„Ich wollte mich mal durchfragen/ vergleichen welchen Pflegegrad ihr habt. Mein Sohn wird Maskenbeatmet hat zusätzlich noch Morbus Hirschsprung ( der im Gutachten nicht erwähnt wird) und den Pflegegrad 3 bekommen. Dieser wird runtergestuft, sobald er 18Monate ist. Ist eurer Meinung nach nicht die Voraussetzung einer dauerhaften Hilflosigkeit Voraussetzung für einen höheren Pflegegrad? „
- die wenigsten haben eine Pflegestufe. Die Pflegestufe wird gewährt wenn dein Kind im Alltag eingeschränkt ist und das sind Undines in der Regel nicht, zumindest nicht wenn sie etwas älter sind. Wir haben nie eine beantragt. Allerdings sollte man wissen, dass die Pflegestufe Voraussetzung für Anrechnung zur Rente der Pflegenden sind. Das heißt ihr bekommt erst dann eure Pflegezeit in der Rente angerechnet, wenn das Undinekind eine Pflegestufe hat!
- Die Leute gehen bei uns auch immer davon aus, dass wir einen hohen Pflegegrad haben, weil CCHS doch recht ’schlimm‘ und umfangreich im Alltag ist. Aber wir haben schon seit Beginn Pflegegrad 2. Allerdings haben wir nie einen höheren Pflegegrad beantragt. Beim Pflegegrad kommt es auf die Grundpflege an: z.B. Essen, anziehen, Tag-Nacht-Rhythmus (der bei dementen z.B. schwer gestört ist), Körperpflege.
Unsere Kinder bekommen aber Behandlungspflege für CCHS. Daher wird der Intensivpflegedienst auch von der Krankenkasse und nicht von der Pflegekasse gezahlt. Behandlungspflege ist alles, was krankheitsbedingt an medizinischen Sachen gemacht wird: spezielle Krankenbeobachtung (Patientenüberwachung), Kanülenwechsel, Verbandswechsel, Gabe von Medikamenten, Beatmung etc. Die Pflegekasse interessiert das alles aber überhaupt nicht. Das was wir bei unseren Kindern überwiegend machen (wie 24 Stunden Überwachung, auch mal Schulbegleitung, Kind durch Beatmung am Leben halten etc) ist der Pflegekasse egal, da es Krankenkassenleistungen sind. Nur bekommen wir sie nicht bezahlt – so wie ausgebildete Pflegekräfte. Es geht, wie gesagt, um die Grundpflege. Hierbei zählt z.B. Entwicklungsverzögerungen bei Kindern: Kann mein Kind sich selber die Zähne putzen? Kann mein Kind sich selber anziehen? Kann mein Kind selber laufen? Kann mein Kind die Körperhygiene selber ausführen und hat es überhaupt eine Einsicht, dass diese nötig ist? Kann mein Kind selber essen? Denkt es überhaupt daran? Umlagern nachts zählt übrigens auch zum Bereich der Grundpflege.
Es werden folgende Bereiche beurteilt mit unterschiedlichen Gewichtungen:
- Mobilität
- Kognitive und kommunikative Fähigkeiten
- Verhaltensweisen und psychische Problemlagen
- Selbstversorung
- Krankheits- oder therapiebedingte Belastungen
- Gestaltung des Alltagslebens und sozialer Kontakte
- Außerhäusliche Aktivitäten
- Haushaltsführung
Das mit der Runterstufung mit 18 Monaten hat den Hintergrund, dass Kinder in den Augen der Pflegekasse bis 18 Monaten eh unselbstständig sind. Ab 18 Monaten kann die Pflegekasse wohl erst beurteilen, wie stark die Unterschiede zu Gleichaltrigen in den oben genannten Punkten sind. Da gilt es, auf die relevanten Punkte einzugehen und evtl. ein Pflegetagebuch zu führen über ein paar Tage, damit Ihr was in der Hand habt für den Gutachter.