ZIELE
- Aufklärung über das Krankheitsbild "Kongenitales zentrales Hypoventilationssyndrom"
- Erfahrungsaustausch
- Beratung bei der Arzt- und Klinikwahl
- Verschaffung eines Überblicks über die bestehende Fachliteratur
- Aufklärung über aktuelle Entwicklungen zu Ursache, Therapie und Leben mit Undine
- Zusammenführung aller Betroffenen in Deutschland und Eingliederung in bereits bestehende Internationale Gemeinschaften
- Übersicht der bestehenden Hilfsmittel und Geräte
- Beratung bei der Beatmungsform
Israelisches Forschungsprojekt
Eine Kooperation von CCHS Israel und der Selbsthilfegruppe Undine Syndrom e.V.
Endlich atmen.
Durchbruch in der Undine Forschung fördern -
Nächste Treffen
Bericht zum Selbsthilfegruppentreffen am 24.-26. April 2020
Aufgrund der Corona Epidemie mussten wir dieses Jahr unsere Vereinssizung per ZOOM abgehalten.
NEWS
EURORDIS Black Pearl Award – Preis für Video- und Tonmedien
Visual and Audio Media Award Tomasz Śliwiński & Magda Hueckel (Polen) Mit dem Visual and Audio Media Award werden Tomasz Śliwiński und Magda Hueckels
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Gesetz zur „Stärkung Rehabilitation und Intensivversorgung (RISG)“ will häusliche Behandlungspflege streichen!
Die Bundesregierung plant, Menschen, die mit Beatmung in ihrer eigenen Wohnung leben, grundsätzlich in Heime zu verlegen. Wir fordern den Stopp!