Wir sind aktuell dabei herauszufinden, wie wir unserem Sohn (5 Monate) mit seiner Trachealkanüle ermöglichen können, dass er sich selbst hören kann und trotz Kanüle ein paar Laute äußern kann.
Leider ist unser Logopäde damit überfordert. Sein einzigster Ansatz ist eine Sprechkanüle, wofür unser Sohn jedoch aktuell noch zu klein ist.
In der Reha-Klinik wurde uns von einem Sprechaufsatz erzählt, mit dem er in Kombination mit einer ungeblockten Kanüle Laute von sich äußern könnte.
Habt Ihr eventuell Erfahrungen oder Tipps die Ihr diesbezüglich mit uns teilen könntet?

  • Vielleicht hatten wir nur glück, aber bei uns hat sich das von ganz alleine ergeben. Nach dem legen der kanüöe gab es eine – im Rückblick kurze, damals ewig lange phase des lautlosen weinens. Das war für uns als eltern schwer zu ertragen. Wir liessen uns damals zum leichtsinnigen versprechen hinreissen ihn nie zu schimpfen, sollte er jemals laute von sich geben. Naja, es hat sich dann gegeben und er hat immer ohne sprechventile ( die wir auch mal ausprobierten) ganz normal gesprochen. Erst jetzt, mit 16 jahren, kommen seltsam klingende stimmelemente, aber da fragen wir uns eben ob das stimmbruch mit kanüle ist….
    5 monate,- vielleicht noch etwas geduld haben.
  • Bei unserer Tochter haben wir erst die „feuchte Nase“ gehabt, relativ früh dann „Trach-Caps“ mit etwa 10 Monaten. Tatsächlich waren Sprechventile nicht ihr Ding. Der Schlüssel liegt in der etwas Kleineren Trachealkanüle, wenn z.B. eine 4,0 er Kanüle passt, auch einfach einmal eine 3,5 er bestellen. Durch die sogenannte Nebenluft wird Lautieren  bzw. Sprechen ermöglicht. Primed „NEO“ fanden wir die besten Kanülen. Im Erkältungsfall haben wir Nachts dann auf die „empfohlene“ Größe gewechselt. Unsere favorisierte Marke war Lcaps, da gibt es verschiedene Farben… die Website ist down, über Facebook erreicht man die aber gut. https://www.facebook.com/trachcaps/ . Shiley hat sehr stabile (dicht sitzende) Kappen, wir haben die immer beim Schwimmen genutzt.
  • Unser Sohn (17 Jahre) hatte immer nur ein Sprechventil auf seiner Kanüle bis sein Tracheostoma verschlossen wurde. Jedoch haben wir damit erst angefangen, als er ungefähr ein Jahr alt war. Die Versuche vorher fielen ihm schwer und es strengte ihn sehr an und dann haben wir es immer wieder mal länger oder kürzer aufgesetzt.Ein bisschen Geduld müsst ihr wohl haben.
  • Es ist tatsächlich so, wie es schon beschrieben hat. Bei den meisten trachetomierten Undines im Säuglingsalter hat man wenig Chancen Laute zu hören. Auch bei uns war es so, dass die Shiley Ø3,5 irgendwann so klein war, dass unser Sohn über die Nebenluft Laute produzieren konnte. Er war zu diesem Zeitpunkt auch so ca. 1 Jahr alt. Wir hatten dann tagsüber die kleine Kanüle (Ø3,5) eingesetzt und zusätzlich für kurze Phasen noch ein Sprechventil. Während der Beatmungszeiten hatten wir dann eine größere Kanüle (Ø4,0), die besser abdichtete und man das CO2 auch gut messen konnte. Beim täglichen Wechsel der Kanülen ist zwar die Keimbelastung etwas höher, allerdings bringt es den Vorteil mit sich, dass sich die Schleimhäute in der Trachea durch die unterschiedlichen Anlageflächen der kleinen und größeren Kanüle schön erholen kann und es zu keinen Druckstellen oder gar Wucherungen kommt.  Beim Einsatz eines Sprechventils sollte man jedoch beachten, dass das CO2 schneller ansteigen kann und man den Patient hinsichtlich der Sauerstoffsättigung besser überwacht.  Wir alle wissen, wie es sich anfühlt, wenn unsere Kleinen lautlos weinen müssen, aber man muss tatsächlich etwas Gedult aufbringen. Mit der Zeit kommt das, und dann ist es umso schöner, wenn man die ersten Laute hört. So ab dem 4. Lebensjahr hatten wir dann eine gefensterte Aussenkanüle, die mit einem Stopfen versehen war. In der Verbindung mit Logopädie hatte unser Sohn dann ganz schnell sprechen gelernt. Für die Nacht wurde dann das Fenster durch eine Innenkanüle verschlossen und man konnte ohne Probleme beatmen. Aber bis dahin habt Ihr noch etwas Zeit, denn das Außen-/ Innenkanülen-System ist relativ groß im Durchmesser. Andere Familien haben das anders gelöst wie wir, viele Wege führen nach Rom. Das muss dann jeder für sein Kind selbst entscheiden und die verschiedenen Möglichkeiten bei anderen Betroffenen erfragen.