„Unser Sohn war im Schlaflabor und soll nun nicht mehr nur druckkontrolliert (T-Modus bzw. PSV-Modus), sondern druckkontrolliert mit Volumensicherung (ST Modus mit Volumensicherung) beatmet werden (primavent 40). Der ist wohl ähnlich dem ivaps-Modus. Das bedeutet, dass die Maschine Druck nachschiebt, wenn während ein paar Atemzügen nicht 500ml Volumen erreicht werden, außerdem kann Konrad durch die S Funktion Atemzüge selbst antriggern.

Meine Fragen: Wie werden eure Undines beatmet?, Habt ihr Erfahrungen mit verschiedenen Modi? Habt ihr schon unterschiedliche ausprobiert?, Wisst ihr was Ärzte zu bestimmten Modi sagen?“

  • wir sind im März ins Krankenhaus, um den IVAPS auszuprobieren….der Aufenthalt endete dann ja mit dem Herzschrittmacher. Wir fanden IPAPS (Stellar 150) nicht schlecht. Es war etwas entspannter nachts. Allerdings hat das Gerät ein wahnsinnig hohes Volumen reingegeben, wenn mein Sohn mitgeatmet hat bzw. das Gerät hat dann auch viele Atemzüge gegeben. Wir werden im Herbst noch einen Krankenhausaufenthalt planen und werden die Trilogy Evo ausprobieren … die hat einen Auto-IPAP und Auto-EPAP. Die Ärztin meinte, dass das gut bei Gero funktionieren könnte, wenn die Atemfrequenz noch irgendwie angepasst werden könnte.

    Seit Geburt haben wir bisher nur APCV. Das druckkontrollierte mit Volumensicherung (Vivo 40 oder so) hatten wir vor einigen Jahren ausprobiert – hat nicht besser funktioniert.

  • wir benutzen den IVAPS, wir fahren damit spitze, SPO2 ist super. Die Beatmungsform ist nicht einfach aber es funktioniert super.
  • prismavent50 kann ich empfehlen, das Handling ist super, andere hatten glaub ich damit Probleme hab ich gehört. Das co2 war zu tief (umd die Mitte 20) mit einem leckageschlauchsystem. Ich habe den PCV Modus aber die Werte sind nicht so gut, so kann ich es nicht wirklich empfehlen.
  • zum Thema Druck vs. Volumen können wir für leider nichts mehr sagen. Wir probieren den Astral aus, aber wir geben den Stellar auf keinen Fall zurück, bis wir uns sicher sind, dass unser Sohn mit dem anderen Gerät gut zurecht kommt und das wird wahrscheinlich Monate dauern…
  • Ich hatte zu Beginn meiner Beatmung auch ein PrismaVent 40. Leider hatte ich mit dem Gerät keine guten Erfahrungen machen können. In nicht ganz zwei Jahren hatte ich einige technische Ausfälle und Fehler in der Software. Zwar hatte Löwenstein sich bemüht die Probleme jeweils schnell zu beheben, jedoch hatte dann am Ende ein Software Update dafür gesorgt, welches in die Druckregelung eingegriffen hatte, dass ich mit dem Gerät nicht mehr zurecht gekommen bin. Weshalb ich dann ja auf ResMed umgestiegen bin.
    Laut Löwenstein (Entwicklungsabteilung), hatte ich anscheinend „nur immenses Pech“ und alle anderen Patienten haben zuverlässig funktionierende Geräte und kommen gut damit zurecht.  Bei mir hatte die Regelung mit dem hohen inspiratorischen Flow (wie schnell die Luft in meine Lunge strömt) ein Problem weshalb das Gerät während der Inspiration den Druck nicht konstant halten konnte. Da unterscheidet sich meine Lunge ein wenig von den meisten anderen Lungen der Patienten. Das PrismaVent wurde im Schwerpunkt für COPD Patienten entwickelt welche eben nur einen eher niedrigen Flow hinbekommen.
    Im Schlafapnoe Forum haben viele Patienten ein Löwenstein Gerät (die CPAP Geräte basieren auf der gleichen technischen Plattform) und keine Probleme damit.
