ZIELE

  • Aufklärung über das Krankheitsbild "Kongenitales zentrales Hypoventilationssyndrom"
  • Erfahrungsaustausch
  • Beratung bei der Arzt- und Klinikwahl
  • Verschaffung eines Überblicks über die bestehende Fachliteratur
  • Aufklärung über aktuelle Entwicklungen zu Ursache, Therapie und Leben mit Undine
  • Zusammenführung aller Betroffenen in Deutschland und Eingliederung in bereits bestehende Internationale Gemeinschaften
  • Übersicht der bestehenden Hilfsmittel und Geräte
  • Beratung bei der Beatmungsform

Nächste Treffen

Online Austauschtreffen am 10.11.2022 um 19.30 Uhr

Liebe Undines und Undine-Familien, wir möchten Euch gerne zum dritten Online-Treffen zum gegenseitigen Austausch zu verschiedenen Themen einladen ….
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Selbsthilfegruppentreffen 28.04-30.04. 2023 im Wilhelm-Kempf-Haus in Wiesbaden.

Liebe Undines, hiermit möchten wir euch herzlich zu unserem nächsten Selbsthilfegruppentreffen im Frühjahr 2023 im Wilhelm-Kempf-Haus bei Wiesbaden  einladen.
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NEWS

WAKEME – ein neues Alarmgerät schützt Menschen mit Undine Syndrom

WakeMe – ein neues Alarmgerät schützt Menschen mit Undine-Syndrom (März 2022). Wissenschaftler der Universität Stuttgart haben mit Unterstützung der Eva Mayr-Stihl-Stiftung aus Waiblingen ein Alarmsystem entwickelt, das Undine-Syndrom-Patienten in schläfrigen Alltagssituationen ein autonomes Leben ermöglichen soll. Weiterlesen…
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Buchneuerscheinung “The night is for those who refuse to die” – Die Nacht ist für diejenigen, die sich weigern zu sterben

Wir haben aus Italien wunderbare Neuigkeiten. Weiterlesen…
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Jetzt auf Spotify “ONDINATA” – Songs for Ondine

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NEWS – Archiv

 
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