Die Bundesregierung plant, Menschen, die mit Beatmung in ihrer eigenen Wohnung leben, grundsätzlich in Heime zu verlegen. Wir fordern den Stopp! dieses umstrittenen Intensivpflegestärkungsgesetzes, denn das würde ein selbstbestimmtes Leben vieler Menschen mit Behinderung erheblich beschneiden. Wir fordern Wahlmöglichkeiten für Betroffene, wo sie leben und gepflegt werden wollen. Unterstützen Sie uns dabei. Interessierte lesen bitte den Link zum Referentenentwurf zur Stärkung von Rehabilitation und Intensivversorgung unter:
https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/3_Downloads/Gesetze_und_Verordnungen/GuV/R/Referentenentwurf_RISG.pdf

 

Bitte nutzt auch die Teilnahme an der Petition von change.org:
https://www.change.org/p/lasst-pflegebedürftigen-ihr-zuhause-stoppt-das-intensivpflegestärkungsgesetz-jensspahn-bmg-bund

Hier finden Sie drei Schreiben an Hr. Spahn und an Bundestagsabgeordnete. Bitte benutzen Sie eine dieser Schreiben gerne als Vorlage für ihre eigenen Stellungnahme. Vielen Dank an die fleißigen und ehrlichen Autorinnen Anika, Meike und Alisa.

Stellungnahme an spahn 2019

Brief von Anika an Spahn 2019

Stellungnahme der SHG 2019

Wir freuen uns sehr, dass unsere Organisation von den tegut…  Mitarbeitenden als Initiative zum Empfang der alljährlichen Weihnachtsspende, im Wert von 600 €, gewählt wurde. Vielen Dank!

 

Spendenaktion – Die Gewinner

Ende letzten Jahres hatten wir Sie gebeten, an unserer Spendenaktion zugunsten des Vereins „Selbsthilfegruppe Undine-Syndrom e.V.“ teilzunehmen. Wir wollten Bilder von Ihnen, die zeigen, dass Sie genug Puste haben, um vom Undine-Syndrom Betroffene zu unterstützen. Unzählige wunderbare, fröhliche, herzerwärmende, kreative und auch sehr berührende Fotos erreichten uns.

Dafür danken wir Ihnen von Herzen! Und nicht nur wir waren von Ihrem persönlichen Engagement begeistert. Dank Ihnen konnten wir der Selbsthilfegruppe zwischenzeitlich die erfreuliche Summe von 2.500 Euro überweisen.

Unter allen, die sich an unserer Spendenaktion beteiligt haben, verlosten wir drei Pusteblumen-Briefbeschwerer. Die Gewinner wurden bereits benachrichtigt – das hier sind ihre Fotos:

Die Aktion liegt uns persönlich am Herzen

Die „Selbsthilfegruppe Undine-Syndrom e.V.“ leistet betroffenen Familien tatkräftigen Beistand, fördert die Selbstständigkeit erkrankter Kinder und unterstützt die Forschung auf diesem speziellen Gebiet der Medizin. Kurz: Der Verein tut alles, damit Betroffenen beim Leben mit der Krankheit nicht die Puste ausgeht.

Auch in unserem Umfeld gibt es ein „Undine-Kind“ – so wurden wir auf die angeborene und extrem belastende Krankheit aufmerksam. Beim Undine-Syndrom ist die autonome Atmungskontrolle gestört. Kinder, die mit dieser bislang unheilbaren Erkrankung des zentralen Nervensystems auf die Welt kommen, brauchen von der ersten Minute an rund um die Uhr medizinische Versorgung und Betreuung. Denn sobald die Atmung nicht mehr tief genug ist, was im Schlaf leicht passiert, besteht das Risiko zu ersticken.