ZIELE
- Aufklärung über das Krankheitsbild "Kongenitales zentrales Hypoventilationssyndrom"
- Erfahrungsaustausch
- Beratung bei der Arzt- und Klinikwahl
- Verschaffung eines Überblicks über die bestehende Fachliteratur
- Aufklärung über aktuelle Entwicklungen zu Ursache, Therapie und Leben mit Undine
- Zusammenführung aller Betroffenen in Deutschland und Eingliederung in bereits bestehende Internationale Gemeinschaften
- Übersicht der bestehenden Hilfsmittel und Geräte
- Beratung bei der Beatmungsform
Israelisch - deutsches Forschungsprojekt
Eine Kooperation von CCHS Israel und der Selbsthilfegruppe Undine Syndrom e.V.
Nächste Treffen
NEWS
Buchneuerscheinung „The night is for those who refuse to die“ – Die Nacht ist für diejenigen, die sich weigern zu sterben
Wir haben aus Italien wunderbare Neuigkeiten. Weiterlesen…
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WAKEME – ein neues Alarmgerät schützt Menschen mit Undine Syndrom – eine Pressemitteilung
WakeMe – ein neues Alarmgerät schützt Menschen mit einem Undine-Syndroms (April 2021) Wissenschaftler der Universität Stuttgart haben mit Unterstützung der Eva Mayr-Stihl-Stiftung, Waiblingen, ein Alarmsystem entwickelt, das Undine-Syndrom-Patienten in schläfrigen Alltagssituationen ein autonomes Leben ermöglichen soll. Weiterlesen…
CD Release „ONDINATA“ – Songs für Undine
Ein CD – Musikalbum für Sie und Ihr Kind. Weiterlesen…
EURORDIS Black Pearl Award – Preis 2019 für Video- und Tonmedien
Visual and Audio Media Award Tomasz Śliwiński & Magda Hueckel (Polen) Mit dem Visual and Audio Media Award werden Tomasz Śliwiński und Magda Hueckels
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Gesetz zur „Stärkung Rehabilitation und Intensivversorgung (RISG)“ will häusliche Behandlungspflege streichen!
Die Bundesregierung plant, Menschen, die mit Beatmung in ihrer eigenen Wohnung leben, grundsätzlich in Heime zu verlegen. Wir fordern den Stopp!