„Habt ihr zu Hause eine CO2 Messung? Ja /nein warum, in welcher Form ( z.B transkutan) und bei welcher Beatmung (Traceostoma, Maske,…)? Was war die ärztliche  Begründung?“

• CO2 zu messen, macht meiner Erfahrung nur Sinn, bei einer Tracheomostie, und dann endexpiratorisch. Transkutan ginge auch, jedoch gibt es da öfters Probleme mit der Kostenübernahme durch die Kasse. Ausserdem funtioniert transkutan mit steigendem Alter und der dicker werdenden Haut nicht mehr so gut und reagiert dann oft sehr träge und zeitverzögert. Bei der Maskenbeatmung ist endexpiratorisch schwierig, da das CO2 nicht über den CO2-Sensor ausgeleitet wird, sondern über die Öffnungen innerhalb der Maske. Bei der Tracheomostie gibt es ein Ausatemventil, oberhalb davon wird das CO2 gemessen. Das funktioniert mehr oder weniger gut. Im Übrigen bin ich der Meinung, dass das CO2 in den ersten 10 Jahren gut zu messen, und die Beatmung danach einzustellen ist. Das CO2 hat bei uns in dieser Zeit wahnsinnig geschwankt und wurde erst ab 10 oder 12 Jahren einigermaßen stabil. Vielleicht kann man heutzutage auch mit Maske endexpiratorisch CO2 messen, bei uns vor 18 Jahren gab es kaum bis keine Möglichkeiten.
• Wir haben den Sentec Monitor (Transkutan) und unser Sohn wird Maskenbeatmet. Wir haben beobachtet, dass er Obstruktionen hat, die die Beatmung beeinträchtigen, d.h. die Beatmung und den Pulsoxymeter waren nicht ausreichend um zu wissen, ob er „richtig“ beatmet wird. Als Nico diagnostiziert wurde, lautete die Diagnose „Zentrales Kongenitales Hypoventilationssyndrom mit Hyperkapnie“. Ohne Expertin zu sein, wäre für mich das letzte Wort „Hyperkapnie“ der Schlüssel und die Hauptbegründung warum eine CO2-Messung ständig gebraucht wird. Der Körper hat keinen autonomen Mechanismus, der ihm sagt, dass der CO2-Wert zu hoch ist. Undines merken einen CO2-Anstieg nicht. Und der CO2-Wert ist nicht komplett abhängig von der Sauerstoffsättigung. Nur Anhand der CO2-Messung können wir unseren Sohn optimal beatmen und dabei sicherstellen, dass es zu keiner Hyperkapnie kommt. Der Umgang mit dem CO2-Sensor war für uns am Anfang etwas schwierig. Im Rückblick haben wir allerdings dank der CO2-Messung mehr über seinen Schlaf und seine Bedürfnisse bzgl. der Ein- und Verstellung der Beatmungsparameter verstehen können. Wir können uns heute keine dauerhafte Beatmung ohne CO2-Messung vorstellen.

“Welche Erfahrungen habt ihr mit CO2 Messgeräten?”

• Wir haben seit 4 Jahren das Sentec V-Sign. Bei guter Pflege und wenn man die Tücken von dem Gerät kennt, liefert es recht verlässliche Werte. Wir sind damit bisher gut gefahren. Wir mussten es damals von unserer Krankenkasse kaufen lassen, nach einer schriftlichen Begründung war das aber kein Problem. Das Gerät ist bei www.sentec.com zu finden.
• Wir haben gerade das beschriebene Sentec V-Sign Gerät erhalten, es misst zeitnah Veränderungen und wir sind sehr zufrieden damit. Das Gerät wurde meinem Kind erst im dritten Anlauf vom Widerspruchsausschuss der Krankenkasse bewilligt.”
• Eine CO2-Messung ist eine wirklich gute Sache, hat bei uns immer gut funktioniert und uns gute Dienste geleistet, weil sie hilft, die Beatmung genauer anzupassen. Allerdings läuft die Sentec nicht gut. Diese zeigt permanent viel zu hohe Werte an, hat ständig Fehlermeldungen, die nicht stimmen etc., einfach nervig, da wir so nichts Verlässliches mehr haben.
• Radiometer hat mir zum Testen eine TCM Tosca angeboten. Klinisch wurde bei mir bisher immer mit Monitoren von diesem Anbieter gemessen. Leider mit durchwachsenem Ergebnis, abhängig von dem Messpunkt. Über dem Schulterknochen und über dem Schlüsselbein waren die Werte eher recht niedrig und haben nicht mit der Sauerstoffsättigung korreliert. Soll heißen bei Entsättigungen ist das CO2, laut dem Monitor, nicht gestiegen. Am Ohrläppchen gemessen war das CO2 grundsätzlich höher und es war in der Auswertung auch ein klarer Zusammenhang zwischen SpO2 und tcCO2 darstellbar, wie es physiologisch auch sein sollte.
• Mit dem Monitor von Sentec habe ich keinerlei Erfahrung. Bisher hatte ich nur mit Keller Medical als möglichen Lieferanten für den Sentec Kontakt, was eher „unsympathisch“ war. Zudem müsste ich mich bei diesem zuerst mit der Kasse auseinandersetzen damit sie die Kosten übernehmen. Allerdings scheint es von Sentec einen Onlinezugang zur Auswertung der Daten zu geben (Quelle: Sentec Homepage).

“Ist es bei den jetzigen Nutzern des transkutanen CO2 Gerätes auch so, dass sich oft lange nur das CO2 verändert, der Sauerstoffwert aber noch relativ stabil bleibt?”

• Wir haben nun den Sentec seit über 2 Jahren. Bei unserem Kind ist es so ähnlich. Meistens ist das O2 über 97% und das Co2 demzufolge auch im grünen Bereich. Sobald die Sättigung zwischen 95 und 96% liegt steigt auch bei uns das Co2 teilweise über 48-50 mmhg. Wir können dies aber sehr gut über die verstellbaren Parameter (Druck und Frequenz) an der Beatmung kontrollieren.
• Wir nutzen es auch schon von Anfang an – 7 Jahre jetzt. Wie schon geschrieben: wenn man sich etwas damit eingearbeitet hat, leistet es sehr gute Dienste. Bei unserem Kind ist es auch so. O2 kann durchgehend gut sein und dennoch macht das CO2 Probleme. Zum Glück können wir es ja im Blick behalten.