ZIELE
- Aufklärung über das Krankheitsbild "Kongenitales zentrales Hypoventilationssyndrom"
- Erfahrungsaustausch
- Beratung bei der Arzt- und Klinikwahl
- Verschaffung eines Überblicks über die bestehende Fachliteratur
- Aufklärung über aktuelle Entwicklungen zu Ursache, Therapie und Leben mit Undine
- Zusammenführung aller Betroffenen in Deutschland und Eingliederung in bereits bestehende Internationale Gemeinschaften
- Übersicht der bestehenden Hilfsmittel und Geräte
- Beratung bei der Beatmungsform
Nächste Treffen
Online Austauschtreffen am 18.8.2022 und am 15.9.2022 jeweils um 19.30 Uhr
Liebe Undines und Undine-Familien, wir möchten Euch gerne zu zwei Online-Treffen zum gegenseitigen Austausch zu verschiedenen Themen einladen ….
Selbsthilfegruppentreffen 28.04-30.04. 2023 im Wilhelm-Kempf-Haus in Wiesbaden.
Liebe Undines, hiermit möchten wir euch herzlich zu unserem nächsten Selbsthilfegruppentreffen im Frühjahr 2023 im Wilhelm-Kempf-Haus bei Wiesbaden einladen.
NEWS
WAKEME – ein neues Alarmgerät schützt Menschen mit Undine Syndrom
WakeMe – ein neues Alarmgerät schützt Menschen mit Undine-Syndrom (März 2022). Wissenschaftler der Universität Stuttgart haben mit Unterstützung der Eva Mayr-Stihl-Stiftung aus Waiblingen ein Alarmsystem entwickelt, das Undine-Syndrom-Patienten in schläfrigen Alltagssituationen ein autonomes Leben ermöglichen soll. Weiterlesen…
Buchneuerscheinung “The night is for those who refuse to die” – Die Nacht ist für diejenigen, die sich weigern zu sterben
Wir haben aus Italien wunderbare Neuigkeiten. Weiterlesen…
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