auf Probleme bei der Umsetzung des Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetzes (GKV-IPReG) aufmerksam und fordern den Gesetzgeber zu Nachbesserungen auf. Das sehr umstrittene GKV-IPReG ist bereits 2020 in Kraft getreten. Ab dem 31. Weiterlesen …
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1000€ Spende der Firma Power-Hydraulik Gmbh

Die Fa. Power-Hydraulik Gmbh spendet 1000€ an unseren Undine Verein. Ann-Chrostin Corleis übergibt die Spende. Vielen Dank!
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NEWS – Archiv

WAKEME – ein neues Alarmgerät schützt Menschen mit Undine Syndrom (Mai 2022) Wissenschaftler der Universität Stuttgart haben mit Unterstützung der Eva Mayr-Stihl-Stiftung aus Waiblingen ein Alarmsystem entwickelt, das Undine-Syndrom-Patienten in schläfrigen Alltagssituationen ein autonomes Leben ermöglichen soll. Weiterlesen…
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