    Positiv kann ich sagen, dass das PrismaVent in den Auto-Modi (autoST, aPCV usw.) die Funktion der Volumensicherung super sanft und damit schön den Druck anpasst. Auch gibt es im autoST Modus die Möglichkeit den PEEP (oder EPAP) automatisch in einem Bereich regeln zu lassen, was bei mir sehr hilfreich war Obstruktionen/Restriktionen zu verhindern, das vermisse ich am ResMed.
    Die Volumensicherung beim PrismaVent mittelt in der Tat über mehrere Atemzüge das Volumen und erhöht nur in kleinen Schritten bis das Zielvolumen erreicht ist. Auch wenn dann nach der Druckerhöhung das Zielvolumen teilweise überschritten werden sollte, hält die Maschine den Druck noch einige Zeit hoch, bis der gemittelte Wert für das Volumen überschritten ist.
    Bei der Astral von ResMed passiert das eher auf Basis von Atemzug zu Atemzug. Soll bedeuten, ist ein Atemzug viel zu niedrig, steigt der Druck beim nächsten Atemzug deutlich. Dann ist das Volumen bei mir zu hoch und der Druck fällt im folgeden Atemzug sofort wieder auf das eingestellte Minimum. Dann ist das Volumen wieder zu niedrig und der Druck geht wieder hoch. So entsteht oftmals eine Oszillation im Druck von Atemzug zu Atemzug was nicht so schön ist.  Das hatte das PrismaVent eben sehr viel schöner gemacht.
    Generell funktioniert die Volumensicherung beim Einschlauch-System mit Leckage nur zuverlässig, wenn keine oder nur sehr kleine ungewollte Leckagen an der Maske vorhanden sind. Tritt eine größere Leckage an der Maske auf (ca. > 5l/min) sieht das Gerät oftmals „fälschlicher Weise“ Atemzüge mit ausreichend oder gar sehr großem Volumen  obwohl in der Lunge gar nicht so viel ankommt (Sättigung fällt oder CO2 steigt). Das liegt am Prinzip wie das Volumen gemessen wird und würde nur bei einem Zweischlauch-System mit Ventil zuverlässiger arbeiten (wo sowohl das Volumen was hinein geht als auch das Volumen was ausgeatmet wird gemessen werden kann). Daher ist ein sehr guter Maskensitz unabdingbar bei allen Geräten mit Volumensicherung.
    Der integrierte Befeuchter ist ohne beheizten Schlauch, meiner Auffassung nach, etwas schwach ausgelegt wenn die Raumtemperatur niedrig ist. Da will Löwenstein leider unter allen Umständen Kondensation von Wasser im Schlauch / Maske verhindern was bei Raumtemperaturen unter 18°C bei mir schon für zu trockene Luft während der Beatmung gesorgt hat.
    Die Triggerschwellen für Inspiration und Exspiration sind beim PrismaVent nicht ganz so super empfindlich einstellbar.
    Ich selbst triggere nachts überhaupt nicht mehr, außer durch Bewegungen (umdrehen im Bett oder Schlucken) und „will“ im wachen nicht triggern. Daher hatte ich den Trigger komplett abgestellt, da er bei mir nur zu „ungewollen“ Atemzügen geführt hatte welcher das Minutenvolumen nur unnötig erhöht hat (CO2 wurde zu niedrig).
    Mit der Funktion autoF (automatische Anpassung der Atemfrequenz) wird der autoST Modus bei Löwenstein vergleichbar mit iVAPS bei ResMed. Damit komme ich bei beiden Herstellern überhaupt nicht zurecht. Zumindest während der Beatmung im Wachzustand habe ich das schon mehrfach ausprobiert.
    Das Problem: Das Gerät erwartet, dass man als Patienten über Eigenatmung eine ganze Zeit lang die Atemfrequenz vorgibt welche man gerade benötigt. Das Gerät führt diese Atemfrequenz dann fort, wenn man als Patient nicht mehr selbst triggert. Eigentlich eine tolle Idee, da ja dann Situationsgerecht beatmet werden würde.
