„Wie sollen wir uns entscheiden?“

• Bei uns persönlich hatte die Umstellung von Maske auf Kanüle im Alter von 3 Monaten deutliche Vorteile und mit dem Wissen von heute hätten wir die Maskenbeatmung in dem Alter gar nicht probiert. Aber das ist natürlich eine individuelle Entscheidung und da sollte es auch eine Wahlfreiheit geben.
• Ja, auch wir sind den Weg der Tracheotomie im Alter von 4 Wochen gegangen und haben im Nachhinein definitiv Vorteile darin gesehen. Die Umstellung auf Maske vor der Schule hatte super geklappt. Es ist eine persönliche Entscheidung und man sollte sich mehrere Meinungen einholen.
• Wir haben auch Tracheostoma und unser Sohn nöchte nicht umstellen. Und das ist in höherem Alter definitiv seine Entscheidung.
• ich finde auch, dass individuell entscheiden werden muss. Erfolgreich maskenbeatmet ist das eine aber wie oft muss beatmet werden? Wenn das arme Würmchen den ganzen Tag die Maske im Gesicht hat finde ich das ganz schlimm und das Kind kann sich auch nicht entwickeln. Wenn nur nachts beatmet wird halte ich persönlich die Maske für die bessere Wahl wenn darauf geachtet wird dass sie nicht drückt und man einen guten Kieferorthopäden hat. Wir haben erst im 4. Monat von Maske auf Trachealkanüle umgestellt und bereuen, dass wir das nicht eher gemacht haben. Gott sei Dank sind von den O2 Abfällen aber wohl keine Schäden geblieben. Fabi wird bald 7 und wir sind mit der Kanüle echt happy. Er wird aber eben auch tagsüber öfter beatmet.
• ich würde immer die Maske zuerst probieren, insbesondere bei Mutationen von 20/26 und drunter
• Auch haben wir für uns den Weg der Tracheostomie bis zum 15 Lebensjahr als goldrichtig empfunden. Allerdings hatten andere Familien ganz schlechte Erfahrungen damit. Ich denke aber, gerade in den ersten Jahren ist die Beatmung etwas einfacher zu handhaben. Wenngleich man auch mit Problemen bei der Pflege und Infektionen zu kämpfen hat. Von den Problemen mit der Sprachentwicklung ganz zu schweigen. Trotzdem spreche ich mich dafür aus.