„Unser Sohn soll von GdB 100, Merkzeichen G, aG, H und B auf GdB 50 und H runtergestuft werden. Nach einem Jahr möchte der Richter nun einen Sachverständigen zu einem Gutachten bestellen. Leider kennen diese sich nicht sehr gut mit Gutachten aus. Wer von euch hat mit Gutachten bereits gute Erfahrungen gemacht?“

• Wir hatten gerade eine Überprüfung von bisher GdB 100. Unser Hausarzt hat folgende Beschreibung der Funktionsbeeinträchtigung an das Versorgungsamt geschrieben:“Auf Grund der täglichen Anwendung von Beatmungsgeräten und der Abhängigkeit von Aufsichtspersonen ist die Behinderung mit Dialysepflichtigkeit bei Niereninsuffizienz gleich zusetzen.“ Dialysepflichtigkeit wird in der Versorgungsmedizinverordnung (B 12.1.3) explizit mit GdS 100 bewertet. Das Versorgungsamt müsste jetzt begründen, warum die Beatmung der Undine-Patienten nicht mit Dialysepflichtigkeit vergleichbar ist. Außerdem haben wir noch folgende Begründung für Merkzeichen B formuliert: „Bei längeren Fahrten mit Öffentlichen Verkehrsmittel besteht die Gefahr des Einschlafens. Daher sind die Mitnahme der Beatmungsgeräte und die Begleitung einer Pflegekraft zwingend erforderlich. Während der Fahrt muss diese Pflegekraft die maschinelle Beatmung fachgerecht überwachen“. Wir haben GdS 100 behalten und haben zusätzlich Merkzeichen B bekommen, was wir vorher nicht hatten. Außerdem ist eine weitere Nachprüfung nun nicht mehr vorgesehen.

„Unser Sohn soll auf 20 GdB herabgestuft werden. Die Begründung dazu ist die Umstellung von Tracheostoma auf Maske und der Besuch der weiterführenden Schule ohne explizite Betreuung. Zudem steht noch dabei, dass er unter einer „Schlafapnoe“ leiden würde, von CCHS kein Wort.“

• Im § 33b Absatz 6 EStG ist die Begründung für Merkzeichen H ganz klar geregelt:
  „Hilflos im Sinne des Satzes 1 ist eine Person, wenn sie für eine Reihe von häufig und regelmäßig wiederkehrenden Verrichtungen zur Sicherung ihrer persönlichen Existenz im Ablauf eines jeden Tages fremder Hilfe dauernd bedarf. 4Diese Voraussetzungen sind auch erfüllt, wenn die Hilfe in Form einer Überwachung oder einer Anleitung zu den in Satz 3 genannten Verrichtungen erforderlich ist oder wenn die Hilfe zwar nicht dauernd geleistet werden muss, jedoch eine ständige Bereitschaft zur Hilfeleistung erforderlich ist.“
• Beispiele für Widerspruchsklagen bitte bei info@undine-syndrom.de anfordern

“ Wir haben vor kurzem einen Bescheid bekommen über den Grad der Behinderung von 50% mit Merkzeichen H, obwohl wir ein Schreiben von unserem Kinderkrankenhaus und das Schreiben von Hr. Dr. Frerick (welches auf der Undine Homepage zu finden ist) gleich mit dem Antrag (auf 100% B und H) mitgeschickt hatten. Jetzt haben wir einen Widerspruch formuliert und zunächst um Akteneinsicht gebeten. Wir wollen uns langsam auf das bald anstehende Widerspruchsschreiben mit Begründung vorbereiten und wenden uns deswegen an euch: Wer von euch hat eine GdB 100 mit B und H bewilligt bekommen? > Welche Begründungen habt ihr in eurem Antrag oder Widerspruch angeführt?“

