ZIELE

  • Aufklärung über das Krankheitsbild "Kongenitales zentrales Hypoventilationssyndrom"
  • Erfahrungsaustausch
  • Beratung bei der Arzt- und Klinikwahl
  • Verschaffung eines Überblicks über die bestehende Fachliteratur
  • Aufklärung über aktuelle Entwicklungen zu Ursache, Therapie und Leben mit Undine
  • Zusammenführung aller Betroffenen in Deutschland und Eingliederung in bereits bestehende Internationale Gemeinschaften
  • Übersicht der bestehenden Hilfsmittel und Geräte
  • Beratung bei der Beatmungsform

Nächste Treffen

abgesagt – Selbsthilfegruppentreffen am 24.-26. April 2020

Liebe Undines, liebe Undine Familien, liebe Freunde, liebe Angehörige, liebe Interessierte, leider müssen auch wir unser geplantes Treffen auf nächstes Jahr verschieben. Das Kloster selbst hat alle Veranstaltungen abgesagt und uns damit die Entscheidung abgenommen. Ich hoffe wir sehen uns nächstes Jahr in alter Frische. Bleibt gesund!  
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Save the Date – Unser nächstes Selbsthilfegruppentreffen findet am 16.-18. April 2021 statt

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NEWS

Stimmungsvolles Bild lässt Musik förmlich erklingen – ein Bild des Bad Arolser Künstlers Aaron Czeke schmückt die Wohnung der Bischöfin

Stimmungsvolles Bild lässt Musik förmlich erklingen – ein Bild des Bad Arolser Künstlers Aaron Czeke schmückt Wohnung der Bischöfin BAD AROLSEN. Aaron Czeke legt sehr viel Wert auf das Detail. Diese Eigenschaft tritt besonders stark in seinen Bildern in den Fokus. Gerne malt der 23-Jährige Gesichter, vergisst die Details im Hintergrund der Fotos, von denen Weiterlesen …
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Gesetz zur „Stärkung Rehabilitation und Intensivversorgung (RISG)“ will häusliche Behandlungspflege streichen!

Die Bundesregierung plant, Menschen, die mit Beatmung in ihrer eigenen Wohnung leben, grundsätzlich in Heime zu verlegen. Wir fordern den Stopp! dieses umstrittenen Intensivpflegestärkungsgesetzes, denn das würde ein selbstbestimmtes Leben vieler Menschen mit Behinderung erheblich beschneiden. Wir fordern Wahlmöglichkeiten für Betroffene, wo sie leben und gepflegt werden wollen. Unterstützen Sie uns dabei. Interessierte lesen bitte Weiterlesen …
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tegut … Spendenübergabe – Erlöse aus der Weihnachtsversteigerung 2019

Wir freuen uns sehr, dass unsere Organisation von den tegut…  Mitarbeitenden als Initiative zum Empfang der alljährlichen Weihnachtsspende, im Wert von 600 €, gewählt wurde. Vielen Dank!  
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