ZIELE

  • Aufklärung über das Krankheitsbild "Kongenitales zentrales Hypoventilationssyndrom"
  • Erfahrungsaustausch
  • Beratung bei der Arzt- und Klinikwahl
  • Verschaffung eines Überblicks über die bestehende Fachliteratur
  • Aufklärung über aktuelle Entwicklungen zu Ursache, Therapie und Leben mit Undine
  • Zusammenführung aller Betroffenen in Deutschland und Eingliederung in bereits bestehende Internationale Gemeinschaften
  • Übersicht der bestehenden Hilfsmittel und Geräte
  • Beratung bei der Beatmungsform

Nächste Treffen

Bericht zum Selbsthilfegruppentreffen am 24.-26. April 2020

Aufgrund der Corona Epidemie mussten wir dieses Jahr leider unser Selbsthilfegruppentreffen absagen. Stattdessen haben wir unsere Vereinssizung am 25.4.2020 per ZOOM abgehalten. Bericht des 10. Selbsthilfegruppentreffens 2020 als PDF      
Posted in Treffen lokal | Leave a comment

Save the Date – Unser nächstes Selbsthilfegruppentreffen findet am 16.-18. April 2021 statt

Posted in Treffen lokal | Leave a comment

Save the Date – Unser übernächstes Selbsthilfegruppentreffen findet am 22.-24.04.22 statt

Posted in Treffen lokal | Leave a comment

NEWS

EURORDIS Black Pearl Award – Preis für Video- und Tonmedien

Visual and Audio Media Award Tomasz Śliwiński & Magda Hueckel (Polen) Mit dem Visual and Audio Media Award werden Tomasz Śliwiński und Magda Hueckels wichtiger und wirkungsvoller Dokumentarfilm „Our curse“ ausgezeichnet, der die Geschichte der ersten sechs Monate des Lebens ihres Sohnes Leo mit dem Undine Syndrom (CCHS) erzählt. Infolge der Diskussion, die durch diesen Weiterlesen …
Posted in News | Kommentare deaktiviert für EURORDIS Black Pearl Award – Preis für Video- und Tonmedien

Stimmungsvolles Bild lässt Musik förmlich erklingen – ein Bild des Bad Arolser Künstlers Aaron Czeke schmückt die Wohnung der Bischöfin

Stimmungsvolles Bild lässt Musik förmlich erklingen – ein Bild des Bad Arolser Künstlers Aaron Czeke schmückt Wohnung der Bischöfin BAD AROLSEN. Aaron Czeke legt sehr viel Wert auf das Detail. Diese Eigenschaft tritt besonders stark in seinen Bildern in den Fokus. Gerne malt der 23-Jährige Gesichter, vergisst die Details im Hintergrund der Fotos, von denen Weiterlesen …
Posted in News | Leave a comment

Gesetz zur „Stärkung Rehabilitation und Intensivversorgung (RISG)“ will häusliche Behandlungspflege streichen!

Die Bundesregierung plant, Menschen, die mit Beatmung in ihrer eigenen Wohnung leben, grundsätzlich in Heime zu verlegen. Wir fordern den Stopp! dieses umstrittenen Intensivpflegestärkungsgesetzes, denn das würde ein selbstbestimmtes Leben vieler Menschen mit Behinderung erheblich beschneiden. Wir fordern Wahlmöglichkeiten für Betroffene, wo sie leben und gepflegt werden wollen. Unterstützen Sie uns dabei. Interessierte lesen bitte Weiterlesen …
Posted in News | Leave a comment

tegut … Spendenübergabe – Erlöse aus der Weihnachtsversteigerung 2019

Wir freuen uns sehr, dass unsere Organisation von den tegut…  Mitarbeitenden als Initiative zum Empfang der alljährlichen Weihnachtsspende, im Wert von 600 €, gewählt wurde. Vielen Dank!  
Posted in News | Kommentare deaktiviert für tegut … Spendenübergabe – Erlöse aus der Weihnachtsversteigerung 2019