    Bei mir verhält es sich aber so, dass mich das „an das Atmen aktiv denken zu müssen“ gerade in den Abendstunden sehr belastet und ich dann von der Beatmungsmaschine genau die Entlastung erwarte, nicht mehr selbst daran denken zu müssen den nächsten Atemzug auslösen zu müssen. Resultat bei iVAPS oder autoF: Ich warte auf die Maschine und die Maschine wartet auf mich. Das geht natürlich nicht sehr lange gut 😉 Daher habe ich das nie im Schlaf ausprobiert, da ist mir außerhalb eines klinischen Umfeldes das Risiko dann doch etwas zu hoch 😉
    Um Deine Fragen zu beantworten:
    Mit dem PrismaVent hatte ich zu Anfangs autoBiPAP ST wobei ich von der S Funktion (spontan) auch im Schlaf nicht viel Gebrauch gemacht hatte. Daher hatte ich zuerst bei der Beatmung im Wachen auf PCV umgestellt und seit ich die Astral habe auch im Schlaf den aPCV Modus mit Volumensicherung.Der autoST Modus beim PrismaVent ist sehr „mächtig“ und es kann durchaus sein, dass man etwas Feintuning betreiben muss um die optimalen Einstellungen zu finden. Meiner Auffassung nach, ist das in ein/zwei Nächten Schlaflabor nicht zu schaffen sondern man sollte die Beatmung über einen längeren Zeitraum zuhause genau beobachten. Dazu ist es sehr nützlich, die Daten welche das Gerät über die Beatmung speichert mit der Software „TSPrisma“ von Löwenstein auszuwerten. Dort kann man sich jeden Atemzug mit den dazugehörigen Flow Informationen genau anschauen und so evtl. Probleme präziser erkennen und einzelne Parameter dann gezielt ändern.
    Leider machen das die Kliniken/Schlaflabore so gut wie überhaupt nicht, da es sehr Zeitaufwändig ist. Da werden lieber pauschalisierte Parameter verwendet und der Patient hat einfach damit zurecht zu kommen, was sehr schade ist. Über die Wahl des Beatmungsmodus lässt sich viel diskutieren. BiPAP ist ein sehr junger Beatmungsmodus (vom Standpunkt der technischen Entwicklung in der Beatmung betrachtet) und bietet mit den vielen neuen Einstellungsmöglichkeiten die Option fast jeden anderen Beatmungsmodus abbilden/nachempfinden zu können. Daher wird dieser Modus mittlerweile sehr gerne verwendet. Viele Beatmungsmodi stammen noch aus einer Zeit, wo die Geräte einfach noch nicht intelligent genug waren, auf Eigenatmung/Reaktionen des Patienten zu reagieren.
    Allerdings muss man auch erwähnen, dass die Geräte im Schwerpunkt meist für Krankheitsbilder Entwickelt werden, welche sehr häufig vorkommen und daher Funktionen diese Krankheitsbilder betreffend weiter entwickelt sind, als Funktionen welche Patienten mit seltenen Krankheitsbildern „sehr gut gebrauchen könnten“. Ist halt leider auch eine wirtschaftliche Fragestellung in der Entwicklung. Einen Beatmungsmodus speziell für Undines zu entwickeln, damit ist halt leider kein Geld verdient im Gegensatz zu den vielen 10000 Patienten mit COPD.  Auch scheint es, das viele Ärzte einfach aus Gewohnheit einen bestimmten Beatmungsmodus zu favorisieren. Ist halt bequemer das zu machen, was man schon kennt und deutlich mehr Arbeit sich in einen „neuen/anderen“ Modus einzuarbeiten um ihn komplett zu verstehen.
    Aus meiner Sicht, sind der Modus und die dazu gehörigen Einstellungen eine hoch individuelle Angelegenheit des jeweiligen Patienten. Da gibt es Patienten, welche es eigentlich nicht „zulassen“ beatmet zu werden und ständig gegen die Maschine arbeiten (obwohl die eigene Atmung bei weitem nicht ausreicht den Körper zu versorgen) oder es gibt Patienten (wie mich) die nicht selbst atmen wollen und jede Unterstützung (auch im Wachen) durch die Maschine dankbar annehmen. Selbst unter den Undines ist das wohl sehr unterschiedlich, soweit ich das bisher mitbekommen habe.