• wir in der gleichen Situation sind und nur 70% mit Merkzeichen H bewilligt bekommen haben. Wir haben Widerspruch eingelegt für 100% H und B.
• Unser Sohn hat vor 3 Jahren das Merkzeichen H aberkannt bekommen und wurde mit 30% eingestuft. Die Begründung war, dass es durch die Maske ja zu einer erheblichen Verbesserung gekommen ist. Alle Widersprüche wurden abgeschmettert und wir sind nun seitdem mit dem Versorgungsamt im Rechtsstreit. Zwischenzeitlich wurde er aufgrund eines neuen Gutachtens auf 50% eingestuft, aber ohne Merkzeichen. Wir klagen also weiter, mit Unterstützung des VDK. Man braucht aber einen sehr langen Atem. Dass unser Sohn im letzten Jahr 18 wurde, hat die Sache etwas erschwert, da alle Entbindungen von der Schweigepflicht nun von ihm neu erklärt werden mussten. Ehrlich gesagt glaube ich nicht mehr daran, dass er mit 80% und Merkzeichen H eingestuft wird. Das Amt stellt sich stur und das Gericht kommt auch nicht in die Gänge. Ich hatte schon eine persönliche Anhörung gefordert, allerdings ist das Gericht nicht darauf eingegangen.
• ich selber habe 100% mit Merkzeichen H und seit dem letzten Jahr ohne Probleme einen unbefristeten Ausweis erhalten. 1994 hat anscheinend ein 20-Zeiler über das Krankheitsbild vom Oberarzt ausgereicht. Leider habe ich keinerlei Kenntnis, wie meine Eltern das hinbekommen haben. Sollte ich etwas näheres wissen, lasse ich euch gerne daran teilhaben. Ich selbst werde ebenfalls mit Maske beatmet.
• zunächst hatten wir für unseren Sohn (jetzt 16 Jahre alt) einen GdB von 0 bekommen. 5 Monate nach der Geburt hat das Amt uns auch GdB von 50 und H zugesprochen. Die Entscheidung stützt sich auf die Funktionsbeeinträchtigung ‚Angeborene Atemregulationsstörung‘. Im Bescheid war auch gleich der Hinweis, dass sich bei der Funktionsbeeinträchtigung noch eine Änderung ergeben kann – somit sollte der GdB und H immer wieder überprüft werden. Alle weiteren Probleme (Augen, Morbus Hirschsprung, Bradykarien etc) wurden im Laufe der Jahre immer wieder stumpf ignoriert. Wir haben Widerspruch eingelegt. Wir haben einen langen Brief unseres Arztes aus dem Krankenhaus bekommen und selber auf die Auswirkungen von CCHS hingewiesen. Daraufhin haben wir GdB von 80 und H bekommen; G, aG und B würde nicht vorliegen. Mit diesem Teilabhilfebescheid waren wir nicht einverstanden, so dass der Widerspruch weiterhin bestehen blieb. Wieder haben wir viel geschrieben. Daraufhin wurden wir zu einem Sozialpädiatrischen Institut geschickt zur Untersuchung. Damit haben wir 1,5 Jahre nach Geburt einen GdB von 100 und die Merkzeichen H, G, aG und B bekommen. Über alle die Jahre wurde immer wieder versucht, uns zumindest das aG (Parken auf einem Schwerbehindertenparkplatz) wegzunehmen. Seit einigen Jahren aber haben wir einen unbefristeten Ausweis und keiner belästigt uns. In 2-4 Jahren wird der Blödsinn aber wieder auf uns zukommen (Volljährigkeit und damit ‚Spontanheilung‘ in Augen der Ämter – das war sarkastisch gemeint). Als wir GdB von 100 und sämtliche Merkzeichen bekommen haben, haben wir ja einen Bescheid bekommen. Leider steht in dem Bescheid nicht drin, warum sie jetzt doch für uns entschieden haben (wenn dem Antrag entsprochen wird, muss keine Begründung drin stehen). Ich habe in meinen Schreiben immer wieder erwähnt, dass unser Sohn nicht alleine durch die Welt gehen kann, sondern immer jemand in Bereitschaft dabei sein muss der die überlebenswichtige Atmung für ihn übernimmt. Mehrere Hinweise auf das Versterben schaden da nie! Das Auto ist quasi unsere Intensivstation (wichtige Stromquelle!) – u.a. damit habe ich das aG begründet. Ein Anwalt hat uns gesagt, dass wir das aG niemals bekommen, da das Gesetz eindeutige Funktionsbeeinträchtigungen beschreibt und unsere Kinder können ja alleine laufen. Es ist leider vom Engagement und Willen des Amtes abhängig, wie entschieden wird. Wenn Ihr unsere Schreiben ans Amt haben möchtet, sagt Bescheid.